나는 루게릭병 10년차.. 시월의 어느 멋진 날에..^^*
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작성자 이희엽 작성일 08-10-10 09:06 조회 2,844회본문
나는 루게릭병 10년차.. 시월의 어느 멋진 날에..^^*
글쓴이: 이원규
조회수 : 92 08.10.07 01:05 http://cafe.daum.net/alsfree/3O0Y/6163
지난 1999년 8월 27일, 저는 제가 루게릭병에 걸렸다는 진단을 서울대병원에서 처음 받았습니다. 제가 루게릭병에 걸린 것을 처음 알게 되었을 때 저는 당시 의학계의 정설대로 이제 꼼짝없이 2-3년 내에 죽든 지, 아니면 기도절개수술 후 인공호흡기에 의존하여 24시간 간병을 받으며 간신히 연명하는 신세가 될 줄 알았습니다.
그러나 어느새 투병 10년차인 올해 2008년에도, 비록 거의 전신마비의 몸이지만 이렇게 살아서 위루술과 기관절개술을 하지 않은 비교적 괜찮은(?) 상태로, 오는 10월 12일 일요일 오후2시 성균관대학교 자연과학캠퍼스(수원) 제2공학관 공대식당에서 열리는 <루게릭병 환우가족 간담회>에서 여러분들을 뵙게 되어 만감이 교차하는 가운데 한편으로는 그나마 다행스럽게 생각합니다.
저는 요즘 좀 더 나은 모습으로 여러분을 뵙기 위해 물리치료도 열심히 받고 식사도 잘 하고 있습니다. 모임당일 저는 아내와 함께 한 시간 일찍 행사장에 가서 여러분을 맞이하겠습니다. 님들의 많은 참석을 바랍니다. 보다 알차고 정겨운 모임이 되도록 힘껏 준비하겠습니다.
20년 넘게 루게릭병으로 투병 중인 일본ALS협회의 하시모토 씨는 현재 작은 아파트에서 자원봉사자들과 함께 생활하고 있습니다. 남편과 딸에게 부담을 주기 싫어서 강아지를 데리고 홀로 독립했다고 합니다. 인공호흡기 사용 환자의 이런 생활이 일본에서는 결코 놀라운 일이 아닙니다. 하루 24시간을 8시간씩 3교대로 나누어 간병인을 파견하는 등 일본 정부의 단단한 장애인 복지정책과 시민들의 체계적인 자원봉사활동 덕분에 그녀는 지독한 병마에 시달리면서도 “나는 루게릭병을 즐기고 있다.”고 당당하게 말하고 있는 것입니다.
루게릭병이 아직까지 불치병일지는 모르지만, 이제 결코 죽을병은 아닙니다. 문제는 적절한 의료처치와 간호간병, 그리고 복지정책 등의 환자관리에 있습니다. 병을 이겨내려는 의지와 노력은 환자 개개인의 몫입니다. 그러나 환자에게 희망과 용기를 갖도록 도와주는 것은 가족과 사회의 몫입니다. 신실한 가족애와, 이웃사랑을 실천하는 체계적인 봉사활동, 그리고 정부의 정의로운 사회복지 시스템의 삼위일체가 반드시 필요합니다.
동료 환우 여러분, 오늘도 모질고 기약 없는 투병생활에 얼마나 힘드신지요. 그러나 생명이 있는 한 희망은 있습니다. 우리, 어떠한 일이 있어도 절망하지 말고 끝까지 버텨내어 획기적인 치료제 개발로 건강을 다시 회복하는 그날을 반드시 맞이합시다. 그리하여 여러 고마우신 분들과 사랑하는 가족들에게 꼭 보답합시다. 감사합니다.
