지난 11월 1일 이후, 세 차례에 걸쳐 김대중씨가 게시판에 올린 글을 읽고, 협회 이사진의 일원으로서
답답한 심정으로 답글을 올립니다.

김대중씨가 주장하는 바를 요약해 보면,
1. 환자가족을 지원하기 위한 현실성 있는 실천계획을 공지.
2. 롯또기금사업본부의 간병비 지원중단사유를 공지.
3. 인가신청에 대한 복지부의 불허처분 결과를 게시판에 공지.
4. 한번 불허처분 받은 인가에 관한 건은 수정, 보완하여 재인가신청할 경우, 인가를 절대 받지 못함.(수정인가 불가함. 대법원판례)
따라서, 우리협회는 다시는 인가를 받을 수 없는 愚를 범한 임원진들은 이에 따른 대책을 공지.

이 주장들을 다시 요약하자면,
우리 협회가 <임의 단체>의 성격에서 벗어나 조속히 <사단법인화> 함으로써, 법적 구성단체의 자격을 갖춰, 대정부 건의 기능을 강화하고, 나아가 환자 및 환자 가족을 위한 구체적 지원계획을 실천하자는 취지가 핵심일 것입니다.


대단히 좋은 취지입니다.
그렇게만 된다면 얼마나 좋겠습니까?
그러나, <사단법인>의 허가가 왜 안 되고 있을까요?



정부에서 관장하고 있는 <사단법인>의 허가의 첫 번째 조건은 ‘형평성’입니다.
우리 협회의 상위단체인 <한국 희귀.난치성질환 연합회>는 이미 사단법인화 되어 있습니다.
사단법인의 예하 단체에게 또다시 <사단법인>을 허가해준다는 것은 ‘형평성’에 맞지 않다고 보는 것입니다.
예를 들어, 우리 협회와 유사한 모든 단체 즉, <한국 희귀.난치성질환 연합회>에 가입된 59개 단체들이 모두 사단법인 허가를 요청한다면 허가해 줄 수 있을까요?



그러나 우리 협회에서는 <사단법인> 허가 취득을 포기하지 않았습니다.
정부 당국(서울시, 행정안전부, 재경부, 보건복지부)과 계속적인 접촉을 가지고 있습니다.
아직까지 보건복지부로부터 불허 처분을 받은 적이 없습니다. 


이러한 여건 속에서도 우리 협회는 이미 정부의 통제를 받게 되는 구성단체로서의 자격을 취득하였습니다.
즉, <비영리 민간단체>의 허가를 받아낸 것입니다.


<사단법인> 허가를 받아내려는 것도 결국에는 <비영리 민간단체>로 가기 위한 수순이었다면, 우리 협회는 이미 최종 목적을 달성했다고 보아도 무방할 것입니다.
<비영리 민간단체>는 정부의 감사를 받게 되고, 각종 기부금품에 대한 세제혜택을 받게 되며, 파산시 모든 자산이 정부로 귀속되도록 법적 통제를 받게 됩니다.
따라서, 우리 협회는 대외활동에 아무런 제약도 없으며, 공신력 있는 단체로서 자격을 갖춘 ‘법정 단체’임을 인지하여 주시기 바랍니다.


그러나 설령, (지금도 추진하고 있는)우리 협회에 대한 <사단법인> 승인이 지연되더라도, 우리 협회가 필요로 하는 대정부건의 사항은 얼마든지 <한국 희귀.난치성질환 연합회>를 통하여 건의할 수 있습니다.


로또 공익재단(롯도기금사업본부라고 쓴)은 진즉 해체 되었고, ‘인터 알리아 공익재단’으로 이관되어 우리 협회에 간병비와 환자용 경관식을 계속 지원(공지사항 94번)하고 있습니다.


기타, 홈페이지의 ‘ALS 정보’란에 사무국에서 실은 신문 기사 내용을 두고, 민법을 대비시켜, 이사의 책임을 논하는 것이라든지, 기획이사 특정인을 지칭하여 인신공격(?)하는 것은 온당한 태도가 아닐 것입니다.


끝으로, 우리 협회는 환우 및 환우 가족들이 꾸려가는 ‘눈물겨운 단체’입니다.
금년 총회 끝나고, 협회의 공지사항(96번)으로 ‘이사 모집’을 공고하였으나, 단 한 사람도 희망자가 없었답니다.
어느 누가 명예직도 아닌 이사직에 자기 시간을 빼앗기면서 무보수로 헌신할 수 있겠습니까.
불가피하게 협회에서는 ‘희생해 달라’는 뜻으로 (본인의 고사에도 불구하고)억지로 임명하였다고 들었습니다.


우리 협회는 오직 ‘따뜻한 격려’가 필요할 뿐입니다.
게시판에 장문의 글을 올릴 정성이라면, 무엇을 못하겠습니까.
협회에 나와서 궂은 일을 직접 챙기는 것도 한 방편이 되겠지요.


참고로, 가수 션과 정혜영씨가 기증한 1억원을 바탕으로 약 10억 원 규모의 ‘1단계 요양소 건립’ 혹은 ‘매입’을 추진 중에 있음을 알려드립니다.