이번 세미나에서 발제를 하는 일본 리츠메이칸대학의 다떼이와 교수는
지난 2월에 한국, 일본, 대만, 몽고의 루게릭병 환자들과 전문가를 초대해 세미나를
개최할만큼 일본에서 루게릭병 환자를 위한 활동을 많이한 사람입니다.


일본에서는 최근에 루게릭병 환자들을 환자이면서 장애인이라는 입장에서도 사회적서비스를
지원해야 한다는 주장에 따라 많은 부분 삶의 질을 높이고 있습니다.
그래서 자립생활을 하는 루게릭병 환자들이 많이 생겨나고 있는데 이렇게 되기까지는
다떼이와 교수가 신문과 잡지에 연재를 하고 책출판을 하는 등의 노력이 많았다고 하네요.


현재 리츠메이칸대학원내 생존학센터에서 그곳 부설로 ngo법인을 만들어  활동하고 있으며
루게릭병 환자들이 어떤식으로 사회에서 차별받고 있는지 또 어떻게 책임져야 하는지를
연구하고있는 다떼이와 교수는 장애인과 대화할때는  무릎을 구부려서 장애인의 눈높이에
키를 맞추는 사람으로도 유명하답니다.


존엄사나 안락사가 루게릭병 환자와 관련이 깊다고 생각하는 다떼이와 교수는
그것에 대한 법제정을 반대하고, 사실 법제정을 논하는 것 자체가 생명윤리에  반하는 행위라는 입장입니다.


원창연 지부장과와 함께 당사자 사례발표를 하는 가와구찌 유미코씨는 일본루게릭협회 이사이며
어머니가 루게릭병 환자입니다.
다떼이와 교수에게서 박사학위 공부를 하며 강연활동과 저술활동을 하는 루게릭병의 전문가입니다.
일본에서 루게릭병 환자의 간병을 가족만이 해야 한다는 사고를 전환시켜준 당사자이기도 합니다.


오는 3일, 다떼이와 교수 일행이  우리 협회의 사무실을 방문할 예정입니다.


이번 세미나에 참석하는 원창연 환우는 사려도 깊고 말씀도 잘 하시기 때문에
당사자 사례발표를 잘 하리라 기대됩니다.







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