● 10월12일(일) 루게릭병 환우가족 가을모임 안내 ●
모임일시 : 2008년 10월 12일 일요일 오후2시
모임장소 : 성균관대학교 자연과학캠퍼스(수원) 제2공학관 공대식당
행사내용 : 루게릭병 환우가족 차한잔 자유간담회
참가대상 : 루게릭병 환우 및 보호자 중 희망자 (참가비없음)
초청인사 : 유스솔루션 유서홍 박사, 이태복 前복지부 장관, 조광희 협회 사무국장 外
참고사항 : 당일 주차장 무료쿠폰 지급
문의전화 : 010-4536-7296 (선병찬). 010-4764-5870 (이희엽)
행사주최 : 한국루게릭병연구소
행사후원 : (주)프라임팜텍
간담회 주요내용 :
1) 참석하신 루게릭병 환우 및 보호자 상견례
2) 치료제 개발 어디까지 왔나
3) 서울대병원 임상시약 ‘유스솔루션’의 효능과 구입가능 여부
4) 한방치료 받아야하나 말아야하나
5) 엠부백을 이용한 호흡기능 강화 및 유지 시범교육
6) 산재인정 소송준비, 희귀난치병 환자등록 등 각종 복지제도 정보교류
7) 투병 및 간병 경험담 교류, 기타
기타사항 :
1) 날씨가 쌀쌀하니 환우님들은 건강상태를 고려하여 옷을 두툼하게 입고 오세요!!
2) 장소사용 및 다과마련(출장뷔페) 등은 ‘(주)프라임팜텍’에서 애써주셨습니다.
3) 모임장소인 성균관대 자연과학캠퍼스는 서울이 아니고 ‘수원’에 있습니다.
4) 행사장 건물의 캠퍼스內 위치는 아래를 참조하시기 바랍니다.
5) 자동차로 오실 때는 ‘영동고속도로(인천방면) 북수원IC’를 이용하시기 바랍니다.
찾아오시는 길 :
1) [지하철] 1호선 성균관대역에서 하차 후 걸어오시면 됩니다.
2) [버스] ♠사당 ↔ 자연과학캠퍼스(수원) 간 성균관대 셔틀버스 운행
3) 셔틀요금:현금 1,300원(30분소요) 지하철 4호선 사당역 ⑨번출구 제일은행앞 출발
4) 자동차로 오실 때는 ‘영동고속도로(인천방면) 북수원IC’를 이용하시기 바랍니다.
5) 영동고속도로 북수원IC - 지지대고개 - 발안,성대방향(우회전) - 성균관대역 - 성대
6) http://www.skku.ac.kr/index.jsp - 대학소개 - 캠퍼스안내 - 자연과학캠퍼스 클릭
7) 루게릭병 환우가족의 많은 참석바랍니다.
글쓴이: 이원규
조회수 : 92 08.10.07 01:05 http://cafe.daum.net/alsfree/3O0Y/6163
지난 1999년 8월 27일, 저는 제가 루게릭병에 걸렸다는 진단을 서울대병원에서 처음 받았습니다. 제가 루게릭병에 걸린 것을 처음 알게 되었을 때 저는 당시 의학계의 정설대로 이제 꼼짝없이 2-3년 내에 죽든 지, 아니면 기도절개수술 후 인공호흡기에 의존하여 24시간 간병을 받으며 간신히 연명하는 신세가 될 줄 알았습니다.
그러나 어느새 투병 10년차인 올해 2008년에도, 비록 거의 전신마비의 몸이지만 이렇게 살아서 위루술과 기관절개술을 하지 않은 비교적 괜찮은(?) 상태로, 오는 10월 12일 일요일 오후2시 성균관대학교 자연과학캠퍼스(수원) 제2공학관 공대식당에서 열리는 <루게릭병 환우가족 간담회>에서 여러분들을 뵙게 되어 만감이 교차하는 가운데 한편으로는 그나마 다행스럽게 생각합니다.
저는 요즘 좀 더 나은 모습으로 여러분을 뵙기 위해 물리치료도 열심히 받고 식사도 잘 하고 있습니다. 모임당일 저는 아내와 함께 한 시간 일찍 행사장에 가서 여러분을 맞이하겠습니다. 님들의 많은 참석을 바랍니다. 보다 알차고 정겨운 모임이 되도록 힘껏 준비하겠습니다.
20년 넘게 루게릭병으로 투병 중인 일본ALS협회의 하시모토 씨는 현재 작은 아파트에서 자원봉사자들과 함께 생활하고 있습니다. 남편과 딸에게 부담을 주기 싫어서 강아지를 데리고 홀로 독립했다고 합니다. 인공호흡기 사용 환자의 이런 생활이 일본에서는 결코 놀라운 일이 아닙니다. 하루 24시간을 8시간씩 3교대로 나누어 간병인을 파견하는 등 일본 정부의 단단한 장애인 복지정책과 시민들의 체계적인 자원봉사활동 덕분에 그녀는 지독한 병마에 시달리면서도 “나는 루게릭병을 즐기고 있다.”고 당당하게 말하고 있는 것입니다.
