09년6월 대구에서 진단, 09.9월 세브란스에서 확진, 11년 3월경 호흡기 처방을 받자 마음이 급해져서 저도 줄기세포를  해볼라고 한양대병원에 입원했답니다.

근전도검사와 골수채취등 힘든 검사와 병원비만 한보따리 않은채 줄기세포는 맛도 보지 못했답니다.

나중에 알고보니 호흡기 사용자는 당초에 줄기세포 임상제외대상 이었습니다.

진작에 안된다고 했으면 전기고문당하는 것 같은 근전도검사가 겁나서도 입원을 하지 않았을 거다.

저가 하고 싶은 이야기는 줄기세포 비용입니다.

6천만원이면 사회적으로 봐도 적지않은 큰돈입니다.

몇일전에 현금지급기를 통째로 훔쳣다가 잡혔는데 액수는 고작 몇백만원 이었습니다.

쌀독에 쌀을 채우지 않고 퍼내기만 한다면 금방 바닥이 보일 것입니다.

이렇듯 투병생활로 인한 소득이 끊긴 대부분의 환우들은 수급자로 전락하는 등 생활고로 시달리게 마련이다.

전 다행히 산재가 승인 되어 생활고는 해결 하였지만,

저 역시 그랬듯이 실오라기라도 잡는 심정으로 줄기세포를 동경하는 환우들이 있을 것이다.

해당 병원에서도 말하듯이 현 줄기세포는 치료제가 분명 아니다. 따라서 투병기간이 얼마가 될지 모를 일이며

시간이 지날수록 돈의 힘이 나타날 것이다. 돈을 다써버리거나 빚진 상황에서 투병이 길어진다면

어쩌면 루게릭병보다 더 지독한 쩐(돈)과의 전쟁이 될것입니다.

얼마전에 이웃환우가 처음엔 줄기세포에 대해서 부정적이다가 몸이 나빠지자 줄기세포에 대해 관심을 보였다.

실손보험(자부담천만원)이 적용되면 해보라고 권했다. 왜? 그정도는 감당할수 있다고 생각했기 때문이다.

어떤 환우에게는 천만원도 전부가 될 수도 있지만.

줄기세포 효과에 대해서 객관적으로는 사실상 입증 된바 없다고 본다.

앞에 임상에서는 제외 되었던 호흡기 사용자도 지금은 줄기세포를 해준다고 한다.

같은 임상이라면서 현 3상에서는 막대한비용(6천만원)을 부담 시키는지, 산정특례 대상은 왜 안되는지

전 6천만원 생돈 부담을 해야 된다고 했으면, 환우들의 경험담등을 고려해서 시작도 안했을 것이다.

끝으로, 줄기세포 3상에 대하여 막대한 비용이 들어가는 만큼

약이 없다고 섣불리 판단 할 것이 아니라, 위의 사항과 본인 환경과 루게릭병의 특성을 잘 파악하여 합리적인 판단을 하여야 할 것이다.

환우들이 돈으로 부터 이중고를 당하고 있는 현실을 많이 듣고 봐왔기 때문이다.

나도 산재 혜택을 받지 못했다면 비참 했을 수 있었다는 생각을 하면서...

이상은 사견입니다.