어제 담당교수님과 면담을 했습니다.저희 담당교수님은 다테이와 신야라는 분으로 일본에서 루게릭에 관련된 책을 펴내신분입니다.

담당교수님은 최근 한국에 다녀오셔서 여러 대학과 교류회를 가지시고 앞으로 많은 교류가 필요하다는 것을 느끼고 오셨다고 하시더라고요

물론 작년에도 안락사세미나후에 루게릭협회에 방문하셔서 한국과의 교류를 위해 노력하겠다라는 의견을 내신걸로 알고있고요.

저도 이까페에 자주들려서 여기서 어떤 얘기가 오고 가는지 가끔 말로만 전하고 있는데  

교수님과 이곳에 계신 연구원분들은 한국의 루게릭 환자들의 실상을 알고싶어하십니다.

저역시도 알고있는것은 저와 엄마와의 투병생활뿐이어서 연구하는데에는 자료가 모자라기도 하고요.

제가 "저는 한국에 있을때 간병인에게 도움을 요청했는데 ALS에 대한 지식이없던 사람이어서  힘들었다며 돈은 돈대로 요구하고 하루만에 도망가더라."라는 제경험을 이야기한적있어요.

그랬더니 이곳에 계신분이 일본도 과거에는 그러했다고 하시며 지금은 제도가 정비되어 그런 일은 적다고 하시며 걱정말라고 하시더라고요.

오히려 저는 엄마와 같이 있는것이 편하다라고 말하고 있는데 이곳에서 ALS에 대해 알고계신 주변분들이 '혼자서는 힘들지? 도와줄사람 많이있으니까 잘 알아봐'라는 충고를 해주십니다.

또한 얼마전 TV에서 루게릭환자를 위한 요양원을 짓기위해 방송이 되었다고 했더니 놀라워하시더라고요.

얼마전 학교과제로 서평을 내기위해 이정희환우님의 책을 읽고 열심히 일본어로 막~~~서평을 썼지요.

그책중에 일본사람인데도 한국에 루게릭병 임상비용지원을 위해 힘써준 분의 이야기를 읽고 교류의 필요성을 느꼈습니다.

제가 의견을 듣고 싶은것은 이것입니다.

한국만으로는 부족한것을 교류를 통해 채울수 있을지도모르겠다는 생각이 들었습니다.

또한 일본에는 협회홈페이지에 게시판이없고 각자 블로그를 하는 경우가 더 많습니다.

또한 요양원에 대한 논의는 없고 ALS에관해 산재를 받았다는 사례도 전혀없다고 합니다.

작년에 개봉된 영화[내사랑 내곁에]에 대해서도 궁금해 하는데 영화사에서는 일본에서 개봉할 예정이 없다고 하더라고요.

이번에 DVD를 사서 이곳분들께도 보여드릴 예정입니다.

이렇듯 어디가 좋고 나쁘고를 떠나 각 나라에 다른점이 있고 그런 점들중에

좋은 것들을 취해나간다면 지금보다는 더 나아지지않을까 라는 생각입니다.

그래서 저희학교연구과 홈페이지 안에  한국ALS환자들의 소식이나 글들 을 올릴수있는 곳을 만들었으면하시는데요.

이곳이나 협회의 글이 모두 환우분들의 것이기에 의견을 물으려 합니다.

여러분들의 소중하신 글들을 저희학교홈페이지에 일본어로 번역해서 올리는데 찬성하시나요?

물론 반대하시고 그 필요성을 느끼지 못하신다면 하지않겠습니다.

그렇게 하는 목적은 연구가 제일의 목적이며 개인적인 정보를 공개하는 일은 없습니다.

한국과 일본간의 정보교류를 위해 하려고 합니다.(해외에 뉴스를 포함한...)

또한 그것과 별개로 제가 앞으로 연구를 하면서 저희학교홈페이지에 일본 ALS환우나 협회의 일,뉴스 등은 한국어로 갱신을 해둘예정입니다.어떻게 생각하시는지 알려주세요.

긴글 읽어주셔서 감사합니다.