기도절개를 하고 나서

루게릭환자라면 대부분 이 과정을 접한다고는 하나, 막상 당하고 보니 사망의 계곡에서
헤매 인지 어언10개월이나 됩니다. 그저 막막한 하루하루가 버거운 간병생활에다, 65세 이상은 간병지원시간도 절반으로 줄었을 뿐더러 간병인들도 이러한 환자에게 간병하는 것을 기피하여 아무런 혜택을 못 받고 있는 실정입니다.
이 현실을 칭하여 第 4의 삶(기도절개 후 삶)은 망망대해에서 아무런 意志 없이 마냥 표류하는 삶의 연속, 그 自體. - -

수급자라는 사실이 결코 자랑거리는 못 되지만, 그렇다고 해서 부끄러운 일도 아닙니다.
왜냐하면 인생여정에서 어느 상황에서든 최선을 다 했기 때문입니다.
바로 이 점이 개인능력의 한계이며, 이 한계를 넘어선 것은 社會正義 앞에서 도움 받는 것이 당연합니다. 이러한 정의를 실현하기 위해서 복지법이 제정되고 복지부라는 기관이 설립 된 것인데, 9월 초 동사무소사회담당으로 부터 정말 어이없는 통지를 받고 생각 끝에 나와 같은 처지인 수급자 분들도 이러한 통지를 받았는지 알고 싶습니다.

우리가 수급자로 선정 될 때에도 잡음이 있었으며 결국 받아야 할 금액에서 십여만 원 삭감
한 \55만 몇 천원을 생계비 및 주거비 조로  받아 오다 작년 9월에 일차 \20여만 원 이상 삭감한다는 통지를 받고도 내 꼴이 너무 초라하여 그냥 \348.210원으로 궁핍한 생활을 하고 있는 중 금년 9월 초 이차 \310.000원을 또 삭감한 나머지 \38.000원을 생계비 및 주거비로 지급하겠다는 통지를 받고 보니 인격적인 모독 감마저 들고, 이차에 걸쳐 삭감하는 緣由는 사위가 고액의 월급을 받기 때문이랍니다. 월급수령액은 작년과 동일한데도,
그리고 생계비지원지침도 변동이 없고, 다만 사회담당이 교체되었을 뿐인데, 이렇게 다른 行政處分에 대하여 어떻게 용납할 수 있습니까?
기도절개 후 부터는 환자의 식사, 호흡, 위생관리비용이 이전보다 두 배 이상 소요되고,
간병하는 것도 초죽음상태인데 생활고까지 겹친다면 차라리 자살하라고 정부가 권장하는
꼴이 되는 도저히 이해할 수없는 행정처분을 !!!
복지부의 지원금총액이 약 \ 80여만 원정도인데, 집사람의 생명연장비용으로 모두를 충당하고 나와 아들의 먹고사는 문제는 딸이 자기의 생활비를 쪼개가면서 매월 사정에 따라 \  20~30만 원 정도를 지원하는데도 힘겨운 처지인데, 9월부터 \ 30여만 원을 삭감하고 \  38.000원을 지급한다는 것입니다. 사실이 이렇게 된다면 사위가약 \ 640.000원을 부담
 하여야 된다는 것이 복지 법에 의한 생계비지원지침 이라고 합니다.  이는 굶어 죽지 않  으려면 사위를 상대로 생계비지급청구소송을 법원에 청구하라는 의미입니다.
 이렇게 절박한 현실이 나 개인의 문제만으로 규정할 수 있습니까?
 이러한 문제는 어느 개인의 문제가 아니고 바로 사회문제로 만들어야 되는 것입니다.
 換言하면 각자 자기개인의 힘으로는 도저히 해결할 수없는 고통을 받고 있는 사실들을
 모아서 사회적인 문제로 만들기 위해 협회결성이 요청되며 특히 그 단체가 비영리법인이
 되어야 하는 이유가 바로 여기에 있는 것입니다.

 그러나, 우리협회의 현실정은 어떻습니까?
 이러한 이유로 제가 3년 동안 줄기차게 법인으로 전환을 주장하였으나, 견해차이로 현재의
 상태로 있습니다. 금년 총회에서 회장님의 連任만을 의결하고 나머지 임원진들의 선임에    관하여는 의결한 바 없는데도 임원진의 명단이 게시판에 공지되어서, 협회에 관한 것에는  관심을 접으려 하였으나, 나의 처지가 막막하고 조급한데, 어느 이사님은 영화감상이 어떻  고 하는 신문기사나 게시판에 올리는 한가한 짓거리를 보고, 다음과 같은 사안을 협회에
 요청하는 바입니다.
 一)인가신청에 대한 복지부의 불허처분 결과를 게시판에 공지
 二) 한번 불허처분 받은 인가에 관한 건은 수정, 보완하여 재인가신청할 경우
    인가를 절대 받지 못함.(수정인가 불가함. 대법원판례)
    따라서 우리협회는 다시는 인가를 받을 수 없는 愚를 범한 임원진들은
    이에 따른 대책을 공지.
  三) 앞으로 환자 및 그 가족을 지원하기 위한 현실성 있는 실천계획을 공지.
  위와 같은 사안을 제시하는 이유는 우리협회는 앞으로 인가를 절대 받을 수 없다는
  사실을 알리고자함. 기도절개를 하고나서는 협회의 필요성이 더욱 더 절실하여
  이에 따른 대책을 함께 논의하자는 것입니다.

