루게릭이란병은 학설에 의하면 발병후 2-5년내에 사망하는거로 알려져 있다.

그러나 발병 4년 동안 내가 알던 환우중 그 기간에 사망한 경우는 50%를 넘지 않아 보였다.

물론 기도절개술과 위루술 등에 의한 삶의 연장 이유도 있겠지만 그 보단 다양한 개인차에 기인하는듯 하다.

다시 말하면 루게릭이란 병은 발병후 참으로 다양한 형태의 진행 형태를 보이고 있기 때문이다.

어떤분은 발병 7개월 만에 기도 절개술과 위루술을 하고 24시간 간병을 받고 살아 가는가 하면 어떤 분들은 10여년을 일상 생활에 제약이 많치만 운전도 하고 밥도 혼자서 먹는등 루게릭의 보편적인 형태와는 다른 경우를 보이고 있기 때문이다.

그리고 발병 형태에서도 다양한 모습을 보이구있다.

구마비로 시작되는 연하장해는 물론 호흡장애,상하지 근력약화,상지와 하지의 운동기능 장애등 발병 부위가 다름은 물론 같은 부위에서 시작되어도 제 각각의 증상을 호소하며 병원을 찾게된다.

이렇듯 루게릭이란 질병은 처음부터 종 잡을수 없음은 물론 예후도 예측이 불가능하다.

일예로 나처럼 하지의 운동 기능 장애로 시작된 경우도 병의 진행 속도는 물론 형태가 너무나 다르게 진행되기도 한다.

2006,7년에 만났던 환우중 나와 비슷한 시기에 비슷한 증상으로 발병하기 시작한 분들도 지금은 너무나 많은 차이를 보이고 있다.

나보다 약간  먼저 발병하신분이 안탑깝게도 세상을 떠나 셨는가 하면 1년후에 발병하신 분이 현재 기관지 절개술과 위루술후 투병중이신가 하면 또 나보다 양호 하신 분들도 종종 보게된다.

또 나와는 다른 형태의 하나인 연하 장애로 시작되는 분들에게서도 개인차가 큼을 볼수 있었다.

10년 이상을 연하 장애로 불편을 겪지만 그외 모든 일상에 크게 제약없이 일상 생활을 하고 있는 분들도 계시다고 하니 도대체 루게릭이란 놈의 정의라도 내린다는게 불가능해 보인다.

팔이나 손부터 발병한 경우도 차이가 많다.

어떤 교수님에 의하면 두 팔에 루게릭 증상이 나타나다가 어느 순간 멈추는 경우도 있다는 논문을 발표 한적이 있다고 한다.

그리고 기관 절개술후에도 병의 상태에 차이가 있다.

드물긴 하지만 기도 절개술 후에도 말을 하거나 식사를 하는 경우도 있다.

또 als보단 진행이 늦은 pls등 같은 운동신경 질환에도 차이점이 있지만 그냥 통털어 루게릭이라 하기 때문에 보편적인 학설에 벗어나 보일수도 있을 것이다.

그리고 아직까진 치료법도 없지만 현대의학으로도 병의 진행 형태나 생존 기간을 예측할수 없기에 투병과 간병하는게 쉽지 않다.

그러니 그때 그때마다 대처하는게 여간 어려운 일이 아니다.

나같은 경우는 어떤 증상이 시작되면 비슷한 경험을 하신 환자나 보호자에게 전화로 물어보고 대처해 나간다.

그땐 어떤 의사 선생님과 간호사 보다 도움을 많이 받고 힘을 얻기도 한다.



솔직히 지금 까지 말한 개인차는 정답이 아니다.

그저 알고있는 얄팍한 상식과 경험을 토대로한 말장난에 불과하다.

그럼에도 불구하고 내가 이런 말장난을 하는 이유는 환자가 보는 루게릭이란 병에 대한 견해도 필요할것 같아서이다.

대학 문턱에도 못가보고 그나마 실업계 고등학교 졸업이 전부인 내가 이런 말들을 하는 자체가 한편의 코미디를 쓰고 있는지도 모르겠다.

그냥 가벼운 맘으로 읽고 넘겨 줬으면 좋겠다.

위의 글은 제 블로그에 올린글을 옮긴겁니다.
요즘 게시판에 하도 올라오는 글들이 없어 올려 보는 겁니다.
사실과 다른 부분이 있더라도 양해바랍니다.