먼저 루게릭병으로 고생하시는 심양숙님께 심심한 위로의 말씀을 전합니다.

시판 허가를 위한 진행상황을 말씀드리면

해당회사에서 2008년 12월 31일 의약품 허가신청서를 제출한 이후

우리청에서는 “유스뉴로솔루션”의 안전성과 유효성을 검토하였고,

2009년 3월 5일 해당회사에게 필요한 사항에 대하여 자료를 보완 제출할 것을 요청하였습니다.

이후 해당회사에서 자료준비관계로 2009년 5월 13일 보완기간 연장요청을 하였으며

2009년 6월 29일까지 자료 보완 제출기간이 연장된 상태입니다.

해당회사에서 기한 내에 보완내용에 대한 적합한 자료를 접수하면

우리 청에서는 조속한 시일 내에 심사를 완료하여

시판 허가와 관련된 결과를 접하실 수 있도록 최선을 다할 것이며,

추가 문의사항이 있는 경우 우리 청으로 연락주시면 성실히 답변 드리겠습니다.

감사합니다.



<<국민신문고에 제출한 민원내용>>

저는 루게릭병(ALS MND,근위측측삭경화증, 운동신경원병으로 불립니다)을 앓고 있는 환자입니다.

루게릭병은
치료약이 없는 희귀 난치성질환으로

영국의 스티븐 호킹박사가 앓고 있으며, 우리나라에는 1500여명의 환자가 있습니다.

이 병에 걸리면
근육이 약화되면서
마지막에는
숨도 쉬지 못하고
먹지도 못하고
말도 못하면서
자신의 육체중 어느 한 곳도 못 움직이고(눈동자 예외)
지적기능만 망가지지 않은채
죽음만을 기다려야만 하는 무서운 질병입니다.

이랗게 무서운 질환에
유스솔루션(프라임팜택 유서홍박사)이라는 신약이 개발되어
2005년경부터 서울대에서 임상실험을 했으며
우리 루게릭 환우들은 이 약이 좋은 효과가 있다고 합니다.

그런데
보건복지부나 식약청에거는
이 약의 시판을 허가하지 않고 있습니다.

저는 이 병을 앓고 있는데
처음에는 말하는 것이 힘들다가
손가락의 힘이 빠지면서 젓가락질을 못하더니
하루하루 힘이 빠져서
말도 간신히 하고
어깨, 손가락, 팔등 상지 기능을 거의 상실헸습니다

목 가누기와 하지, 등 허리의 기능도 서서히 상실되어 가고 있습니다.
하룻밤 자고나면
하나씩 하나씩 기능을 잃어버리는데

아무련 치료제 없이
망가지는 몸을 보며 절망만 하고 있습니다.

저는 50을 넘겼으니 죽어도 좋지만(이 병으로 사는 것이 지옥, 죽음은 축복입니다)
우리 환우들은 젊고
사회에 공헌을 한 사람들이 많습니다.
젊은이들은 살아야지요.

누가 안락사를 시켜준다면
저는 고맙게 죽을 것 입니다.

아무런 쓸모업이 덜렁덜렁 달려 있는 팔과 다리는
가족들이 운동시켜주지 않으면 퉁퉁 부어오릅니다.
때문에 우리 환우들은 팔 다리를 자르면 고통을 덜 수 있다고
팔 다리를 자르고 싶다고 합니다.
어떤 환우는 신체중 유일하게 움직이던 목소리를 잃어버려서
누가 나 좀 죽여주면 좋겠다는 절규를 합니다.
그 절규 저도 동감합니다.

우리 환우들의
간절한 소망은
유스솔루션을 먹어보는 것입니다.

이 글을 읽으시는(행복한 대한민국의 정책을 담당하시는)
여러 선생님들의
가족 중에

먹여주어야 하고
변 볼 때 옷을 내려주어야 하고
뒷처리를 해 줘야하고
옷을 입혀 줘야하고
목욕을 시켜줘야하고
절대로 혼자 놔 둬서는 안되는
루게릭 환자가 있는데
유스솔루션으로
치료나 병의 진행을 지연시킬수 있다고 해도
여러가지 합당한 이유를 들어 약의 시판을 허용하지 않을 수 있을까요?

나날이
감각만 살아 덜렁덜렁항 시체로 변해가는
루게릭 환자가

행복한 대한민국 정부에
유스솔루션의
시판허가를
간절히 간절히 청원합니다.


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오타를 점검한다고 했는데 오타 있네요.
손가락 때문에... ㅠㅠㅠ