안녕하세요?
저는 미국 시애틀 소재 워싱턴 주립대학원 박사과정에 재학중인 간호대학 학생입니다. 한국에서 루게릭 병을 가지고 살아가는 것에 대한 환자와 가족의 경험을 이해하는데 연구 목적을 두고 박사학위 논문을 준비 중에 있습니다. 많은 루게릭 병 환자와 가족들이 진단 후 수없이 많은 신체적, 정신적, 경제적, 영적 삶에서의 변화와 고통을 경험하고 있음에도 환자와 가족 측면에서의 질병경험에 관한 보고는 미흡한 형편입니다. 특히 한국이라는 문화, 사회, 제도적 특성을 고려한 연구는 시행된 바가 없습니다.
저는 루게릭 병을 가지고 살아가지는 환자와 환자를 돌보시는 가족들의 일상생활에 관심이 있으며, 이를 통해 환자와 가족이 직면한 어려움과 고통에 대해 이해하고 배우려 합니다. 궁극적으로 본 연구를 통해 환자와 가족의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 간호중재 프로그램이나 임상에서 사용될 수 있는 환자-가족 지지 프로그램을 개발하고자 합니다.
연구에 참여하기로 결정하시면, 여러분에 대한 간단한 일반적인 건강관련 정보를 수집하기 위해 설문지를 드릴 것입니다. 가지고 계신 카메라나 혹은 제가 드리는 카메라를 통해 일상생활에서 경험하시는 것들을 자유롭게 사진을 찍으실 것입니다. 또한 참여자가 허락하시는 범위에서 집이나 회사, 기타 장소를 방문하여 참여관찰을 하게 될 것입니다. 참여 관찰 후에는 인터뷰를 통해 그 동안 찍으신 사진을 포함하여 경험에 대한 자세한 이야기를 나누게 될 것입니다. 본 연구는 약 1-2시간 소요될 인터뷰와 2-3 차례의6-10시간 가량의 참여관찰이 필요합니다. 관심 있으신 분은 아래 번호로 연락을 주시면 자세한 설명을 드리도록 하겠습니다. 감사합니다.
(이메일을 통한 정보의 비밀은 보장되지 않을 수도 있습니다.)

오 현진, 미국 워싱턴 대학교 간호학 박사과정


참여 대상자
루게릭 병을 진단받으신 분
18세 이상
서울근교와 대전 거주자
주간호자(보호자)가 함께 연구에 참여하실 수 있으신 분
연구에 관심이 있으신 분

오현진,
연락처: 010-2056-6964
ohyunjin@u.washington.edu