요양소 건립 어렵다면 현실적으로 그룹 홈도 생각을 해보자.
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작성자 원창연 작성일 12-07-26 09:27 조회 2,658회본문
아래의 글은 몇년전 한 환우가 쓴 글입니다.
쉽진 않겠지만 올해 협회 차원에서 한번 시도해 보면 어떨까 하네요.
안녕하세요
ALS환자 ***입니다.
------------------------
나는 루게릭병 환자다.
기도에 구멍을 뚫은지도 벌써 만 2년이 넘었다.
이제는 누가 밟아도 꿈틀 거릴수도 없을만큼 운동기능은 완전히 퇴화되었다.
아침, 점심, 저녁 하루 3끼를 제비티와 뉴케어 한 개씩을 피딩백에 넣어 짧게는 30분 길게는 2시간동안 위로 흘려 보낸다.
아무런 맛도 느끼지 못한채 단지 살기위한 일념만으로 매일 똑같은 캔만 비운다.
살기위해 먹는 것은 이제 나의 생존 목적이 돼 버렸다.
이러한 목적은 먹이사슬이 존재하는 동물의 왕국과 크게 다르질 않다.
단지 그 먹이를 엄마에게 의존하듯 아내에게 기댈 뿐이다.
나의 하루 일과는 매우 단순하다.
안구마우스로 컴을 하거나 TV보기, 맛사지 받기, 등등... 많아봐야 10가지 내외이다.
요즘 내특기는 24시간 꼼짝않고 침대에 누워있기다.
한가지 더 있다면 1년 365일을 침대에 누워 호흡기로 숨쉬기다.
이러한 것은 아무나 하기 힘들다.
그래서 이것은 나만의 특기다.
나쁜 말로 하면 인간다운 삶이 전혀 없다.
나는 가끔 이런 생각을 한다.
우리나라에는 나와 같은 상태의 루게리병 환자가 얼마나 될까?
그리고 그들은 어떠한 투병환경에 있을까?
먼저, 우리 보호자들은 어떤 종류의 사람들일까?
나는 그들을 이렇게 분류할까 한다.
A.돈도 많고 환자를 간병하고자 하는 의지가 있는 보호자.
B.돈은 없지만 환자를 간병하고자 하는 의지가 있는 보호자.
C.돈은 많지만 환자를 간병하고자 하는 의지가 없는 보호자.
D.돈도 없고 환자를 간병하고자 하는 의지도 없는 보호자.
(이 글을 읽고 있는 보호자분은 위의 A, B, C, D중 어디에 속할까요?
돈의 많고 적음은 상당히 주관적일 수 있어 부자와 빈자를 말하는게 아니라 환자를 가정에서 직접 케어할 수 있느냐 없느냐를 말하는 걸로 이해 해주시길 바랍니다.)
그리고, 우리 환자들의 투병환경은 어떠한가?
나는 또 아래와 같이 7가지로 분류할까 한다.
a.위의 A보호자의 보호를 받고 있는 환자.
b.위의 B보호자의 보호를 받고 있는 환자.
c.위의 C보호자의 보호를 받고 있는 환자.
d.위의 D보호자의 보호를 받고 있는 환자.
e.재산의 많고 적음을 떠나 가족 없이 독거로 투병중인 환자.
f.재산의 많고 적음, 가족의 유무와 관계없이 독거나 다름없는 환자.
g.환자가 원했든 원하지 않았든 일반 요양병원에서 생활하는 시한부인생의 환자.
나는 환자와 보호자를 위와 같이 분류한데에는 이유가 있다.
바로 루게릭병 전문 요양소(병원)에 대해서 내 생각을 언급하기 위함이다.
현재 호흡기를 했든, 하지 않았든 간병이 꼭 필요한 환자들이 있을 것이다.
현재는 그렇지 않더라도 이병의 특성상 언젠가는 1일 24시간 간병을 받아야 한다.
나는 나를 비롯해 모든 환자나 보호자들에게 묻고 싶다.
“만약 루게릭병 전문 요양소(병원)가 생긴다면 입소할 생각이 있는가?” 라고...
내가 먼저 대답할 것이다.
“대가리 총 맞았나?,내가 그기에 왜가냐^^” 라고...
아마 내 보호자인 마누라도 간병으로 고생은 될지언정 나를 요양소로 보내진 않을 것이다.
그러면 다른 사람들의 생각은 어떨까?
아마도 대부분의 환자와 보호자들은 요양소 입소에 부정적일 것이다.
그 이유는 간단하다.
