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법인의 필요성과 단체운영 재원에 대한 확보방안

  법인설립추진위원 김 대 중입니다
  여러분 앞에 또 나서는 것 그자체가 늙은이 추태 같은 생각이 드는데도, 속담에 목마른 자가 우물을
  먼저 파는 심정으로--- 잠시 사견(私見)을 말씀 드리고자 합니다.
  법인이라 해도 별 볼일 없다는 법인 무용론을 주장 하는 사람들, 우리의 단체를 이익단체 또는 압력
  단체라고 말하는 사람들이 있는데, 이단체가 정치하려고 결성한 단체입니까? 어디에 압력을 행사
  할 수 있으며, 무슨 이익을 볼 수 있는지?
  이러한 말들이 직책을 맡은 사람에게서도, 또는 알 만한 사람에게서도--
  간병일지 및 병력카드를 제출하신 아홉 분을 제외한 나머지 환자가족 여러분들께서도
  이러한 인식을 가지고  팔짱끼고 강 건너 불구경하듯 하고 있는 것입니까?
   
  잠자고 있는 협회를 바라보고만 있기에는 현실이 너무 고통스러워, 뜻있는 몇 분이 모임을 서너 차
  례 갖은 사실(발전적인 안건을 협회에 제안하기 위해)을 두고, 누구를 위한 단체를 설립하려는가!!
  저의가 불순한 자라는 둥, 협회를 파괴하는 분열분자라는 둥, 또는 법인설립에 여건조성이 안되었다
  는 둥, 온갖 여유 있는 말을 다 하면서, 일방적으로 매도하는데도  꿀 먹은 농아 자처럼 그저 침묵으
  로 일관하였던 것은 우리가 해야 할 일을 하고 있다는 소신이 있기 때문.
  누굴 위하여 ！ 여기에 서로 인식의 차이로 빗어진 갈등이려니 하면서---

  그러나, 지난 총회 때 정관개정도(미흡하지만)하였고 법인설립 추진위원도 결성된 마당에  지금도
    이러한 말들을 하는 걸 보고, 실질적으로 이 업무수행을 하여야 할 직책을 담당한 임원진들의 태만
    과 무성의(오직 사무장님만은 제외 하고), 특히 환자가족 여러분들의 무관심, 이러한 현상에 관하
    여 미루어 짐작 하건데,
  1)카드 및 일지 두 자료가 법인설립에 왜 필요한가에 대한의문,
  2)법인설립에 대한 접근방식의 오류 및 시기상조(時機尙早).
  3)누구의 말처럼 분열분자라는 인식으로 인한 신뢰성 결여,
  4)두 자료수집업무는 해당청의 소관으로 인식,  등 등--
    우리협회가 하루속히 법인체로 전환하는 문제와 그 이후 법인으로써 해결하여야 할 문제들을 생각
    하면서,  우리의 고통을 생각하면 이 법인설립 만은 결코 포기할 수 없는 사 안이므로---
    우리 모두 현실을 조명 해봅시다.
    간병으로 인하여 당하고 있는 나의 고통이 나 만의 문제 입니까?
    이 고통은 모두가 당하고 있거나, 앞으로 의학적 해결이 없는 한, 당해야할 고통임을 잘 알고 있지
    요. 다시 말하면 나의고통(적⇔敵)이 여러분의 고통(적⇔敵)입니다.
    우리 공동(共同)의 고통(적)이라는 것입니다. 즉 이 고통은 나 개인 문제가 아니라 공동이라는 사회
    적 문제라는 것입니다. 

    도저히 승산 없는 공동의 적과 대치상태라면 여러분들께서 어찌 하겠습니까?
    당연히 단합해야 되지 않을까요? 단합 만한다고 됩니까? 오합지졸이 될 터인데요.
  그렇다면 어찌해야 합니까? 이레도 단체 결성하는데 여건조성 운 운 할 겁니까?  여기에는 아주 현
  명한 리더자가 중심점에 장군으로 서고 이런 장군으로 하여금 고도의 전략에 의한 기능별 조직도 편
  성하여 강적에 대응하기 위한 조직체 별 전술도 수립한 후 병사들에게 병력카드라는 총과 간병일지
  라는 실탄을 모두 모아서 주어야 전쟁터에 가서 싸움 박 질을 하지 않겠습니까? 
  환언(換言)하면 적과의 효율적인 대응하기 위해서는 단합하여 단체를 결성하여야 되는데, (오합지
  졸이 되지 않기 위해) 이를 뒷받침 하는 정관이 있어야 하고 전략에 의한 기능별 목적을 수행하는 조
  직편성이 되어야 하고 (예시 4조 목적) 전술에 의한 목적을 달성하기 위한 전장 터에서 싸움 박 질하
  는 병사(이사) 구성이 되면, 내부적으로는 단체라는 실체
  (實體)는 설립됩니다. 즉 비영리사단(권리능력 없는 비영리사단) 우리협회와 같음.
  권리능력 있는 비영리사단법인이 되기 위해서는 주무관청에 인가신청을 하게 되는데 「인가」란 앞
  에서 말한 목적으로 싸움박질을 잘하기 위해서 단체를 결성하였는데
  이 단체결성에 동의를 해달라는 요청이며 찬성이라는 허락이 있으면 이때부터 비로소
  권리능력있는 사단법인이 됩니다. 약칭 법인이라 합시다. 즉 이때부터 법적 효력이 발생.

