루게릭 환자와 가족중에 한국 als협회를 잘 모르거나 설령 안다고 해도 대부분이 별로 관심이 없다.

그리고 협회가 그냥 저절로 굴러 가는 줄 안다.

그러나 세상 어떤 단체도 누군가의 희생과 노력없이 유지되기는 어렵다. 사람들이 자신에게 도움이 필요할때나 찾고 자신의 뜻과 다르면 쉽게 비방하고 심지어 욕을한다.

그들이 단체를 위해 애 쓰고 보다 많은 사람에게 도움을 주려고 노력한 부분에 대한 감사와 존경심 보다 자신과 지향하는 방향이 다르다는 이유로 근거없는 비방은 물론 편을 가르기까지 한다.

세상 모든이의 공감과 동의를 구하고 얻을수 없다는건 잘 안다.

우리 루게릭 협회는 비영리 민간 단체이다.

규모도 작고 사람들이 루게릭 병을 잘 몰라서 존재 조차 모른다.

그나마 승일재단에서 루게릭 요댱소 건립을 위한 다양한 행사와 홍보로 그나마 몇몇 사람들로부터 루게릭 환자와 가족들의 고통을 관심을 받는 정도이지만 정작 협회에서 애쓴 부분은 전혀 알지 못한다.

그럼에도 루게릭 협회가 생겨난지 10여년이 흐르는 동안 협회를 이끌어 오신 이광우 회장님등 많은 분들의 수고가 있었는데 루게릭 환자와 가족까지 관심과 그들의 수고에 감사함이 별로 없는것 같다.

협회 회장이나 임원이라 해서 남에게 인정 받고 명예나 사회적 지위가 올라 가지도 않고 그렇다고 보수를 받는 것도 아니니 그러한 일을 하는게 결코 쉬운 일이 아니다.

그렇다고 협회 임원이라 해서 모두가 고생 한다고는 할수 없다.

특히 나같은 경우에는 협회 대전 충청 지부장을 맡아서 정말 한 일이 하나 없으니 손가락질을 하거나 욕을 해도 기분은 좋지 않겠지만 양심이 있으니 받아들이고, 반성해야 함을 누구보다 잘 알고 있다.

그래서 스스로 그만 두려고 하는데 대신 하려는 분이 없어 울며 겨자 먹기 식으로 자리만 차지하고 있다.

솔직히 지금 협회를 고군분투 이끌어 가는 분은 사무국장님이다.

사무국장님은 관공서나 기업체등을 찾아 다니며 자존심을 접고 구차하고 비굴할정도로 빌거나 매달려 루게릭 환자와 가정에 도움을 주고자 애를 쓰신다.

또 많은 환자와 보호자들의 물음에 답을 해 드려야 하고 때로는 말도 안되는 항의에 시달리기도 한다.

모든게 공평정대 하게 돌아가면 좋겠지만 쉽지 않은게 현실이다.

나처럼 약싹 빠르고 이기적인 사람이 냠들보다 조금 많은 혜택을 받아서 그런거에 실망하여 협회와 사무국장님께 섭섭함에 멀리 할수도 있다.

하지만 자신에게 아무런 이득도 없고 몸을 상하면서까지 최대한 공정하게 보다 많은 분들께 골구로 혜택이 돌아 가게끔 최선을 다 하시는 모습이 느껴진다.

이번 대전 충청 지부 모임후 우리집을 찾아와 주셨다.

근 3년만에 만남이라 반갑기는 했지만 얼굴이 많이 상하신것 같아 안쓰러웠다.

루게릭으로 오랜 투병을 하시다 떠나 보내신 남편에 대한 그리움과 오랜 간병으로 몹시 지쳐 쳐다 보기도 싫으실텐데 그럼에도 협회에서 손을 놓지 못하고 어쩔수 없이 계속해서 협회 일을 하시는 이야길 들으면서 그만두고 한동안 편히 쉬시라고 말 하고 싶었는데 솔직히 사무국장님이 그만두심 협회가 제대로 유지될까라는 걱정이 앞서 참았다.

협회에 가입해도 혜택이 별로 없고 매년 내는 5만원 회비가 아깝다고 생각을 할수 있다.

그래도 루게릭 환자와 보호자들은 협회에 보다 많은 관심과 애정을 가져 주었음 하는 바램이다.

알게 모르게 표내지 않고 루게릭 환자와 가족을 위해 애쓰는 그분들에게 불만만 이야기를 할께 아니라 감사함읊 갖으면 그분들도 그나마 조금은 힘이 되지는 않을까 싶다,