나는 평소 TV 보는 것을 좋아하지 않는다.

뉴스나 보고 가능하면 EBS 프로 하나를 보는 것이 고작이다.

내가 가능하다고 말하는 데는 이유가 있다.

나는 하루를 이렇게 보낸다.

한시간 반은 왼쪽벽을 바라본다.

내 왼쪽벽에는 십자가가 걸려있고 그 밑으로는 달력과 손목시계, 그리고 게시판이 붙어있다. 게시판에는 그 때 그때마다 ALS에 올라온 글이나 시 또는 알고 싶어하는 정보들을 자식들이 프린터해서 뽑아논 글이 붙어있다.

한시간 반 후에는 천장을 한시간 동안 바라본다.

이때는 창문을 주로본다. 그리고 또 한시간 후에는 오른쪽으로 방향을 돌린다.

그 때 비로소 TV가 보이고 사위가 그려준 50호짜리 그림과 오디오가 나타난다.

그러나 TV를 보기보다는 악보판대에 책을 올려놓고 독서를 하거나 글을 쓰는 것을 좋아한다. 그리고 음악 듣는 것도 아주 좋아한다.

**씨가 다른 환자들은 어떻게 지내는지 궁금하다하여 오늘은 내 하루의 일과를 자세히 설명했다. 추석 쯤이였다. 아들이 내 침대 밑에서 리모콘을 돌리고 있었다. 내 자세는 오른쪽을 바라보고 있을 때였다.

아들은 강호동씨가 나오는 프로에 고정시키고 있었다.

내 시선을 5분동안 끌었던 강호동씨의 연기는 이러했다.

코 끝에 강력 테이프를 붙이고 힘껏 당겨 이마에 가져다 붙이는 장면이었다.

한마디로 들창코 아니 더 나가서 돼지코를 만들고 있는 중이었다.

웃지도 않고 몇 차례 진지하게 행하는 그의 모습을 보노라니 내 모습이 떠 올랐다.

내 코에는 실리콘 줄(L-TUBE) 이 끼어있다.

코에서 연결되어 식도를 지나 위장까지 연결된 이 줄은 나의 귀한 생명선이다.

문제는 이 실리콘 줄이 30Cm 코 밖으로 나와 코끼리 코도 아니고 아무튼 썩 멋진 모습은 아니다. 또한 이 줄을 고정시키기 위하여 콧등에는 반창고가 붙어있다.

또 다른 내 생명선은.

기도에 구멍을 뚫고 관을 박았다. 인공 호흡기계와 연결하는 두가닥의 두꺼운 호수(들숨과 날숨의 역할) 그 호수는 하나의 입구로 모아졌다.

내 목에 있는 관에 끼어진다.

대부분 우리 환자들은 위루술을 한다. 콧줄보다 편하기도 하고 품위 유지상 월등하기 때문이다.

나 역시 위루술을 생각하지 않은 것은 아니다.

그리고 실제 시도하고자 병원에 찾아가기도 했다.

최고의 의료진과 의료장비를 갖춘 다시말해 위루술을 원하는 환자에게 한번도 못한적이 없다는 수술실로 나도 갔다.

그러나 10분만에 다시 나와야 했다. 그 이유는 턱관절 때문이였다.

나는 입을 못벌린다. 턱 관절이 굳어지기 때문이다.

이것도 ALS의 한 증상인지는 잘 모르겠다.

이제껏 어느 환우로부터도 턱관절이 마비되어 입을 못벌린다는 이야기를 들어보지 못했다.

4년전에는 밥숫가락이 들어가서 밥을 먹었다. 3년전에는 차수저 정도는 들어갈 수 있을 만큼 입이 벌어졌다.

2년전에는 빨대가 들어갈 정도로만 입이 벌어졌다.

위루술을 하려면 내시경이 들어가야 한다.

그러나 내 입은 철통같이 굳게 닫혀 도저히 내시경이 들어갈 수 없는 상태였다.

이젠 실리콘 콧줄이 선택이 아닌 필수가 되었다.

30Cm가량 실리콘 줄이 코 밑에 달려있다.

물론 나는 이 줄에 얼마나 감사한지 모른다.

이 줄을 통해서 영양식도 먹고 쥬스도 먹고 약도 먹는다.

그러나 내가 거울로 봤을 때 폼나지는 않는다.

그날 강호동씨의 돼지코 만들기를 보고 난뒤 내 모습에서도 자신감이 생겼다.

시선을 끌기위해 애쓰는 강호동씨

폼나지 않는 내 두 생명선이 조금도 쑥스럽지 않고 자랑스러웠다.

자랑스럽고 고마운 두 생명선 때문에 오늘도 나는 꿈을 꾼다.

그리고 소망한다.

“납득할 수 없는 신의 사랑은 나를 향한 기대감을 갖고 계신다. 그리고 날마다 이해하도록 인도하신다.”

호흡기를 달고 있는 우리 환우님들.

조금도 어색하지 않습니다.

자랑스럽고 감사하며 삽시다.

14년차 루게릭 환자 이정희올림

위급상황시 호흡곤란 때 병원에선 내 앞니 하나를 뺏다.

그 구멍으로 셕션의 줄이 들어간다.

그러니 어느 것 하나 고맙지 않은 것이 하나도 없다.