먼저 보훈병원 신경과 김두응과장님과 한양대신경과 김승현교수님께 감사의 말씀 전해드리고 싶어서 글재주는 없지만 글남깁니다. 저희 아버지는 작년에 중풍인줄알고 경희의료원에 갔다가 근위축성측상경화증이라는 말을 처음 들었습니다. 그동안 다닌 병원이며 한의원에서 한결같이 중풍이라고 해서 그런줄만 알고있다가 처음 병이름을 들었을땐 그게 뭔지 어떤 심각한 위험이 있는건지 전혀 알수없었습니다. 단지 경희대신경과 박기정선생님이 난치병의 일종이고 현재 치료법은 없고 단지 병의 진행을 좀 느출수있는 리루졸이라는 약을 받으러 정기적으로 오라는 말씀만 들었기에... 불효막심한 저희의 무지함도 있었지만 그런가보다하며 각자 생활에 바쁘다보니 사실 아버지께 신경을 써드리지 못했습니다. 그러는 사이 아버지는 병원에 다녀도 별효과가 없으시다며 몇달 가시다가 잘 가지도 않으셨고 동네 병원과 한의원만 다니시다가 올해 2월경에 흡인성폐렴으로 경희대병원응급실을 통해서 입원을하셨습니다. 그러면서 저희가 이병의 심각성을 알게 되었습니다. 그과정에 희귀난치성환자에 대한 정부지원이 있다는걸 알게되서 보건소에 등록을 하려고했더니 경희대신경과교수님은 병원을 계속적으로 다닌게 아니시라며 최종진단해주기를 거부하셨습니다. 보건소에서는 최종진단이 아니면 등록을 할 수없다고 하더군요. 그래서 저희가 계속 사정얘기를 하며 경희대 신경과 박기정교수님께 최종진단을 해달라고 하자 병원을 꾸준히 다닌게 아니시라며 거절을 하셨는데...저희는 사실 이부분을 이해할수없었습니다. 리루졸이라는 약을 처방해주시면서 어떻게 병의 확신도 없이 그러셨는지..혹시 근전도검사하신거에서 이병이라고 진단하기에 부족한점이있었다면 어째서 더 정확하게 검사할수있는 방법으로 검사를 해보지도 않고 약을 처방해주신건지..(제가 잘은 모르지만 근육병종류도 여러가지일거 같고 모든게 난치성질병은 아니지 않겠습니까? 그렇다면 더 정확히 검사를 해보아야했던게 아닐까요?) 도저히 납득할수없어서 몇번을 말씀드려도 돌아오는 대답은 한결같이 저희가 병원을 꾸준히 다니지 않았다는 점입니다. 검사가 부족하다면 지금이라도 그에 필요한 검사를 다시 하자고 말씀드려도 두고보자는 식으로 미루면서 시간은 지나고 일단 흡인성폐렴이 심각하셨기에 호흡기내과중환자실에 입원해있으면서 치료를 받으셨고... 도저히 이상태는 안되겠다싶어서... 저희 아버지가 군복무를 오래하신분이라서 무작정 보훈병원 김두응과장님을 찾아뵙고 저희사정을 말씀드리고 도움을 요청했습니다. 그때 한양대 김승현교수님을 소개해주셨고... (이렇게 다른병원을 가려고 모든준비를 끝내고있으니 경희대신경과에서 연락이 와서 다시한번 근전도검사를 해보자고..그런후에 결과를 봐서 최종진단을 해주겠다며...이점이 더 괘씸합니다. 그렇게 사정을 할때는 아버지가 중환자실에 있어서 검사를 하기 힘들다고 두고보자는 말만 하다가 저희가 병원을 옮긴다고 호흡기내과선생님께 소견서를 받은후에 이런연락이 오더군요. 그때도 여전히 중환자실에 계셨는데 말입니다. 정말 제가 시간과 돈만 있다면 소송이라도 하고 싶습니다. 병의 심각성을 일러주시도 않고 성의있는 검사며 치료를 해준게 아니라고...) 암튼 저희는 김두응과장님께서 알려주신 한양대병원 김승현교수님을 뵈러갈때 제가 아버지 근전도 검사했던기록을 가져가서 보여드리며 병원을 옮길수있도록 도와달라 말씀드렸습니다. 김승현교수님께서는 저희가 가져간 기록을 보시더니 최대한 가족들도 힘들지 않을수있도록 도와주시겠다는 따듯한 감사의 말씀을 해주시면서 저희 아버지가 한양대병원으로 입원하실수있도록 도와주셨습니다. 현재는 한양대병원에서 기관절개술과 위루술을 받을 예정인데 아직 중환자실에 자리가 없어서 일단 일반병실에서 치료를 받고 계시는데 병원을 옮긴후 김승현교수님께서 최종진단을 해주셔서 바로 보건소에 등록을 할수있었고 같은 병실에 계신 여러분들께서도 여러가지정보를 알려주시고 계십니다. 사실 이일이 진행하는 과정에서 ALS협회임원분들 전화번호 나와있는번호로 무작정 전화를 걸어서 이것저것 귀찮게 여쭈어도 보고 특히 **님께도 메일은 보내 사모님과 통화가 되었는데 좋은 말씀 많이 해주시면서 힘내라고 전혀 싫은 내색없이 여러가지를 알려주셨고... 경희대때문에 속상한부분도 있었지만 아직은 이렇게 여러가지로 도움을 주려는 분들이 많으시다는걸 다시한번 느끼며 도와주신 모든분들께도 감사말씀 전해드립니다.