물론 우리협회도 비영리법인인가신청을 하였다는 사실을 5월경 게시판을 통하여 알고 있으나, 그 후 이것에 관한 아무런 소식이 없는 것을 보면 불허가처분을 받은 것으로 추측이 되는데, 그 이유는 行政節次法 제19조에서 「신청 후 20일 이내 심사하고 可否處分을 신청인에게 통지하여야 한다.」로 규정하고 있기 때문임.
적어도 협회는 이 신청에 관하여 그 결과가 어떠하든 공지할 의무를 懈怠(해태)한 결과임.
나의 견해로는 이번 인가신청은 인가를 받으리라는 기대도 하지 않았습니다.
인가신청행위는 분명 법률행위이므로 신청하기 위한 諸般書類(제반서류)는 이에 관련된
모든 법 규정에 어긋나지 않고 적합하게 작성되어야 함에도 불구하고, 例(예)를 들면 신청서류 중 가장 중요한 협회회칙(정관)의 3~4개 조항이 법령에 부적합하여 이 부분을 개정(정관개정)하고 인가신청을 하였어야 서류심사과정을 무사히 끝낼 수 있는 것인데, 이 원칙을 무시하고 잘 못 된 서류를 가지고 비영리법인 인가신청을 하였기 때문입니다.
심지어는 협회의 핵심이 되는 이사가 서류심사과정에서 정관은 심사도 하지 않는 다고 말하고 있는데, 이는 정관이 어떠한 기능과 역할을 하는지 전혀 모르는 소치입니다.
단체가 설립되고, 단체가 움직이는 것도 정관에 의한 것이며, 인가신청 시 정관이 심사과정에서 인가여부를 결정짓는 가장 중요한 관건입니다.
기획이사라는 분은 정관은 아무런 하자가 없어 이대로 인가신청을 주장하였으며 인가가 안 나올 경우는 그 반송서류를 보고 잘못된 것을 수정하여 다시 인가신청을 하면  된다고 주장하였음. 그러나 본인은 인가신청서류는 완벽하게 작성하여야 된다고 주장하였으나, 다수결에 의하여 결정된 사안이라고, 나의 의견을 묵살한 결과인데, 인가라는 것은 한번 신청하여 반송된 것에 대하여 잘 못된 부분을 수정하고 보완하여 또 다시 신청하여도 인가를 해주지 않는 다는 원칙 즉 일사부재리의 원칙이 철저히 적용 되는 사안임을 기획이사는 모르고 하는 주장입니다. 그러므로 인가신청은 단 한번으로 끝내는 사안이지 두번 다시 재 인가신청은 불가함, 參考 대법원 판례 (96 10, 10 선고 95 누 18437)가 수정인가는 불가함을 입증하고 있음.

다시 말하면 법인으로 전환하고, 법인으로서 목적을 수행하는 모든 활동은 상호 연관된 법률행위이므로 협회가 발전하기 위해서는 어느 정도 법에 대한 상식을 갖춘 협회가 되어야 한다는 것이 나만의 생각은 아니라고 봅니다.

부탁하건데, 루게릭에 관한 홍보는 될 만큼은 되었고, 앞으로 협회가 해야 할 일은 고통을 당하는 환자가족들에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 일들을 찾는 것에 온힘을 다해 달라고 요청하는 바입니다. 앞에서 말한 생계비지원에 대한 어이없는 처분을 나 개인의 문제로 법적 대응과 이에 따른 증빙자료를 준비하고, 작업을 하는데, 어려움이 있었으나, 결국 이의신청을 하여 복지위원들과 협의 끝에 나의 제안을 받아드려 所期의 金額에 조금 모자라는 금액을 매월 지급 받기로 하였고,  10월분은 입금 되었습니다.
이러한 문제들을 협회 차원에서 해결되었다면 다른 환자가족분들도 다소 혜택이 돌아갈 수 있을 텐데 하는 생간이 듭니다.
환자가족 ,여러분 협회발전을 위하여  뜻을 모읍시다.
초 겨울날씨 건강에 유의하시길. ---
                                                    2009년 11월 1일
                                                  김  대  중 올 림.