안녕하십니까?
이번에 정보이사직을 맡게된 조은희라고 합니다.
부족한 저에게 임원직을 맡겨주신 회장님을 비롯 조광희 사무국장님과 여러 회원분들에게 열심히 협회의 발전을 위해 노력하는 모습으로 답하고자 합니다.
저는 2005년 루게릭 판정을 받은 부영옥씨의 막내딸입니다.
발병 후 어머니를 간병하면서 힘든일도 많고 눈물 흘린일들도 수없이 많았지만 그래도 한줄기 희망을 안고 오늘도 열심히 삶의 의지를 보여주고 계시는 어머니를 뵐 수 있다는 현실이 저에게 큰 힘을 줍니다.
매일 아침 눈을 뜨면 저는 어머니의 코에 손을 대며 숨소리를 확인하곤 합니다.
'휴~오늘도 살아계셔주시는구나...'하며 안도의 한숨으로 저의 하루는 시작됩니다.
루게릭병을 앓고 있으면 가족이나 환자 본인이나 현실은 참으로 힘듭니다.
힘들다고 투정부리고 화를 내기에는 우리에게 주어진 시간들이 어쩌면 생각보다 짧을지도 모릅니다.
저는 이런 생각을 하며 힘든고비를 넘기고 있습니다.
긍정은 내 생활을 변화시키는 원동력이 되곤 합니다.

회원 여러분들, 많이 힘들고 지치더라도 다시한번 화이팅하는 우리가 되었으면 합니다.
협회에서 더 많은 복지혜택과 희망을 안겨 줄 수 있는 일들을 만들고자 저 또한 열심히 뛰겠습니다.

협회에서는 루게릭병으로 투병중에 계신 환자분이나 가족분들의 애절한 사연을 접수 받고자 합니다.
사연 중 채택이 되신 분들께 방송과 연계하여 도움을 드릴 수 있는 방법을 임원진들이 모색하고 있습니다.
많은 관심과 협조 부탁드립니다.

무더운 날씨 건강관리에 유의하시길 바랍니다.

정보이사 조은희 (010 - 4722 -1666)