  법리적인 검토는 오 영미 씨께서 아주 잘 하시여 생략하고 ,보다 실질적인 문제에서는 회피하는 느
  낌을 받아 조금은 아쉽기도 합니다. 

  법인설립인가신청을 하게 되면 주무관청은 우리가 제출한 정관을 심의하게 되는데, 그 결과에 대하
  여 허락을 하고, 안하고는 그들의 정책적 고려에 의한 자유로운 판단에 기반을 
  둔 자유재량(自由裁量)이므로 불허가처분이 된 것을 이유로 소송의 대상이 될 수 없음.
  그럼으로 어떠한 면에서 구태의연(舊態依然)하게 정치적 힘에 의한 압력을 행사하는 방식을 벗어
  나, 논리적 접근방식으로 주무관청을 설득하여 우리들이 싸움 박 질을 잘 할
  수 있는 능력을 갖춘 단체로 인정받고, 또한 그들의 정책수립과정에서 필연적으로 요구
  되는 정책 자료를 우리단체가 지니고 있는 구체적 사실을 정책 자료로 제공 할 수 있는 보완적 기능
  을 수행 하는 단체로서 인정을 받고, 그리고 이러한 단체가 국정을 원활히 수행하는데 필요성이 있
  다고 인식의 전환을 시킨다면 ,인가를 얻어내는데 오히려 수월  하다고 생각도 해봅니다만.

  법인설립인가 신청할 때 제출된 정관을 주무관청의 정책담당자들이 심의하게 되는 과정은
  일차) 민법총칙 편 ( 31조~97조) 규정된 법리에 위반여부를 검토하고,  이차)복지부의 비영리법인
  의 설립 및 감독에 관한규칙에 위반여부를 검토함. 현행 개정된 정관의 내용
  중에서 인가취득에 문제가 되는 규정은 (제 2조, 4조, 5조) 개정이 불가피 함.
 
