우리나라에서는 더이상 루게릭 병은 결코 짧은 투병으로 끝나고 마는 병이 아니다.

예전 같았으면 발병 2~ 5년이내 대부분의 환자가 죽었다지만 이젠 의료 기술의 발달로 기도 절개과 위루술로 연명되는 기간이 10년을 넘기는 경우를 주위에서 쉽게 보고 듣는다.

의료 기술의 발전도 크지만 한편으론 사람 목숨이란게 질기고 모질단 말이 틀린것 같지 않다.

그런데 이게 환자나 보호자 모두에게 꼭 좋은 일이라고 할수 있을 까 싶다.

목숨은 연명되었지만 삶의 질을 살펴보면 환자도 그렇지만 보호자 또한 아무런 생각 없이 마지못해 살아 가는 경우가 허다하다.

사람이 살아가는 덴 내일이면 더 좋아 질거란 희망이란게 힘이 되는 경우가 많다.

그래서 당장은 힘이 들어서 포기 하고 싶다가도 언젠간 훨씬 나아 질거란 희망으로 맘을 고쳐 잡는다.

그러나 루게릭 환자나 보호자에게 어떤 희망이 있을까?

언젠가는 치료제가 나와서 예전에 건강하던 모습으로 돌아 갈수 있을지 모르겠단 희망으로 버티고 있는것인가?

아님 어떤 환자의 바램처럼 루게릭 환자들을 위한 전문 요양 병원이 생겨 그곳에서 편안하게 투병을 하며 오래 살길 바랄까?

다른 사람들은 몰라도 난 막연히 치료제가 나올거란 기대를 접은지 오래고 아무리 좋은 요양 병원이 생겨도 그곳에서 오래 살고 싶은 맘은 추호도 없다.

난 하루 빨리 죽어서 이 생활을 끝내고 싶다,

그런데 전혀 방법이 없는것도 아닌데 막상 실행 하는 덴 생각이 많아진다.

아니 그만한 배짱도 용기도 없다 .

그리고 핑계 거리를 만든다.

부모 보다 빨리 가는 불효가 없다는둥 어린 자식들에게 무책임한 짓이라는둥...

더도 덜도 말고 기도절개술은 하지 말었서야 했다고 생각을 하면서도 이젠 조금만 호흡이 힘들면 석션을 하라고 짜증을 부리고 있다.

만약 다시 기도절개술을 하기전 상태로 돌아가 호흡이 힘든 상황이 닥치면 또다시 수술을 하게 되지 않을까.

환자는 웬만한 고통도 아무렇지 않게 참고 견뎌내는 참을성이 다른 사람들 보다 강한 존재가 아니며 배우자 또한 힘든 내색없이 항상 웃으면서 간병 하는 천사가 될수 없다.

거기다 환자는 루게릭 병외에도 다른 질병이 동반되고 보호자도 철인이 아니니 피곤하고 몸이 아플수 밖에 없다.

그러니 누가 누구에게도 함부로 투병이나 간병을 잘 하니 못하느니 쉽게 말을 할수 없다.

각자마다 사정이 다르고 생각이 다르며 성격도 달라서 누가 옳고 그르다 판단 하는 자체가 모순이다.

나는 진짜 죽고 싶은걸까? 말만 그렇지 살고 싶어 발버둥 치고 있는 것은 아닐까?

나의 진심은 도대체 뭘까?