루게릭병이 아직까지 불치병일지는 모르지만, 이제 결코 죽을병은 아닙니다. 문제는 적절한 의료처치와 간호간병, 그리고 복지정책 등의 환자관리에 있습니다. 병을 이겨내려는 의지와 노력은 환자 개개인의 몫입니다. 그러나 환자에게 희망과 용기를 갖도록 도와주는 것은 가족과 사회의 몫입니다. 신실한 가족애와, 이웃사랑을 실천하는 체계적인 봉사활동, 그리고 정부의 정의로운 사회복지 시스템의 삼위일체가 반드시 필요합니다.
동료 환우 여러분, 오늘도 모질고 기약 없는 투병생활에 얼마나 힘드신지요. 그러나 생명이 있는 한 희망은 있습니다. 우리, 어떠한 일이 있어도 절망하지 말고 끝까지 버텨내어 획기적인 치료제 개발로 건강을 다시 회복하는 그날을 반드시 맞이합시다. 그리하여 여러 고마우신 분들과 사랑하는 가족들에게 꼭 보답합시다. 감사합니다.
● 10월12일(일) 루게릭병 환우가족 가을모임 안내 ●
모임일시 : 2008년 10월 12일 일요일 오후2시
모임장소 : 성균관대학교 자연과학캠퍼스(수원) 제2공학관 공대식당
행사내용 : 루게릭병 환우가족 차한잔 자유간담회
참가대상 : 루게릭병 환우 및 보호자 중 희망자 (참가비없음)
초청인사 : 유스솔루션 유서홍 박사, 이태복 前복지부 장관, 조광희 협회 사무국장 外
참고사항 : 당일 주차장 무료쿠폰 지급
문의전화 : 010-4536-7296 (선병찬). 010-4764-5870 (이희엽)
행사주최 : 한국루게릭병연구소
행사후원 : (주)프라임팜텍
간담회 주요내용 :
1) 참석하신 루게릭병 환우 및 보호자 상견례
2) 치료제 개발 어디까지 왔나
3) 서울대병원 임상시약 ‘유스솔루션’의 효능과 구입가능 여부
4) 한방치료 받아야하나 말아야하나
5) 엠부백을 이용한 호흡기능 강화 및 유지 시범교육
6) 산재인정 소송준비, 희귀난치병 환자등록 등 각종 복지제도 정보교류
7) 투병 및 간병 경험담 교류, 기타
기타사항 :
1) 날씨가 쌀쌀하니 환우님들은 건강상태를 고려하여 옷을 두툼하게 입고 오세요!!
2) 장소사용 및 다과마련(출장뷔페) 등은 ‘(주)프라임팜텍’에서 애써주셨습니다.
3) 모임장소인 성균관대 자연과학캠퍼스는 서울이 아니고 ‘수원’에 있습니다.
4) 행사장 건물의 캠퍼스內 위치는 아래를 참조하시기 바랍니다.
5) 자동차로 오실 때는 ‘영동고속도로(인천방면) 북수원IC’를 이용하시기 바랍니다.
찾아오시는 길 :
1) [지하철] 1호선 성균관대역에서 하차 후 걸어오시면 됩니다.
2) [버스] ♠사당 ↔ 자연과학캠퍼스(수원) 간 성균관대 셔틀버스 운행
3) 셔틀요금:현금 1,300원(30분소요) 지하철 4호선 사당역 ⑨번출구 제일은행앞 출발
4) 자동차로 오실 때는 ‘영동고속도로(인천방면) 북수원IC’를 이용하시기 바랍니다.
5) 영동고속도로 북수원IC - 지지대고개 - 발안,성대방향(우회전) - 성균관대역 - 성대
6) http://www.skku.ac.kr/index.jsp - 대학소개 - 캠퍼스안내 - 자연과학캠퍼스 클릭
7) 루게릭병 환우가족의 많은 참석바랍니다.
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