발병된지 4년째 되던
2011년 1월6일
세상에서 가장 사랑하는 아빠가
하늘나라고 가셨습니다.

항상 일밖에 모르시고
저희를 위해서 아침 저녁으로 고생하시고
좋은곳 좋은옷하나 제대로 해보지도 못하셨던 아빠인데
지금와서 생각해보니 너무 후회가 됩니다.
처음엔 발목 인대 파열로 인하여 수술을 한뒤
그이후 증상이 호전되지않고 보행장애가 찾아왔습니다.
수술이 잘못된건 아닐까 생각도 했었고
좋다고 하는곳은 엄마와 함께 모두 따라다녔지만
호전되는 상황은 없었고 점점 악화 되기만 했습니다.
그후 아주대 병원 세브란스 병원 경희의료원 이곳저곳
다니며 입원도 했었고 한방 쪽으로 모두 치료를 했었지만
역시나 효과는 없었습니다.
결국은 상황은 악화되었고 집에서 투병생활을하며
하늘나라에 가는날까지 그 답답한 방속에서 계셨습니다.
아빠와 헤어져야 한다는건 참으로 슬픈일이지만
침대에 누워 아무말도 못하고 눈만뜬채로 지내는
아빠를 보며 하늘나라에서는 튼튼한 다리로 마음것 돌아다닐수 있는
그런 생활을 하셨으면..... 하는 생각도 했습니다.
루게릭..... 너무 잔인한 병입니다
사랑하는 아내. 딸들의 이름도 부르지 못하고
보고 듣고 느끼는 것은 정상인과 똑같은 루게릭병.....
아빠와 떨어져 생활하면서 주말에 집에다녀와
다시 서울로 돌아올때 아빠가 우셨던 모습이 아직도 생생합니다.
4년간 아빠 곁에서 밤낮으로 지키며 간호해준 엄마가
환자만큼이나 가장많이 고생을 하셔서 엄마에게
이제 효도하며 살아야겠다 생각했는데
장녀인 저도 근육떨림 손떨림 으로 인하여 병원에 가서
검사를 받아보려고 하고있습니다.
유전적인 발병이 10%라는 이야기를 접해서 인지
불안하고 초조 하기만 합니다.
아빠...... 이제는 부를수도 만져볼수도 없지만
하늘나라에서는 부디 건강한 육신으로 마음것 행복하게
여행다니실수 있기를 바래요.
그리고 이곳에서 아빠를 위해 걱정해주시고 기도해 주셨던분들
이 무서운 병에서 조금이라도 편안해질수있도록 도와주세요.
아빠 딸로 태어나게 해줘서 너무 감사하고
앞으로도 무슨일이 있어도 아빠 잊지않고 살아갈께요.
아빠. 사랑해요