  다시 싸움질하는 전장 터로 되돌아 가봅시다.
  각 전장 터마다 사정과 처지가 서로 다른 상황 벌어져 있을 터인데, 어떠한 전장 터는  굶어서 아사
  직전의 상태 이고 , 다른 곳은 부상자가 속출하여 있고, 또 다른 곳은 적에게 완전 포위되어 24시간 
  한잠도 못자고 적과 대치상태로, 이러한 현장상황을
  있는 그대로를 현장에 있는 사람이 사단장에게 보고를 해야 되겠지요
  각 지역에서 보고된 자료를 사단장은 수집하고, 분류하여 집계표로 된 통계자료를 작성
  하고 이 자료 속에는 사정과 처지가 다른 상황이 반영된 구체적 사실 담겨져 있음.
  사단장은 구체적 사실이 담겨 있는 자료를 국방부에 보내면 이 자료를 근거로 하여 전쟁수행물자를
  확보하여 사단장에게 보내고  이를 각 싸움터의 사정에 맞는 물자를 배분하는 조치가 뒤 따라야 되
  지 않을까요? 전투를 계속 수행하기 위해서는 총과 실탄  뿐만 아니라 군수물자도 뒷받침 되어야함
  치료약이 나올 때까지 끝없는 전쟁에서.
  이상의 예시를 우리의 사정으로 적용하여 봅시다.
  각 전장마다 실재 일어난 사실을 기록한 자료는 누가 기록 해야 합니까?
  현장에서 싸움질한 병사가. 왜? 사실행위를 한자이므로.
  따라서 싸움질한 병사는 바로 환자 및 그 가족이며 간병일지 및 병력카드 기록은
  일정한 양식에 따라직접 하여야 함. 왜? 사실행위를 기록한 자료 그 자체가 정확성이므로.
  다른 사람이 작성하는 것은 본질이 훼손될 가능성 있음.
  1) 이 자료를 사단장에게 보내는 의미는?
  ①자기가 감당할 수 있는 한계를 벗어난 고통은 자기를 대신하여 싸움질하는 사람을 추가요청 행위
  (병력지원 요청행위) 즉 자기를 대신하여 행위를 하는 사람 ⇔ 대리권
  위임하는 법률행위라는 의미가 담겨져 있고(두 가지 자료를 제출하는 행위)
  ②끝없는 싸움질 하기위해서는 군수품 지원요청행위(두 가지 자료를 제출하는 행위)
  ※ 두 가지 자료의 성질은 여러분이 직접 당하고 있는 사실을 기록한 각자 개인문제.
  2)사단에 등록된 자료를 기초로 하여 등급으로 분류하여 등급별 집계 표로 재작성함.
  통계자료의 성질과 작성의 목적 
  전국 각 현장에서 작성된 자료가 사단에 등록되면 등급별 분류하여 일정한 의도에 따라
  집계 표를 작성하면 이것이 통계자료인데 이속에는 반듯이 구체적 사실을 내포 함.
  ①통계자료의 작성목적은 구체적 사실을 도출하기 위한 일련(一連)의 과정이라고 하여도 과언이 아
    닙니다. 이 구체적 사실이 복지부의 주무관청 업무수행을 위해 가장 필요로 하는 정책 자료가 됩니
    다. 그러면 이러한 통계자료를 작성하는 일을 왜 사단에서 만이 해야 하는지? 현장의 강적에게 효
    과적으로 대응하기 위해서는 단합하게 되는데, 단합이 될 수 있는 원인제공, 즉 공동(共同)의 적에
    대응하는 힘, 다시 말하면 공동(共同)의 목적을 끌어내는 작업을 하기위해 단체의 필요성을 갖게
    되는 것입니다. 공동의 목적이란 구체적 사실을 말함. 곧 단체만이 이러한 작업을 하여야 한다는 근
    거를 제시함.
  ②집계 표에 기록된 환자분의 인원수와 구체적 사실에 나타나는 사회부담비용의법위를 곱하면 사회
    가 부담하는 총 금액으로 환산됨. 즉 환자들의 인원수와 사용목적이 규명된
    (비목(費目)이 정해진) 확정예산을 산출 할 수 있는 기능을 가지고 있음. 즉 전쟁수행을
    위한 품목과 수량파악이 된 군수물자와 위에서 말한 확정예산과는 같은의미임.
  ③통계자료의 성질은 곧 구체적 사실의 개념설명을 뜻함.
    ！)각 현장에서 발생한 개인문제들이 통계과정을 통하면서 여기에 집계된 사람수량만큼의
    사회문제로 전환됨을 의미함. 즉 개인욕구가 사회욕구로 전환,
    ！)개인의 주관적인 논리를 객관적인논리로 전환. 즉 일반적인 논리의 타당성 부여의미.
    ！)간병으로 인한 견딜 수 있는 고통은 각자 본인 부담 하지만, 견딜 수 있는 고통의 한계를 벗어난
      고통의 한계설정의 기준과 범위를 제시하고 이것은 사회부담의 근거와 타당성이 제시됨.
    ！)현실의 문제점이 지적되고 앞으로 이에 대한 대책이 예시됨.
    ！)확정예산편성에 근거를 제시.
    위에서 언급한 근거로 복지부의 정책입안, 정책결정 및 정책시행과정에 반듯이 요구되는
    자료가 제공되어야 원활한 업무수행을 하게 되는데, 이를 위하여 자료를 제공하는 
    보완적 기능을 담당하는 단체가 있어야 된다는  근거를 제시 함.
    예) 국방부는 각 사단에서 전투상황이 보고되지 않으면  전혀  파악되지 못한 관계로
    전쟁수행을 위한 군수물자지원도 불가능 ,등 아무런 대책을 수립할 수없는 상태를 대
    비하여 차질이 없는 전쟁수행을 위해 국방부산하(國防部傘下)에 업무를 서로 보완하는
    기능별 장소별 단체를 편성하는 편제를 취하여 국가방위에 만전을 기함. 만약 국방부
    산하에 사단이 없다고 한다면 작전현장에서 벌어지는 상황을 수집하고 이에 대한 자료를 작성하
    여 국방부에 자료제공을 못 하게 되는데 이러한 국방부는 있으나 마나 하는 존재
    할 이유가 없습니다. 그리하여  대부분 나라들의 군사조직편제는 완벽을 기 하는데,
    복지부도 하루빨리 이러한 체제로 전환을 서둘러야 되지 않겠습니까?
    현대사회는 특정한 업무에 대하여 서로 보완하면서, 전문성을 바탕으로 하는 직능별
    분화되어가는 조직만이 살아남는 추세인데도, 단체설립에 관하여 난립이니, 뭐 어니,
    하고 지껄이는 데는 한심하기 짝이 없습니다. 복지부도 군사조직편제처럼 복지사업
    조직 편제로 전환만이 복지의선진국으로 발돋움하는 길입니다.
    이런, 저런 말하는 사람을 위해 군사편제의 예를 제시하면서(적절한 예인지는 모르나 ) 
    이해를 돕고 져 잔소리가 많은 점 이해를 바라면서 본론으로 들어가 봅시다.
    법인운영(法人運營)은 정관에 규정된 목적을 달성하기 위하여 제4조(1항~9항)에 명시되어있는 사
    업을 하게 되는데, 그 중요도에 따라 순서 배열을 하게 됨(1항~9항)
 
一〕제1항 : ALS 환자의 등록, 관리 및 통계유지 사무.(예시例示)임.
  환자의 등록 ①  환자의 병력(病歷)카드 및 간병일지 제출을 말 함.
                  ②  대리권 위임이라는 법률행위.
  1)병력카드.
    ① 간병일지의 자료를 토대로 하여 그 환자의 질병진행상황에 대한 분석을 통하여 예상
    되는 문제점, 시행착오에 의한 아쉬웠던 점, 간병생활을 통하여 얻어진 노하우, 등을 상호
    보완하여 동태적 분석방법으로 체계화 시킨 자료를 병력카드의 3)난 내용면에 기입하여
    가면서 계속적인 대책을 강구하기 위함.
    ② 희귀 난치성 이라는 명칭이 시사 하 듯이 의학적으로도 원인조차 알 수없는 미개척분
    야 이므로 이쯤에서 접어두고, 고통으로 얼룩진 간병생활을 통하여 얻어지는 노하우만이  그나마
    미개척분야에서 개척의 노정(露呈)에 터득 되여 지는데, 이러한 소중한 자료들을
    지속적으로 수집하여 동태적인 분석방법에 의하여 체계화된 통계로 집계 표가 작성되면,
    이것이 가장 중요한 정책 자료로 활용되는 것입니다.
    우리의 통계자료에서 도출된 구체적 사실이 복지부의 정책입안 및 정책수립과정에서 정책
    자료로 제공하여 이 구체적 사실이 정책결정과정에 수용된 제도가 마련되어 시행될 경우,
    이른바, 배분적 정의(配分的 正義)이념이 적용된 제도로서, 루게릭질병의 특질(特質)이 반
    영됨은 물론이며, 형평성까지 고려 된 공동(共同)의 선(善)을 이루는 제도임에는 틀림이 없습니다.
    다시 말하면, 루게릭질병으로 인하여 그 고통을 받고 있는 간병생활에 대한
    가장 적합한 지원제도를 마련한다는 것입니다.

