루게릭병 진단을 받고 많은 당사자들은 앞으로 어떻게 살아 갈지 고민이 앞설것 같다.
그중에는 가족들에게 모든걸 위탁하여 살아가는 처지에 미안함과 우려로 가장 크게 걱정을 한다.
경제적인 어려움은 둘째로 치더라도 24시간 간병을 받아가며 살아가는 처지를 생각하면 한없이 절망적일수 있다.
발병초 나도 짐이 되는것 보다는 차라리 죽어 버리는게 훨씬 낳을거라 생각을 한적이 많았다.
그러나 시간이 지나면서 가족들 곁에서 누워서라도 끝까지 살고싶은 욕심이 생겼다.
아무것도 할수 없는 무의미한 삶이 아니라 그속에서도 할일이 있다는걸 느끼고있다.
아니 살아있다는것 하나 만으로도 힘이 될수도 있단걸 몇몇 환자와 보호자들을 보면서 알게 됐다.
이런 내 생각이 이기적이라고 욕하는 사람도 있을 것이고 가족에 대한 배려가 없다고 손가락질을 할수도 있을것이다.
그러나 말처럼 삶을 포기한다는건 쉬운일이 아니다.
어차피 살수밖에 없다면 좋은 방향으로 가족과 동화되어 일원이 되어 살아가는게 현명한것이다.
요즘 티브에 루게릭병 환자들의 모습들이 종종 방송되고 있다.
또 루게릭병 환자에 대한 소재로 영화를 만들기도 하고 유명 연예인이 거액의 기부금을 요양소 건립 기금으로 선뜻 내어 놓았다는 따듯한 소식도 전해진다.
언론에서도 루게릭 환자들의 실상을 취재하여 보도하고 있다.
이러한 분들로 인해 루게릭병에 대하여 사회 인식도 변했고 환자와 가족들의 고충에 대하여 세상에 알리는데 크게 도움이 되었다.
그런데 나는 그렇게 수많은 기사와 방송을 보면서 뭔가 한가지 아쉬운 생각이 든다.
정작 방송에서 루게릭 환자의 어려움 보다는 가족등 주변인의 고충을 더 알리려는 경황이 크다는 생각이 든다.
물론 나름의 생각과 방식으로 세상에 우리의 처지를 알려 주시는 그분들이 한없이 고맙다.
또 그러한 분들을 보면 대단하다는 생각을 넘어 존경스럽기 까지 하다.
그리고 함께 동참하지 못하는게 미안하며 표현 할수 없을 정도로 감사한 마음이다.
하지만 내 입장에서는 그런분들의 의견에 100% 동의를 할수만 없다.
더 정확히 말하면 내 처지에는 별로 와 닿지 않는다.
아무리 좋은 시설에서 투병을 하게 된다고 해도 가족의 곁을 떠난 투병은 루게릭 환자에겐 의미가 없을수 있다.
그동안 내가 만나본 환자들중 이런 저런 사정으로 병원에서 투병을 하다가 세상을 떠나신 분들을 의외로 많이 보았다.
그런데 평균적으로 자신의 집에서 투병 하시는 분들에 비해 죽음을 일찍 맞는듯 보였다.
아무리 병원에서 많은 신경을 써 준다고 해도 가족만 할까
루게릭 환자들은 육신이 묶여갈뿐 정신은 멀쩡하다.
그래서 많은 생각들을 하며 하루 하루를 보내게 된다.
그중 그래도 살아갈  힘을 얻는건 가족 구성원의 일원으로 존재하는 자신의 역할이 있다고 생각을 하기 때문이다.
말못하고 움직이지 못하지만 두눈으로 아이들을 훈육하기도 하고 배우자에게 집안 일에 대하여 조언을 해 주기도 한다.
이처럼 생각하기에 따라서는 그저 모든걸 도움을 받기만 할뿐 정말 필요없는 존재가 될수도 있지만 생각을 달리 하면 가족의 구성원으로 꼭 필요한 사람이 될수도 있다.
보호자들이 힘들단걸 환자라고 왜 모를까.
그렇지만 가족이 손을 놓는 순간 환자들은 더 이상 사는것이 무의미 해질수있다.
아무리 좋은 시설을 갖춘 병원에서 안락하게 누워 투병한다고 해도 살아가는게 정신적으론 오히려 더 힘들수도 있다.


나는 요즈음 시행되고 있는 활동보조인 제도나 노인장기요양 제도가 우리의 특수 상황을 이해하고 고려하여 어느정도로 현실적으로 개선만 된다면 가족의 부담을 덜어 주면서 환자 본인도 보다 의미있는 삶이 되지 않을까 생각을 한다.
방송과 언론이 간병하는 보호자나 가족의 어려움에 초점을 맞추어 도울 방법을 찾기에 앞서
가족의 구성원으로 환자 당사자가 어떻게 살기 바라는지 먼저 생각을 해주면 좋겠다.
물론 현실적으로 장애 요인이 많다는걸 잘 안다.
그리고 수많은 다양한 요구속에 모든걸 들어줄순 없다.
그러나 현재의 제도를 바라보는 다양한 시각에서 찾아보면 좋겠다.
정부에서 시행하는 활동보조인 제도나 노인 장기 요양제도가 당사자들을 위한 제도라기 보다 일자리 창출 방안 제도로 만들어진건 아닌지 꼼꼼히 생각을 하여 되짚어 봐야 하는건 아닌지
만약 그렇다면 주객전도의 상황이 아닐수 없다.