저희남편은 루게릭이 발병한지 올해로 6년차로 접어들었고 지금은 사지를 모두 쓸수가
없게 되었고 침삼킴이 되지않아 침셕션기를 쓰지 않으면 안되고 옆으로만 누울수가 있고 바로 누울수도 없고 영양식조차 먹기 힘들어져 위루술과 기도절개를 해야할 시점이 온것 같은데 환자가 완강히 거부하고 있어 불안한 나날을 보내고 있습니다.. 남편은 올해로 44세. 저는 42살이 되었네요.. 아이들은 이제 5학년이 되고 3학년이 되는 남자 아이 둘을 키우고 이렇게 넷이 살아가고 있습니다.. 처음 몇년은 치료가 된다면 부산도 지방도  마다않고 아이둘은 이곳저곳에 맡겨두고 치료하러 다니면서 환자는 환자대로 고생하고 치료비 또한 만만치 않았습니다.. 지금은 수급자가 되어서 아이들과 어렵게 살아가고 있던중 저희 입장을 잘 헤아려주셔서 바쁘신데도 불구하고 여러 환우들도  어렵겠지만 그분들중에서 저희를 선택해서 이번에 도움을 받을 수 있게 도와주신 이광우 회장님께 진심으로 감사를 드리고 싶습니다..바쁘신중에도  협회를 위해서 여러가지로 신경써주셔서 감사드리고 저희 협회가 올해는 여러가지로 발전하는 새해가 되길 소망합니다.. 감사합니다.. 이곳에 들어오시는 모든분들 새해 복 많이 받으세요..^^