    그러나, 우리의 현실은 이러한 지원제도가 마련되지 못 하였기 때문에 현재 시행되고 있는 다른 지
    원제도에 의한 간병인지원을 받고 있는 것이 현실입니다.
    그렇다면 이 현실을 한번쯤 짚어보는 것도 좋을 듯합니다.
    1급 지체장애자에 대한 간병인지원제도를 적용하여 우리환자들이 이제도를 이용 함.
    1) 루게릭의 특질에서 나타나는 구체적 사실이 전혀 고려되지 못함.
    우리가 가지고 있는 구체적 사실을 현재시행 되고 있는 간병인지원제도에 접목시키면
    상호간 괴리(乖離)가  여러 면에서 발생하여 서로 겉도는 현상이 반드시 발생됨.
    이 두 가지(구체적 사실과 간병인지원제도)를 서로 맞추어보면, 두 톱니바퀴가 잘 맞지
    않고 괴리(乖離)(틈)이 생겨 서로 겉돌다가 정지 상태로 있거나, 계속 겉도는 경우는,
    간병인지원제도의 도움을 받을지라도 그 효과는 극히 미미하다는 의미이고, 정지 상태
    의 경우는, 지원을 받고자하여도 조건부 지원이라는 장벽에 부딪쳐 이용을 포기한 상태
    로 비유할 수 있음. 예를 들면, 1급 지체장애간병인지원제도라는 하나의제도가 각 지역 마다 이 제
    도의 해석을 달리하여  이러한 제도가 있는 것조차도 모르는 지역에서는 전혀지원을 받을 수도 없
    으며(정지상태의미), 간병인 이용시간이 지역마다 차이를 보이고 있는 현상.
    이는 서로 맞지 않는 괴리 때문이며 이러한 괴리가 발생하는 원인을    찾아내면 이에 대한 대
    책도 미루어 짐작할 수도 있다고 생각됨.

    두 질병간의 처지와 입장이 서로 다른 점을 전혀 고려됨이 없이 오직 하나의 공통점만을
    중시(지체장애1급이라는)한 나머지 두 질환은 대등한 조건(等價交換)으로 보고, 교환적 정의이념
    을 적용한 결과 임. 바로 이점이 복지부의 판단의 오류로 인하여 간병 비를 주다가 빼앗고는 또 무
    엇이 잘 못되었다고 하면서 되돌려주는 조건으로 금년 말일 지나면 중단하겠다는 이 광복 씨의
    민원에 대한 회신입니다.
    복지부의 이러한 행정 처분이 모두 합리적이고 정당성 있는 조치라고 주장하나 모두
    근거 없는 주장일뿐더러 이 회신에 대한 통보방식도 행정절차법에 위배된 것입니다.
    以上에서 보이듯이 잘못된 제도가 우리에게 얼마나 큰 영향을 끼치는가를 보여 주는 좋은 예가 됩
    니다. 현실적으로 주무관청의 정책담당자들이 이러한 미개척분야에 대한 정책 자료가 제공되지 못
    한 관계로 구체적 사실에 기반을 두지 못한, 아이디어에 바탕을 둔 정책을 개발, 결정, 시행되고 있
    는 것이  현실 이므로 복지정책이 유아기(幼兒期)에서 벗어나지 못함.
 
