너무 답답해서... 어디에 하소연 할 곳도 없어서 몇 줄 적어 봅니다.

제 아내는 루게릭병 환자입니다. 다른 분들도 마찬가지겠지만, 아내가 루게릭병 판정을 받은 후로 저와 제 아내는 한 동안 눈물로 시간을 보냈습니다. 이제는 시간이 흘러서 제 마음은 많이 단단해진 것 같은데, 아내는 지금도 누가 위로의 말이라도 하면 눈물을 빗물처럼 흘립니다.

아내는 혼자서 식사도 못하고 화장실도 못갑니다. 발음이 어눌해져서 남편인 저도 제 아내의 말을 잘 못 알아듣습니다. 우리 부부는 자녀도 없이 식구라고는 단 둘 뿐입니다. 전에는 아이가 없는 것이 서운하기는 했지만 그런대로 둘이서 재미있게 살았습니다. 그런데 아내가 병에 걸리고 보니, 저 말고는 아무도 도와줄 사람이 없게 되었습니다.

작년부터는 제가 출근한 후에도 거동이 불편한 아내를 도와줄 수 있도록 간병인이 입주해 있습니다. 그런데 지난 11개월 동안 간병인이 11번 바뀔 정도로 간병인들은 아내의 간병을 힘들어 합니다. 무엇보다도 아내와 소통을 잘 못하는 점 때문에 힘들어 하고, 화장실 좌변기에 앉히고 일으키는 것을 무척 힘들어 합니다. 간병인이 자주 바뀌다 보니, 저는 새로운 간병인이 들어 올 때마다 간병인에게 아내를 부축하는 방법을 가르쳐 주느라 직장 일은 대충하게 되고, 간병인들은 일을 어느 정도 배우게 될 때쯤이면 힘들어서 못하겠다고 하는 일이 반복됩니다. 그러다보니 저는 간병인이 그만 두지 않게 하려는 마음에 제 아내에게 간병인에게 잘하라고 주의를 자주 주고 혼내기도 합니다.

어제는 아내가 새벽에 소변이 마려워서 침대에 설치된 벨을 눌렀습니다. 저는 간병인이 깨서 올까봐 제가 먼저 아내를 화장실에 데리고 가서 앉혀 놓았습니다. 그리고 아내가 소변을 보는 동안 ‘이런 식으로 하면 또 간병인이 그만 둔다고 할거야. 아침까지 소변을 참을 수는 없었느냐? 이럴거면 기저귀를 차고 자야지, 왜 기저귀는 안차려고 하느냐?’면서 아내를 혼냈습니다. 아마도 이렇게 두 시간은 화장실에 앉아서 혼나고, 울고... 하는 시간이 흘렀을 겁니다. 오늘 아내는 저와는 눈도 마주치지 않으려 하고 하루 종일 눈물만 흘렸습니다. 이러다가 아내에게 우울증이 생길까봐 무서워졌습니다. 저는 이런 제 자신이 한심하고 미워서 견딜 수가 없습니다. 아내의 마음을 풀어주느라 미안하다는 말을 수없이 하고, 맛있는 것도 사오고 달래고 해서 겨우 진정시켰습니다.

오늘밤 간병인이 아내를 화장실에서 데리고 가고, 약 먹이고, 침대에 눕히면서 줄곧 한숨만 쉬는 것을 옆에서 지켜보았습니다. 아내가 자리에 누운 후, 간병인이 거실에 나와서 저에게 할 말이 있다고 했습니다. ‘저... 드릴 말씀이 있는데요...’ 이 말은 저에게는 매우 익숙한 말입니다. 간병인들이 그만 두겠다는 말을 하기 직전에 하는 말이거든요. 이제 저는 또 간병인을 구해야 합니다. 지난달에 들어 왔던 간병인들 두 명도 모두 첫 날 힘들다고 그만 두겠다고 했습니다. 그래서 새로운 간병인을 구하느라 첫 번째 간병인은 일주일 더 있다가 나갔고, 두 번째 간병인은 열흘 더 있다가 나갔습니다. 오늘 그만 두겠다고 한 간병인도 첫 날 그만두겠다고 했습니다. 하지만 제가 설득해서 한 달 더 있게 된 것입니다. 저는 그 한 달 내내 간병인에게 아내를 일으키는 방법, 침대에 눕히는 방법, 목욕시키는 방법, 아내의 말을 알아듣지 못할 때 소통하는 방법 등을 가르쳤습니다. 간병인은 아직 이것들에 다 익숙해지지도 않았는데 그만 두겠다고 합니다.

저는 어떻게 해야 하나요? 출근을 해야 돈을 벌고, 간병할 비용도 생기는데... 가족이 한 명만 더 있었으면 이런 답답한 마음을 나눌 수 있었을 걸 하는 생각이 듭니다. 장인 장모님은 돌아가셨고, 제 부모님은 심장병과 대상포진 환자(아버지)와 척추 수술로 인해 10분도 서 있을 수 없는 환자(어머니)라서 도와주실 수도 없습니다. 혹시 가족 중에 루게릭병 환자가 있어서 돌본 적이 있는 분이 계시면 간병하러 와 주실 수 없나요? 비용도 충분히 드리고 대우도 잘 해 드리겠습니다. (전화 010-9474-8320)

사실 간병인 구하려고 글을 쓴 게 아닌데, 이렇게 되어버렸네요. 간병인협회 몇 군데에 연락해 두었으니, 시간 지나면 연락은 오겠지요. 하지만 저도 이제는 간병인에게 또 일 가르치고, 간병인은 일이 익숙해지기 전에 그만 두고... 하는 과정을 반복하고, 아내는 그 기간 동안 부축을 잘 못받으니 힘들어 하고, 울고 하는 일이 반복되는 것에 솔직히 지칩니다. 다른 분들도 저처럼 이런 과정을 겪고 계시겠지요. 저 혼자 힘든 것처럼 넋두리해서 죄송합니다.