대부분의 보호자는 위의 A, B에 속하며,C의 경우는 간병인을 붙이면 되기 때문이다.
대부분의 환자 또한 a, b, c에 속하기 때문이다.
결론적으로 요양소가 필요한 이유를 보호자 D와 환자 d, e, f, g에서 찾을 수 있다.
그러면 과연 보호자 D와 환자 d, e, f, g가 차지하는 비중은 얼마나 될까?
1일 24시간 간병이 필요한 환자를 100으로 봤을때 10%,아니면 5%....1%쯤 될까?
몆명이나 될까?
전국을 통틀어 50명 정도 될까?
우리는 복부부에 우리의 요구를 관철시키기 위해서는 현실주의자가 되어야한다.
이상주의자가 되어선 논리를 세울수 없다.
논리가 없는 곳에 논리를 부여하면 돌아버린다.
현실주의자인 내 생각은 간단하다.
루게릭병 환자들을 위한 전문 요양소 건립 요구는 현실적으로 승산이 없다.
그러면 여러 이유로 전문 요양소가 필요한 환자들을 위한 대안은 없을까?
그 대안이 내가 오늘 하고 싶은 말이다.
혹자는 말한다.
요양소가 필요한 이유를 사정이 딱하면 모두 요양소에 입소할거라 생각하며 필요성에 대해 핏대 높여 말한다.
당사자들의 말도 안들어 보고..,
이것은 분명히 잘못된 생각이며 논리도 없는 말장난에 불과하다.
요양소를 대신할 수 있는 곳
심리적 안정을 누리며 내집 같은 곳에서 간병을 받을수는 없을까?
그룹홈(체험홈) 이라는 것이 있는 모양이다.
이것은 어려운 환자들 5~6명 정도를 일반가정에서 간병하는 소그룹 형태의 요양소 개념이다.
이는 보통 종교단체에서 운영하지만 복지부의 인가만 받으면 모든 운영비가 지원 된다고 한다.
그룹홈에 필요한 돈은 전세금과 운영비만 있으면 된다.
전세금은 협회에서 받은 후원금을 사용할 수도 있고 입소 희망 환자중에 저소득층이 있으면
년 2%의 저리로 5천만원까지 전세자금 대출을 받을 수도 있다.
관리비나. 수도, 전기요금등은 협회에서 떠 안아야하나 환자에게 직접 소비되는 식대, 의료품등은 보호자가 직접 부담할 수도 있다.
무엇보다 좋은 건 활동보조인제도를 이용하면 2인 1조가 되어 3교대로 24시간 간병이 가능하다는 것이다.
물론 이러한 환경이 요구되는 환자의 수는 극소수에 불과하다.
그렇지만 그분들의 생명의 존귀함은 어떠한 이유로도 차별되어선 안된다.
나는 서두에 환자의 투병환경에서 일반 요양소에 있는 호흡기 환자를 시한부 인생이라는 표현을 썼다.
내가 들은 바로는 일반 요양소에서는 호흡기 환자의 관리가 잘 안되 짧으면 6개월 이내, 길어도 1년을 넘기지 못하는 것으로 알고 있다.
되지도 않는 요양소 건립을 복지부에 요구 하느니,우리 스스로 할 수 있는 일을 찾아 실천하는 것이 더 중요하지 않을까?
요양소를 협회 차원에서 짓는다면 필요한 후원금을 언제 모아 지을 수 있을까?
그 사이에 얼마나 많은 환자들이 간병다운 간병도 못받아 보고 생을 마감할까?
불확실한 요양소 건립만을 요구하는 것, 그룹홈의 실천으로 한사람의 생명이라도 먼저 지켜주는 것...과연 우리는 어느 것에 우선 순위를 두어야 할까?
지금 이 순간에도 가족에게 버림받는 환자, 어쩔수 없이 요양원에 가야만 하는 환자, 배는 고픈데 수저 들 힘이 없어 봉사자(활동보조인 포함) 오기만을 기다리는 환자가 있을 것이다.
저는 이분들을 위해서 협회가 직접 나서 주기를 간절히 바랍니다.
[* 위의 글은 그룹홈의 필요성을 강조하기 위하여 작성 되었으며 환자를 직접 간병하지 않는 특정 보호자를 비방하기 위한 글은 아닙니다.]
직립보행 할 수 있는 그날까지...
쉽진 않겠지만 올해 협회 차원에서 한번 시도해 보면 어떨까 하네요.
안녕하세요
ALS환자 ***입니다.
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나는 루게릭병 환자다.
기도에 구멍을 뚫은지도 벌써 만 2년이 넘었다.