    그렇다면, 우리는 어찌 해야 합니까?
    이러한 시기에 여건조성이니, 시기상조니, 운 운 하는 말들은 설득력 있게 여러분들 에게 파고들면
    서, 우리의 고통을 좀 덜어 달라고 요청할 수 있는 권리를 찾자고 왜치는 말에는 이단시(異端視)하
    고, 또는 빈정거리는 말투며,---우리가 하고 져 하는 일은 루게릭환자라면 모두 동참해야 한다는
    전제하(前提下)에서
    이루어지는 것입니다. 그렇지 않다면 벌써 다른 단체를 만들었을 것입니다.
    왜 안 만들었을까요?  모두 동참이유 때문
    ① 병력카드 및 간병일지 수집업무. 환자 모두 이 기초자료를 직접작성 하고 제출하는    일은 환자자신의 권리를 얻기 위한 의무이행 이므로 누구도 대신할 수없는 가장 중요
    하고 또한 자기 자신의 행위사실을 기록한 자료 이므로 사실성(事實性) 그 자체 임.
    ② 가장객관적인 구체적 사실을 도출하는 데는 모든 기초자료가 수집된 바탕위에서        집계된 통계자료의 내용을 이루므로.
    ③ 통계자료에 집계된 인원수(人員數)만큼의 확정예산으로 편성.
    ④ 공통의선이 아닌, 공동의선(共同의善)을 이루기 위 함. (異見이 있을 수 없음.)
    생각해보면, 우리가 무엇을 하였다고 복지부만 탓할 수 있습니까?
    우리가 해야 할 일이 따로 있고, 복지부가 할 일이 따로 있는데, 모든 것을 복지부에게
    미룬 결과, 루게릭이란 최악의질병과 목숨을 건 투쟁을 하면서도 우리를 위한 지원제도
    하나도 없는 현실을 환자가족 여러분은 어떻게 생각 합니까?
    자, 그럼 잘해 보자는 의미에서 또 잔소리를 늘어놓아야 되겠지요?
    복지부는 공적기관(公的機關)이므로 하여야 할 일이 있고, 하여서는 안 되는 일(할 수도    없는 일)이 있는데, 하여야할 일은 사회문제에 대한 대책을 마련하는 일이고, 하여서는    안 되는 일, 또는 할 수도 없는 일은 반드시 우리의 단체가 하여야 할 일인 것입니다.
    이유는 자료수집행위는 대리권위임이라는 법률 행위이므로 공적기관이 대리권수임
    이라는 법리상(法理上) 성립될 수 없기 때문 임.
    따라서 복지부의 원활한 업무수행을 위해서는 복지부와 단체(양자)가 상호보완관계라는
    전제하(前提下)에서 성립됩니다.
    그리고 복지부의 효과적인 업무추진에 단체가 참여하여 건의하고, 협의할 수 있는 일정    한 자격을 구비 하여야 하므로 법인체로의 전환이 필수요건 임. 
    또한 우리의 단체가 하여야할 일은 각처에서 자료를 수집하고 통계표를 작성, 정책        자료로 제공 하는 단계까지가 단체의 권리이자 , 의무이기도 함.
    정책 자료로 제공받은 주무관청은 통계자료에서 도출된 구체적 사실에 기반을 두고        일정한 심사과정을 거처 이 사회문제에 대한 대책을 마련하게 됨.
  2) 간병일지
    간병행위 시 행위사실을 정태분석에 의하여 작성된 자료로 모든 자료의 토대가 되며 
    고통의 사실이 그대로 반영된 기록이 되어야 함.
    통계의 생명력은 사실에 접근성에 달려 있기 때문에, 허위로 기록 된 자료는 통계로서의    생명을 상실 합니다.
제1항의als환자 등록 관리 및 통계 유지업무를 다루는 목적
  1)공적기관이 정책자료 제공 없이는 원활한 업무수행을 할 수 없을 경우 이를 보완 할 수 있는 사적 단체의 필요성을 제시.
  2)통계자료에서 도출된 구체적 사실에 적합한  새로운 제도를 마련, 또는 개선되어야 할 근거를 제시.
  3)예산편성 시 확정적으로 근거가 되는 자료.
  4)제2)항에서 환자 및 간병인의 교육, 관리, 운영체계의 기준을 제시.
  이상(以上)에서 보여주듯이 제1)항은 법인설립 인가신청 후 인가여부의 심사에 핵심사안
  이며 인가를 취득 후에도 법인의 업무 중 가장주요사업입니다.
  우리나라는 법인설립조건의 규제조항이 많고, 까다로울 뿐만 아니라 복지정책시행이 너무
  일천(日淺)하여 주무관청도 법인체를 압력단체 또는 재정지원이나 받기위한 단체라는 인식
  에서 벗어나지 못한 것이 현실이나, 공적기관의 원활한 업무수행을 하기 위해서는 보완 기  능을 담당하는 단체가 있어야 한다는 인식의 전환이 요구됨.
二〕제2항: ALS 환자에게 알맞은 맞춤형 간병인양성을 위한 교육, 관리, 운영업무.
  현재 시행되고 있는 간병인지원제도는 지체장애인단체의 제안으로 확정, 시행되는 제도로 알고 있는데, 이는 장애등급별 간병인지원시간이 결정되며, 지체장애1등급에게 주어지는 시간은 복지부의 지침에 의하면 월 최장160시간이나, 복지부가 직접 관리하는 시간은 90시간이고, 이에 따른 예산도 바우처를 이용하는 관리제도로 시행하고 있음.
  나머지 70시간과 그에 따른 재정예산은 지방자치단체로 이관되어 그 들의 사정에 따라 각 각이 수혜의 시간차이를 보임.
  1) 지방자치단체(약칭 지자체)로 업무이관에 대한 문제점.
  복지부차원에서 이 제도에 의하여 혜택을 받는 수혜대상자의 통계자료(Date-Base/D. B)가 파악되지 못 하였고(이 업무는 복지부소관이 아니고, 보완적 기능을 수행하는  기능별 단체에 의해  수집된 자료가 정책 자료로 제공되지 못 하였으므로) 또한 각 지방마다 수혜대상자 수가 달라서, 복지부차원의 일괄적인 관리의 어려움으로 지자체로 이관 됨. 이러한 관계로 확정예산이 아닌 일반지원예산으로서, 지자체(地自體)로 이관된
  결과 ,지자체의 사회담당자로 하여금 간병인지원제도의 지침에 대한 법률적해석의 차이,
  심지어는 어느 곳의 사회담당자는 이러한 제도가 있는지조차도 알지 못 한 사례도 있음.
  현실이 이러한데, 각 지자체마다 지원시간이나, 기타, 모두 다르게 적용되는 이유 임,
  그러나 통계자료에 근거를 두고 편성된 예산은 비목(費目)과 금액이 확정된 확정예산
  으로써 지자체(地自體)에 확정예산으로 이관 되면 각지자체에서는 이러한 혼란은 없음.
  以上은 통계자료가 여러 면에서 핵심적인 역할을 담당하고 있다는 것을 보았고 또한 이
  자료의 근간이 되는 간병일지 및 병력카드의 중요성은 아무리 강조한다고 해도 부족함.
  2)간병시간에 관한 재고 
  1급 지체장애로 생활의 불편을 돕는 도우미시간은 복지부의 지침에서 160시간과 일선의 사회담당의 재량으로20시간 총180시간을 지원받을 수 있음.
  이는 지체장애 하나만으로 이러한 지원을 받을 수 있으나, 루게릭질병의 특질로 갖는 장애 는 ① 지체장애, ② 호흡장애, ③ 연하장애, ④ 언어장애, ⑤음성장애,⑥ 배변장애 등 6종 의 치명적인 장애들이 서로 병합된 장애를, 한 종류의 지체장애만을 위한 지원제도에 적용 시켜 이용한다는 것은, 많은 차별성을 갖는 질병에 대하여 정의이념에도 형평성에도 어긋  난 적용행위로, 루게릭질병에서 도출된 구체적 사실에 적합한 새로운 지원제도 마련이 합당하며, 하루24시간 생명을 지키는 파수꾼으로서의 간병생활에 지원받아야 할 시간은
  월240~310시간(월26일 ⅹ12시간) 되어야 합당 함.

