루게릭병은 진행성 질환이다. 그래서 예측을 하여 미리 대비한다는 것이 쉽지않은게 사실이다. 그러니 먼저 발병하여도 달리 알려 줄만한것이 별로 없다. 다만 그동안 겪고 보고 들은 일들을 기도 절개전의 소수의 환자나 보호자들에게 도움이 될것도 같아 이야기 해본다. 1.변비 루게릭 환자들이 활동량이 적어 지면서 변비로 고생 하는 경우가 많다. 심한 경우는 관장을 하거나 그도 안되면 손가락으로 파내기까지 한다. 나도 몇번 고생을 하면서 별짓을 다해 보았다. 고구마나 변비에 좋다는 음식을 먹어도 효과가 크진 않았다. 지금은 변비약을 조석으로 복용 하여 어느정도 해결 되었다. 만약 변비약도 별 효과가 없으면 이렇게 해보면 해결 될지도 모른다. 매일 매실 원액을 보리차와 혼합해 수시로 복용하면 상당히 효과가 크다고 한다.(이기오님 방법) 관장을 해야할 경우는 관장약 대신 레몬즙을 삽입하면 훨씬 편하고 좋다고 한다. 2.가래 병이 진행되면서 기침을 하는 힘이 떨어지면서 가래 배출하는데 애를 먹는다. 이렇게 되면 호흡이 힘든건 물론 목에 뭔가 걸린듯 해 답답해서 죽을 맛이다 초기엔 가래에 좋다는 도라지등을 복용해 보지만 그것도 시일이 지나면 별 효과가 없다. 이땐 일단 가래를 삭이는 약을 처방 받아 복용을 하는게 좋다. 그래도 배출이 잘 안되면 엠브백(소생기)을 사용해 본다. 엠브로 공기를 주입시 목에 붙어 있던 가래가 떨어져 배출이 용이해 지기도 한다. 또 심한 경우 가슴에 가래가 걸려 있는 경우도 있다. 이땐 보호자가 앞가슴 양갈비뼈 사이의 골부분을 힘차게 눌러 위로 밀어주고 환자는 이에 맞춰 기침을 하면 기침의 강도가 세지고 가래가 위로 밀려 올라오며 배출 시킬수 있다.(영동세브란스에서 알려준 방법) 3.호흡 대부분 루게릭 환자는 호흡 곤란이 온다. 글치만 초기엔 기도절개술에 대한 두려움과 공포로 호흡에 문제가 생겨도 늦은 대처로 가끔은 뇌사 상태가 되기도 한다. 난 루게릭 환자들이 양방을 무시한채 한방이나 다른 치료에만 전념할 때 안타깝다. 그런 치료를 하더라도 최후에 보류로 주기적으로 의사의 진료를 받으며 양방 병원과 이어져 있어야 한다. 환자가 병원을 가는게 어려우면 보호자라도 가서 의사에게 현 상태를 알리고 그에 따른 처방과 조치를 받아야 한다. 그리고 엠브백은 미리 하나 구입하라고 권하고 싶다.(10만원 정도) 이게 별거 아닌것 처럼 보여도 굉장히 요긴하고 특히 응급시엔 사람을 살린다. 4.월경 여성들은 폐경 전까지 매달 한번씩 찾아온다. 보편적으로 여성 환자중 폐경전에 루게릭이 발병되면 자신이 혼자 처리 하지 못할 경우 곤란한 경우가 많을 것이다. 보호자도 그 상황때마다 굉장히 곤혹스러울 것이다 어느 여자 환우분에게 들었는데 간단한 수술로 매달 겪는 일을 막을수 있다고 한다.(수술비50만원) 만약 치료약이 개발되도 문제가 없다. 그땐 간단히 다시 되돌려 놓을수도 있다한다. 5.운동 초기엔 주위 사람들의 성화에 못이겨 무리를 해서 운동을 한다. 또 어느 정도 진행이 되도 스스로 움직이려고 한다 의지의 한국인인건 좋치만 이건 아무런 도움이 안된다 무리하다 넘어져 골절상을 입어 한두달씩 고생하는 경우를 가끔 듣고 보았다. 가벼운 스트레칭 정도가 적당하다. 지나친 운동이 절대 병의 진행을 늦추거나 멈추게 할순 없다. 예외적으로 진행이 늦는분들은 운동을 권장 하지만 우리도 같다고 생각하는건 오산이다. 6.보장구 루게릭 환자는 장애인이다. 믿고 싶지 않아도 받아 들여야한다 세상이 좋아져 불편함을 덜어 주는 보장구들이 많아졌다 휠체어 타는걸 창피해 하거나 두려워 말아야 한다. 리프트를 사용 하거나 도구를 이용하여 불편함을 최소화 해야한다. 우린 오랜 기간 사용이 어려우니 대여하여 사용하는게 좋다. 잘 찾아보면 무료로 대여 받을수 있는곳들이 의외로 많다 우선 가장 가까운 보건소로 가면 된다. 7.복지 대한민국의 복지가 형편 없다 불평만 하지 말고 일단 있는것 부터 빠짐없이 챙기자. 활동보조인 제도나 노인장기요양을 잘 사용하면 크게 도움이 된다. 가능하다면 편법을 써서라도 배정 시간을 최대로 받자. 보건소도 두드려라 나는 매달 한번씩 가정 간호사가 방문해 기저귀,패드,물휴지,뉴케어등을 지원 받는다. 2주에 한번씩 방문 물리치료도 받는다 가끔 공공기관에 문의를 할때 담당자가 잘 모르는 경우가 많다. 그들보다 더 많은걸 알아서 미처 받지 못하는게 없도록 해야한다. 주위의 복지관등도 알아둘 필요가 있다. 한번쯤은 도움 받을일이 생길수 있다 8.음식 초창기 치료 방법의 하나로 음식을 가려 먹는 경우가 있다. 육식을 피하고 채식을 위주로 하는 경우가 있는데 절대 그럴 필요가 없다. 전부터 다른 지병이 있어 음식 섭취 조절이 필요한 경우가 아니면 입맛 가는대로 먹어도 상관없다. 나중에 가장 후회가 될수도있다. 연하장애가 시작되면 위루술을 생각해 봐야한다. 위루술은 생각보다 힘들지 않고 일상 생활에도 제약이 별로없다. 음식섭취가 어려워 체중이 줄기 시작하면 망설임없이 위루술을 생각해야한다. 9.한국 ALS 협회 대부분 기도절개 전에는 루게릭협회에 관심이 없다. 특별히 도움 받을 일도 없고 회비를 내는게 아깝단 생각이 들수도 있다. 그러나 무관심으로 협회의 발전이 없다면 늘 제자리일거다 적극적 참여로 협회 발전은 물론 복지 향상에 동참해보자. 정회원 가입시 연회비는 5만원이구 매달 납부시는 5천원이다. 협회에서 받는건 뉴케어 지원을 받을수 있고 가끔 의료비 지원도 받을수있다. 그외에도 사망시 부의금으로 10만원을 받으니 이정도로도 회비에 대한 보상은 될것 같다. (글자판,안내책자등도 받을수 있다) 10.기타 초중고 자녀가 있다면 학기초가 시작되면 무조건 담임을 찾아가라 사정 이야길 하면 급식비,운영비,등록금등을 면제 받을수 있다.