이제는 누가 밟아도 꿈틀 거릴수도 없을만큼 운동기능은 완전히 퇴화되었다.
아침, 점심, 저녁 하루 3끼를 제비티와 뉴케어 한 개씩을 피딩백에 넣어 짧게는 30분 길게는 2시간동안 위로 흘려 보낸다.
아무런 맛도 느끼지 못한채 단지 살기위한 일념만으로 매일 똑같은 캔만 비운다.
살기위해 먹는 것은 이제 나의 생존 목적이 돼 버렸다.
이러한 목적은 먹이사슬이 존재하는 동물의 왕국과 크게 다르질 않다.
단지 그 먹이를 엄마에게 의존하듯 아내에게 기댈 뿐이다.
나의 하루 일과는 매우 단순하다.
안구마우스로 컴을 하거나 TV보기, 맛사지 받기, 등등... 많아봐야 10가지 내외이다.
요즘 내특기는 24시간 꼼짝않고 침대에 누워있기다.
한가지 더 있다면 1년 365일을 침대에 누워 호흡기로 숨쉬기다.
이러한 것은 아무나 하기 힘들다.
그래서 이것은 나만의 특기다.
나쁜 말로 하면 인간다운 삶이 전혀 없다.
나는 가끔 이런 생각을 한다.
우리나라에는 나와 같은 상태의 루게리병 환자가 얼마나 될까?
그리고 그들은 어떠한 투병환경에 있을까?
먼저, 우리 보호자들은 어떤 종류의 사람들일까?
나는 그들을 이렇게 분류할까 한다.
A.돈도 많고 환자를 간병하고자 하는 의지가 있는 보호자.
B.돈은 없지만 환자를 간병하고자 하는 의지가 있는 보호자.
C.돈은 많지만 환자를 간병하고자 하는 의지가 없는 보호자.
D.돈도 없고 환자를 간병하고자 하는 의지도 없는 보호자.
(이 글을 읽고 있는 보호자분은 위의 A, B, C, D중 어디에 속할까요?
돈의 많고 적음은 상당히 주관적일 수 있어 부자와 빈자를 말하는게 아니라 환자를 가정에서 직접 케어할 수 있느냐 없느냐를 말하는 걸로 이해 해주시길 바랍니다.)
그리고, 우리 환자들의 투병환경은 어떠한가?
나는 또 아래와 같이 7가지로 분류할까 한다.
a.위의 A보호자의 보호를 받고 있는 환자.
b.위의 B보호자의 보호를 받고 있는 환자.
c.위의 C보호자의 보호를 받고 있는 환자.
d.위의 D보호자의 보호를 받고 있는 환자.
e.재산의 많고 적음을 떠나 가족 없이 독거로 투병중인 환자.
f.재산의 많고 적음, 가족의 유무와 관계없이 독거나 다름없는 환자.
g.환자가 원했든 원하지 않았든 일반 요양병원에서 생활하는 시한부인생의 환자.
나는 환자와 보호자를 위와 같이 분류한데에는 이유가 있다.
바로 루게릭병 전문 요양소(병원)에 대해서 내 생각을 언급하기 위함이다.
현재 호흡기를 했든, 하지 않았든 간병이 꼭 필요한 환자들이 있을 것이다.
현재는 그렇지 않더라도 이병의 특성상 언젠가는 1일 24시간 간병을 받아야 한다.
나는 나를 비롯해 모든 환자나 보호자들에게 묻고 싶다.
“만약 루게릭병 전문 요양소(병원)가 생긴다면 입소할 생각이 있는가?” 라고...
내가 먼저 대답할 것이다.
“대가리 총 맞았나?,내가 그기에 왜가냐^^” 라고...
아마 내 보호자인 마누라도 간병으로 고생은 될지언정 나를 요양소로 보내진 않을 것이다.
그러면 다른 사람들의 생각은 어떨까?
아마도 대부분의 환자와 보호자들은 요양소 입소에 부정적일 것이다.
그 이유는 간단하다.
대부분의 보호자는 위의 A, B에 속하며,C의 경우는 간병인을 붙이면 되기 때문이다.
대부분의 환자 또한 a, b, c에 속하기 때문이다.
결론적으로 요양소가 필요한 이유를 보호자 D와 환자 d, e, f, g에서 찾을 수 있다.
그러면 과연 보호자 D와 환자 d, e, f, g가 차지하는 비중은 얼마나 될까?
1일 24시간 간병이 필요한 환자를 100으로 봤을때 10%,아니면 5%....1%쯤 될까?