  3)간병인 지원에 관한 재고
  질병의 특성으로 언어는 물론 음성까지 상실한 장애로 인하여 의사소통이 전혀 불가능함.
  손가락 하나도 간병인의 도움에 의하여 이루어짐. 따라서 간병은 느낌만으로 하기 때문에
  상호 교감이 가장 중요한 과제임. 일반 환자의 간병과는 차원이 다른 간병대책이 요구 됨.
  현재 간병인 운영 쎈타에서 지원받고 있는 간병인 써비스의 효과는 루게릭환자들에게는
  극히 저조 함.
  ※ 참조: 현재 간병인 도움에 대한 성과분석.
  2007년7월 이전의 성과는 전무상태(상호 교감이 없는 상태)
  이러한 문제점을 운영기관에 건의하여 개선된 효과는 있음. 고정된 간병인3인이 교대근무.
  일정한 방식으로 도출한 효과는 약 49~53%이며, 환산액은 80만원 미만.
  비효율적인 예산집행을 의미하고 낭비에 대한 대책이 요구됨.
 4)간병인 관리 및 운영기관에 대한 재고.
  간병인 관리운영에 대한 수수료는 각 기관 및 지역에 따라 많은 차이를 보이고 있으며 그 비율은 (25~38)%를 공제하고 난후 그 나머지를 간병인에게 수고비로 지급되고 있음.
  ① 일반 환자의 간병은 생활의 불편을 돕는 차원이나, 이 질병의 간병은 생명의 파수군 으
  로 잠시도 방심할 수 없는 어려운 간병을 동일한 간병비 문제와 간병지원 희망자가 없음.
  ② 복지부의 간병인 관리운영에 관한 수수료 공제비율은10%인데 각 지역마다 공제율의 편차가 심하며, 너무 과다한 공제율 적용으로 공평성을 상실함.
 5)als환자에게 적합한 맞춤형 간병인 지원에 관한 문제. 
  als환자의 간병행위는 환자와 간병인 사이 상호교감으로 만이 간병행위가(70~90%이상) 이루어지는데, 이러한 효과를 증대하기 위해서는 고정된 간병인과 긴 시간과 많은 접촉
  만이 가능하므로 환자가족이 추천한 사람을 협회의 업무담당기관으로 하여금 간병에 관
  한 일반적인 교육과 특수교육을  이수 하게하고 현지에 고정배치 형식.
  따라서 간병인 교육훈련, 배치, 관리운영방식은 전국을 한단위권으로 하여 협회기관이
  전담하고 그 운영재원은 현재시행중인 간병인관리운영에 관한 수수료10%만으로도 재원
  확보는 확실 함.
 ※ 장점:①시간이 갈수록 상호교감이 두터워지므로 간병의 기능향상과 환자의 정서적 안정
  으로 지속적인 질적 향상을 도모할 수 있음.       
    ② 통계자료를 근거로 간병에 관한 체계적인 관리와 분석을 통하여 효과를 점검하고
    효과증진에 대한 새로운 방안을 보급하는데 기여함.
    ③ 간병인관리에 관한 수수료공제를 일률적으로 적용하여 공평을 기하고, 최소의 공제율  적용에 대한 반사이익을 간병인의 수혜로 돌림.
    ④ 동일한 예산(추가재정지원 없는)으로 간병인의전문화와 예산집행의 효율화에 기여.
    예: 복지부지침  1급 지체장애인에게 지원시간: 월160시간, 시급: 8.000 원,
        수수료 공제율:10%,  160시간 ⅹ 8.000원 ⅹ0.1=128.000원(수수료 공제액)
        간병인 수령액: 1.152.000원 이나 현재 실 수령액은 약 900.000원 정도 임.
        반사이익은 약250.000원정도 추가로 간병인에게로 돌아 감.
        수수료공제액은 협회의 관리업무운영기금 조성. (33.280.000원)
        호흡기 착용 자: 약260명 ⅹ128.000원(개인별 수수료 공제액)=33.280.000원
  ※ 문제점: ① 제2항은 법인의 목적을 달성하기 위해 기능별 분류한 사업기관으로서
    본 업무를 수행하기 위해서는 이 업무를 담당하는 주무관청에 등록하여야한다.
    ② 통계자료에 근거로 한 확정예산을 복지부에서 바우처 제도로 관리하되 우리의
    협회에서 만이 그 재정을 사용할 수 있도록 승인 받아야 함.
三〕제4조 3항~9항에 규정된 사업목적은 협회의 자율적으로 운영하는 일반 업무임으로 생략.
 
