요즘 자주는 아니지만 잊지 않을 만큼 가끔 만나는 중증 장애인 친구들이 있다.

비록 그들과 알게 된지는 채 5년이 안됐지만 또 성별과 나이가 다르지만 그럼에도 그들과 오랜 친구처럼 친해질수 있었던 건 같은 중증 장애인 이기 때문이다.

그들과 만나서 이야길 하다 보면 근육병,소아마비,지적 장애,뇌성마비,각종 사고등으로 태어나 면서 혹은 중도에 장애인이 된 그들의 삶속에 수없이 많은 사연이 있고 나와는 또다른 아픔이 있음을 느낀다.

처음 그들을 만날때만 해도 장애 정도를 따진다면 그들중 내가 최악의 상태는 아니 었는데 지금은 가장 중증에 해당되는 아니 이젠 장애인이란 표현 보다는 죽음을 기다리는 호흡기에 삶을 연명해 사는 병상에서 벗어나지 못하는 진짜 환자가 되어 버렸다.

그래서 지금은 자주 만날수도 없고 그들이 우리 집으로 찾아와야만 만날수 있으니 그들을 보는 것도 두세 달에 한번 꼴이다.

또 그들도 나름 자신들이 하는 일로 바쁜 삶 때문이기도 하지만 제한된 시간의 활보샘의 동행이나 장애인 이동 차량 이용의 어려움으로 찾아 오기도 쉽진 않을 뿐더러 어찌 왔다 해도 오랜 시간을 함께 할수 없다.

그럼에도 어쩌다 찾아와 주는 그들이 반갑고 고마우며 짧은 만남 동안이지만 장애인의 복지 정책에 대한 불만이나 나름의 방안도 제시하며 때론 자신들이 처한 어려움과 처지에 대해 고충을 토로하며 신세 한탄과 세상 돌아가는 이야기를 허심탄회하고 편안하게 대화 한다.

나도 루게릭 병으로 인해 힘든 투병의 삶을 살고 있다 하지만 장애로 인한 고통과 어려움과 힘겨운 삶을 겪은게 고작 8년차이고 그들이 적게는 십수년에서 몇십년 평생 장애인으로 살아온 또 앞으로도 살아가야 하는 걸 생각을 하면 내 처지가 크게 억울하고 분할거도 없다.

대부분 나보다 젊은이들인 그들이 어떻게라도 살아 보려 애쓴는 모습이 안쓰럽기도 하지만 한편으론 포기 않고 무엇이라도 하려고 하는 열정이 대단해 보인다.

나보다는 조금 더 움직일순 있다 해도 누군가의 도움을 받지 않고는 어느 하나 혼자선 할수 없는 그들도 사는 게 만만치 않음에도 그래서 주위의 가족에게 짐을 주면서까지 시설 같은 곳에 가서 살길 거부하고 자립 생활을 하려고 애를 쓰는 걸 보면서 마음만은 비장애인들과 생각이 다르지 않음에 공감하고 있다.

나도 이렇게 몸을 전혀 움직일순 없어도 멀쩡한 정신 상태로 요양 병원에 가서 살다 죽을 바엔 차라리 하루를 살더라도 집에서 아이들을 지켜보고 또 보고 싶은 텔레비전이라도 맘대로 보다 죽고 싶다 생각을 하는데 그들은 오죽 할까 싶다,

나와는 또다른 그들의 고통과 힘겨운 삶을 내가 얼마나 알고 있으며 이해 할까

그들은 중증 장애인 자립을 위한 기금 마련을 위해 거리에서 서명 운동을 하고 장애인의 현실을 알리고 자립 생활을 위해서 활동 보조 시간의 확대를 정부에 요구한다.

그들과 몸으로 같이 행동하진 못하지만 응원하는 그리고 맘 으로 함께 하는 친구가 되고 싶다.