몆명이나 될까?
전국을 통틀어 50명 정도 될까?
우리는 복부부에 우리의 요구를 관철시키기 위해서는 현실주의자가 되어야한다.
이상주의자가 되어선 논리를 세울수 없다.
논리가 없는 곳에 논리를 부여하면 돌아버린다.
현실주의자인 내 생각은 간단하다.
루게릭병 환자들을 위한 전문 요양소 건립 요구는 현실적으로 승산이 없다.
그러면 여러 이유로 전문 요양소가 필요한 환자들을 위한 대안은 없을까?
그 대안이 내가 오늘 하고 싶은 말이다.
혹자는 말한다.
요양소가 필요한 이유를 사정이 딱하면 모두 요양소에 입소할거라 생각하며 필요성에 대해 핏대 높여 말한다.
당사자들의 말도 안들어 보고..,
이것은 분명히 잘못된 생각이며 논리도 없는 말장난에 불과하다.
요양소를 대신할 수 있는 곳
심리적 안정을 누리며 내집 같은 곳에서 간병을 받을수는 없을까?
그룹홈(체험홈) 이라는 것이 있는 모양이다.
이것은 어려운 환자들 5~6명 정도를 일반가정에서 간병하는 소그룹 형태의 요양소 개념이다.
이는 보통 종교단체에서 운영하지만 복지부의 인가만 받으면 모든 운영비가 지원 된다고 한다.
그룹홈에 필요한 돈은 전세금과 운영비만 있으면 된다.
전세금은 협회에서 받은 후원금을 사용할 수도 있고 입소 희망 환자중에 저소득층이 있으면
년 2%의 저리로 5천만원까지 전세자금 대출을 받을 수도 있다.
관리비나. 수도, 전기요금등은 협회에서 떠 안아야하나 환자에게 직접 소비되는 식대, 의료품등은 보호자가 직접 부담할 수도 있다.
무엇보다 좋은 건 활동보조인제도를 이용하면 2인 1조가 되어 3교대로 24시간 간병이 가능하다는 것이다.
물론 이러한 환경이 요구되는 환자의 수는 극소수에 불과하다.
그렇지만 그분들의 생명의 존귀함은 어떠한 이유로도 차별되어선 안된다.
나는 서두에 환자의 투병환경에서 일반 요양소에 있는 호흡기 환자를 시한부 인생이라는 표현을 썼다.
내가 들은 바로는 일반 요양소에서는 호흡기 환자의 관리가 잘 안되 짧으면 6개월 이내, 길어도 1년을 넘기지 못하는 것으로 알고 있다.
되지도 않는 요양소 건립을 복지부에 요구 하느니,우리 스스로 할 수 있는 일을 찾아 실천하는 것이 더 중요하지 않을까?
요양소를 협회 차원에서 짓는다면 필요한 후원금을 언제 모아 지을 수 있을까?
그 사이에 얼마나 많은 환자들이 간병다운 간병도 못받아 보고 생을 마감할까?
불확실한 요양소 건립만을 요구하는 것, 그룹홈의 실천으로 한사람의 생명이라도 먼저 지켜주는 것...과연 우리는 어느 것에 우선 순위를 두어야 할까?
지금 이 순간에도 가족에게 버림받는 환자, 어쩔수 없이 요양원에 가야만 하는 환자, 배는 고픈데 수저 들 힘이 없어 봉사자(활동보조인 포함) 오기만을 기다리는 환자가 있을 것이다.
저는 이분들을 위해서 협회가 직접 나서 주기를 간절히 바랍니다.
[* 위의 글은 그룹홈의 필요성을 강조하기 위하여 작성 되었으며 환자를 직접 간병하지 않는 특정 보호자를 비방하기 위한 글은 아닙니다.]
직립보행 할 수 있는 그날까지...
댓글목록
손명성님의 댓글
손명성 작성일
윗글에 적극 동의합니다.
손명성씨가 이제 고인이 되었지만 낮에는 간병인이, 밤에는 저와 아들이 번갈아 간호를 하면서 정말 요양원에는 보낼수 없었어요.
그이의 형제들은 요양원이 갈수 밖에 없다고 요양원에 보내라고 얘기했지만 그이는 바라지 않았을 것을 확신하기에 보낼수 없었어요.
서로 울고 웃으며 얘기할 수 있다는 것만으로도 감사했으니까요.
비록 눈으로 하는 얘기지만요.....
가족과 환자가 조금 편한 가까운 곳에 그룹홈이 있다면 서로 자주 볼수 있고 좋지않을까 싶네요.