  이상(以上)에서 언급된 제4조에 관한 여러 사안들을 종합하고, 마무리를 짓겠습니다.
  제4조 1항: 환자등록• 관리 및 통계유지 사업은 협회의 가장 중요한 업무이므로 배열순위
  의 일 순위이고 ,이 업무실적평가에 의하여 능력여부를 결정하게 됨. 그러므로 전국에 흩어져있는 환자분들의 자료를 수집하는 작업이 가장 큰 문제이며, 이 작업이 잘 이루어져
  통계로 작성된 자료가 법인설립 인가신청 후 심의과정에서 정책담당자들이 능력여부, 인가 여부를 결정짓는 정책결정의 핵심 사안으로 다루고 있음. 그럼으로 인가를 받아내기 위해
  서는, 어느 개인의 능력이나, 정치적 압력이 아니고 우리 모두 자료제출에 동참하는 길 뿐
  입니다. 인가를 받아 법인이 된 후에는 주무관청과 법인이 대등한 권리의 주체로서 보완적 기능을 수행하는데,  통계자료에서 도출된 구체적 사실을 심의하는 과정에 동참하여
  구체적 사실 에 적합한 새로운 제도를 마련하는데 ,적극 건의하고, 불합리한 제도를 개선, 개정하자는데 가장 중요한 목표로 하고 정관의 제4조(사업목적) 1항으로 규정한 것입니다.
  1항의내용에 직, 간접적으로 연관이 없는 사업은 정관에서나, 법령에서나 허용되지 않음.
  여러분들의 고통을 기록으로 작성한 자료가 모아져 통계로 집계되면 무한한 힘을 발휘할 가능성이 있는데도, 어쩌고 , 저저고하면서 보고만 있겠습니까?
  행동에 옮깁시다!!  우리 모두 자료제출에 동참으로!
  이것이 제대로 이루어지면, 법인으로 만들고 그리하여 주무관청과 대등한 자격으로 동참 하여 , 우리에게 적합한 새로운 제도도 마련하고, 불합리한 제도는 개선도 하자는데 제일 큰 목표로 하고, 다음으로「우리의 몫」만큼의 확정예산으로 편성하는데 근거가 되는 것!!
  환언(換言)하면 법인설립, 새로운 제도마련, 확정예산편성, 등, 위해. 모두 자료제출에 동참.
  그리고 단체운영을 위한 재원마련인데 , 이 문제는 제4조 2항에서 맞춤형 간병인 양성,      교육, 관리, 운영업무를 담당하는 기관설립하고 이 기관업무를 주관하는 주무관청에          기관설립 등록하고, 「우리의 몫」에 해당하는 확정예산을 우리 법인체만이 사용승인을      받아, 그 재원을 관리, 운영에서 생기는 수수료공제액10%만으로도 재원확보는 확실함.

