처음 루게릭 병을 진단 받고 나면 앞이 캄캄 하고 절망적인 순간에도 혹시나 하는 맘이 생긴다.

그래서 확인되지도 않은 수많은 소문에 이끌려 여기저기 찾아 가고 이것저것 시도해 본다.

그러다가 보통 루게릭 발병하고 2,3년이 지나거나 기도절개술과 위루술을 하고 나면 더이상 치료에 대한 기대감을 갖지 않는다.

그보단 환자나 보호자가 조금이라도 편안하게 투병,간병을 하는 방법을 찾게 된다.

내가 처음 루게릭 병을 진단 받은 곳은 서울 아산 병원 신경과 김**교수님이다.
솔직히 루게릭 이란 생전에 한번도 들어 본적도 없던 병명을 진단을 내려주고 치료 방법이 없다고 단호히 말씀 하실땐 서운하고 너무 불친절한것 같아 맘이 많이 상했다.

그래서 몇개월 후에 신촌 세브란스 신경과 선우** 교수님을 찾아 갔는데 역시 현재로선 단호히 치료법이 없다고 말씀 하셨다.

냉철하고 딱 잘라 말씀 하셔서 함께 같던 형이 의사가 뭐 저러냐며 화를 낼 정도였다

그런데 시간이 지나면서 난 그 교수님들에게 감사함을 갖게 되었다.

치료법도 없는데 괜한 시간 낭비와  치료로 돈을 쓰지 말라고 알려 주시고 리루텍 같은 기본적인 약 처방과 장애 진단은 까다롭게 따지지 않아서 참 의사분들이라 생각이 들었다.

그러다 1년후 한양대 신경과 김** 교수님을 찾아 갔다.

당시에 한양대 신경과에서 루게릭병 환자를 대상으로 줄기 세포 치료를 하고 있단 이야기를 들었지만 난 산재를 신청하는데 필요한 의사 소견서에 조금은 호의적이란 말을 듣고 찾아 갔다.

하지만 산재 소견서는 생각 처럼 쉽지 않았고 어찌하다보니 크게 관심도 없고 생각지도 않았던 한양대 병원 치료를 받았다.

비록 산재를 신청하는데 도움을 받거나 치료에 효과를 보진 못했지만, 그래도 한양대 기간동안 많은 환우를 만날수 있었고 루게릭 병에 대해 관심을 갖고 지속적인 연구와 실험을 하는 것만 으로도 감사함을 갖게 되었다. 당장의 어떤 효과를 떠나 그래도 불치병으로 단정하고 아예 포기하지 않는게 고마울 따름이다.

어쨌든 시간이 지나면서 호흡이 힘들어지고 그래서 다음에 찾은 곳은 영동 세브란스 재활 의학과 강** 교수님이었다.나빠지는 호흡을 멈출수는 없으나 확실히 환자 상태를 봐 가면서 가장 적절한 호흡기 세팅으로 환자가 편안하게 호흡을 하는데 크게 도움이 되었고 직접 호흡 재활 치료를 받아보니 남들이 접근히지 않은 분야에서 독보적이다 할 정도로 관심을 갖고 계시며 루게릭 환자와 근육병 환자들에게 보다 편안하게 숨을 쉴수 있게 해 주신건 틀림없는 사실이다.

1년 6개월 전에 기도 절개술을 하면서 그때부터 이곳 천안 순천향대 병원 호흡기 내과 교수님에게 두달에 한번씩 아내가 약을 처방 받아 온다.

그런데 내가 직접 그 교수님을 뵌건 기도 절개술을 받고 2주동안 병원에 입원했을때 뿐이지만 아내가 가서 나의 상태를 말해 주고 필요한 약을 처방해 달라고 하면 성의껏 처방해 주신다.

내가 통증으로 통 잠을 잘수 없어서 매일 빠지지 않고 먹는 약은 수면제이다.

그 교수님께서는 내 고통을 덜어 드리기 위해 수면제를 넉넉히 처방해 주심은 물론 진통제도 마약 성분이 조금 들어 있는 약까지 기꺼이 처방해 주신다.

지나온 8년동안 위 모든 의사 선생님들께 직접 뵐수 있다면 진심으로, 감사하다고 수백번이라도 인사를 드리고 싶다.

그리고 선생님들은 정말 나에게 최고의 명의 였다고...