안녕하세요 안효숙입니다.
뉴스를 보고 멍했습니다.
그게 어쩌면 훗날의 제모습일수도 있다고 생각하니 소름돋았습니다.

저역시 엄마를 저혼자 돌보고 있고
한국에 있을때 24시간 아무데도 나가지못하고
엄마간호만 하며 지낸것이 4년입니다.

친구들도 모두소식이 끊겼고
돈을 벌수도 없었으며
다른 환우분들이 어떤 지원을 받고있는지도 몰랐고
괜히 나라에 지원해달라고 하면 재산조사를 나온다고 해서
받고있던 지원도 못받게 될까봐
아무것도 할수없었고 누구에게도 도움을 요청할수없었습니다.
아니 방법을 몰랐습니다.
전 사회복지사라는 분들이 뭔일을 하시는지 모르며
엄마가 희귀병이라는 것에 대해 생활지원에 대해 상담을 받아본 일도 없습니다.

생계는 이어가야 했기에 동생이 돈을벌고
전 동생에게 돈을 버는 멍에를 지워준대신
제 모든 사회생활을 내어놓아야 했습니다.

24시간이 엄마와의 시간이었고 심지어는 잠잘때도 몇번이나 깨가며
 엄마를 봐야했습니다.

그시간이 행복하지않다는 것이 아닙니다.
지금도 전 혼자서 엄마를 돌보고 있으며 엄마와 24시간 붙어다닙니다.
지금도 엄마가 있어서 다행이라고 생각합니다.

그런데 저도 가끔 생각해봅니다.
20대후반인 제가 10대후반과 20대모두를 엄마랑만 보냈습니다.
엄마가 없는 세상에서 무엇에 의지하고 무엇을 하며 살아야할까요.

동생은 생계를 이어가며 쌓아온 사회생활이 있을것입니다.
하지만 집에서 한발짝도 나오지않았던 
아니 나올수 없었던 저는 어떻게 사회로 늦은 나이에 나와야 하는 걸까요?

한사람이 한 사람의 환자를 돌본다는것은 
몸이 곤한 문제이기도 하지만 같이 생활반경이 줄어든다는것도 
힘든일입니다. 
제주변의 다른이들은 취직도 하고 결혼도하고 아이도낳고 
평범하게 살아가고 있습니다.
전 지금 그들은 무슨 시선으로 바라보고 있을까요?

물론 지금 전 굉장히 축복받은 환경에 처해있습니다.
전보다 많이 나아졌지요.

하지만 기사를 보며 그모습은 분명히 제 몇년전의 모습이었고
엄마와 함께 제목숨도 거둬달라고 기도하던 모습이었습니다.

모든 루게릭 환우가정이 힘들겠지만
편부,편모가정에 자녀들이 간병하는 경우는 
그중에서도 더 취약한 이들입니다.

저는 그리고 우리는 제2, 제3의 안타까운 기사를 보지않으려면 어떻게 해야할까요?
맘이 답답해서 몇자 적어봅니다.
정말 앞으로 우리는 무엇을 해나가야 할까요.