저는 2005년 두다리부터 발병하여 2007년 1월부터 전동휠체어를 사용했습니다.

그런데 지금 생각해 보면 2005년 발병하여 1년도 안된 2006년에는 운전도 할수 없었고 목발 집고 30미터도 못 걸어 다녔기 때문에 대부분  집안에서만 생활했는데 차라리 이때  구입하지 못한것이 후회가 되었습니다

왜냐하면 그래도 제약이 많았지만 전동 휠체어로 어디든지 가고 싶은곳을 혼자서도 다닐수 있었기 때문입니다

물론  지금은 동행자가 필요 하지만  1년 6개월가량 혼자서 여기저기  다닐수 있던게 지금도 너무나 감사한 일입니다

그리고  여지껏 투병하면서 이 전동 휠체어로 인해 걷지 못하는 불편함을 많이  줄였습니다.

 

저희 환우들이 처음으로 휠체어나 전동 휠체어를 구입할때 많이 망설이게 됩니다.

그건 아마도 다른 사람들의  동정어린 시선을 받는게 싫을수 있구 또 이런 보장구에 의지하면 전혀 운동을 하지 않게 될거란 걱정 때문일수도 있을 것입니다.

그런데 너무 남의 시선을 의식하지 않았음 좋겠습니다.

우리가 생각하는것 처럼 주위 이웃이나 지나 다니며 만나는 사람들이 관심을 갖고 있지는 않습니다.

잠시 걱정도 해주고 관심을 갖을수 있지만 곧 자신들의 일상으로 돌아가서 바쁜  생활을 하기 때문입니다.

우리 스스로가 미리  이런저런 걱정을 하지 않으면 남들의 시선에 민감해 지지도 않고 오히려 조금이라도 관심 가져 주시는 분들이 고맙게 느껴 질수도 있습니다.

또 운동을 위해 미루기도 하는데 무리한 운동으로 오히려 진행이 빨라 질수도 있고 넘어져 골절상도 입기 때문에 꼭 바람직할순 없습니다.

 

시간이 지나서 생각해 보면 부자연 스럽고 몸이 힘들어 오히려 집안에서만  있게 되는 시간이 많고 우울해지기도 하는것 같습니다.

제 경우는 2007년 1월부터 전동휠체어를 타게 되면서 혼자 바람을 쐬러 거의 매일 나가게 되었고 열차나 전철을 이용하여 서울을 다녀 오기도 했구 멀리 부산까지도 혼자 다녀 올수 있었습니다.

그래서인지 나름 잘 지내온것 같습니다.

물론 지금은 혼자서는 그때 처럼 외출을 할수는 없지만 아직도 아내의 힘을  빌려 열흘에 한번 정도로  외출 하고 있습니다.

물론 외출하고 돌아오면 지치고 힘이 들어 파김치가 돼지만  아직까지는 밖으로 나갈수 있단것에 많은 위로가 되기도 합니다.

루게릭 병은 빠르게 진행하는 병입니다

그래서 하루하루가 스스로 움직일수 있는 시간이 줄어들게 됩니다.

그러니 지금 이순간이 내일 생각하면 그나마도 좋았던 때란 생각도 들수 있지 않을까요

보장구의 힘을 빌려 서라도 도움을 덜 받을수 있고 불편함이 덜 하다면 하루라도 빨리 사용하는게 옳다고 봅니다.

물론 위의 경우에는 저처럼 하지부터 발병한 경우에만 해당 될수도 있지만 꼭 같지가 않더라도 나름의 방법은 있을겁니다.

 

진행이 빠른 루게릭 병은 한가지 보장구를 그리 오래 쓰지 못합니다.

그래서 될수 있으면 구매 하지 않고 임대해 사용하는게 좋습니다.

무료 임대해 해주거나 저렴하게 임대해 주는 곳이 주위에 있는지 찾아 보세요.


보조공학센터 홈피는 다음과 같습니다.(서울,경기지역 거주자)
한국장애인 고용촉진공단 보조공학센터 : www.atc.or.kr
한벗맞춤보조공학센터 : www.atech.or.kr
서 울 : http://www,seoulats.or.kr
경기도 : http://www.atrac.or.kr

 방문하여 체험도 해 보시구 상담도 받아 보시면 도움이 될수 있습니다.

예전에  제가  가보니 안구마우스도 있어 직접 체험도 했습니다.

그외에도 단체들이 더 있을텐데 저도 잘 몰라서.....