※ 우리가 알아야 할 사안
  구체적으로 알아야 할 필요 때문에 거듭 말씀드립니다.
  이 광복 씨의 민원에 대한 복지부의 회신내용에 의거 3) 사실관계 (가) 항의 내용.
  2001년부터 「희귀 난치성 질환자 의료비 지원 사업지침」에서
  1)  의료급여수급권자와 저소득건강보험가입자를 위해 일반조항을 마련하였고,
  2)  예외규정(특례조항)을 마련함.
  1)의 의미: 수급권자나 저소득보험가입자들은 경제적 약자이므로 조건 없는 지원이라는
  일반조항을 마련.
  2)의 의미: 근육병 등 5개 질환자 중 1급 장애인경우는 수급권자나 저소득건강보험가입자
  아닐지라도 소득, 재산기준 관계없이 특례조항 적용하여 조건 없는 지원을 명시함.
  특례조항을 마련한 이유 ① 건강보험 본인 부담금 지원으로 10%만 부담.
                        ② 간병 비 지원.
                        ③ 인공호흡기 대여료 지원.
  이상 ① ~③ 3가지 목적을 수행하고자 특례조항을 마련함.
  특례조항의 기능은=권원(權源)으로 권능이라는 물이 솟아나는 샘을 칭함
    ①  ②  ③ 3가지 지원 사업은 =권능으로 물을 말함.
  1) ①의 경우:2006년도 중증질환자 지원 사업이라는 새로운 제도 마련으로 루게릭질환은 중증질환 으로 분류되지 못하여 제외됨. 본인 부담금(10→20)%증가일반보험가입자로 전환
  여기에도 법리적인 문제점이 있으나 차후에 문제제기 될 것 임(해정절차법제4조 위반)
  2) ②의 경우:2007년3월 예외규정(특례조항)폐지처분행위로 일반조항으로 환원 됨.
  특례조항폐지는 = 권원인 샘을 없애버림. 샘이 폐쇄되는 즉시 물이 솟아나오지 못하는 이치와 같은 이유로 간병 비(권능인 물) 즉시 지급중단은 법리상(法理上) 지극히 합리적인 처분행위 임. 그러나 금년 말까지 경과규정을 두고 간병 비 지급중단 된 자에게 소급하여
  지급하되 경과규정만기일까지.
  3) ③의 경우: 마찬가지임. 즉 권원인 샘이 폐쇄 되었는데 권능인 물이 나올 수가 없음.
  법리상(法理上) 호흡기 대여료도 간병 비와 함께 지급중단 되어야 합리적인데, ③의 경우
  만은 아무런 지침도 없이 지원이 되고 있다는 사실을 우리는 알아야 합니다.
  예외규정(특례조항)폐지처분행위에 대한 복지부의답변은 형평성을 고려하고, 합리적이며,
  행정절차법에도 위반됨이 없는 정당성 있는 행정처분임을 주장하면서, 다만 부칙조항 ①「시행일 」이 규정만을 위반하였음을 시인하고, 시행일 규정을 준수하는 경과조치를
  08년 12월31일을 만기일로 한다는 이 광복 씨의 민원에 대한 회신이 있었음.
  이러한 통보방식도 행정절차법 제4절의 규정에 위반 됨.
  위법한 행정행위라  할지라도, 경과규정까지 마련하고 간병 비 소급하여 지원하는 것은,
  금년 말일이 지나면, 그들이 주장하는 행정처분행위의 정당성을 뒷받침 하기위한 일련의
  조치에 불과한 것입니다. 우리가 이러한 사안에 대하여 아무런 이의제기 (異議提起)없이
  금년 말일을 넘긴다면, 만기일 이후에는 우리의주장이 합리적일지라도 이 주장은 실효의
  원칙(失效原則)의하여 무효가 된다는 사실을 알아야 합니다.

  그럼으로 이 문제에 대한 대응방안을 세우기 위한 논의가 반듯이 뒤 따라야 될 것 임.
  ※ 복지부에 대응방안
  ① 예외규정(특례조항)폐지처분행위에 대하여 복지부의 정당성주장에 대한 대응방안으로 부당성을 검증하는 과정에서 논의되는 루게릭질병에 관한 모든 정보를 정책담당자들에게
  알리는 계기(契機)로 삼기 위하여 행정절차법에 의한 청문회를 제안하는 방안.
  ② 특례조항폐지처분행위를 복지부에서는 정책적 판단의 기준으로 보고 정당성을 주장 하는데, 우리의 견해는 사실심리(事實審理)까지 포함하는 위법성여부를 결정하는 행정심판
  (行政審判) 청구하는 방안.
  ③ 곧 바로 행정소송 청구하는 방안.
  지난 총회결의에 의하여 법인설립추진위회가 발족한지 4개월이 지나는 동안, 이레서는 아무런 일도 할 수 없다는 것 밖에는 아무 것도 얻은 것이 없습니다.
  끝으로 환자가족 여러분들께 말씀드립니다.
  우리자신의 권리를 찾아서, 공동의선을 이루는 삶을 위해, 모두, 다, 함께, 노력합시다.

  환자가족에게 제안합니다!!    문제해결을 위한 다음과 같은 사안을,
  1)법인설립 인가신청 시 문제가 될 정관의 조항(2조: 목적, 4조: 사업, 5조: 회원의 자격,) 을 수정 할 것을 제안 함. 왜 수정해야 되는가는 예시조항으로 설명하였음.
  이규정은 단체의 모든 것 이라고 할 만큼 핵심조항으로 인가에 대한 심사과정에서 중점적  으로 논의가 되는 규정이며 협회의 개정한 정관 일부를 예시규정으로 수정이 불가피 함.
  2)복지부의 처분행위에 대한 대응방안 결의.
  이 대응방안결의는 청문방식이 좋을 듯합니다.
  행정소송청구나, 심판청구는 간병비 지급중단이라는 단일한 사안에 관하여 복지부의 처분 행위의 위법성여부에 대한 법리심판(法理審判)을 제3 기관에서 하는 것이므로, 그 실익은
  간병 비에 관한 사안은 해소 될 것이나, 루게릭질환이 가지고 있는 종합적인 사안이 해결
  되는 것이 아니기 때문입니다.
 
  청문회가 진행되는 동안에는 설립추진위원의 각 기능 별 담당하는 위원과 복지부의 정책
  담당자와는 당사자자격(마치 법인의 이사 자격과 같은)으로, 우리의 참담한 현실을 반영한
  통계자료 및 관련된 자료들을 책상위에 올려놓고, 이 질병만이 가지는 구체적 사실에 대한
  종합적인 의견을 진술하고 토론하는 과정에서 정책담당자들을 이해와 설득으로 그들의 공감을 얻어내고, 구체적 사실에 대한 법해석, 법적용, 법적효과까지 전 과정을 토론하여
  이 질병에 대한 종합적인 대책을 함께  끌어내는데 가장 효과적이기 때문입니다.
  청문회의 성격상 의견제출, 토의과정, 서류심사, 사실조사, 인데 반듯이 현장실사까지 끌어
  내어 그들이 현장을 목격한다면, 그 들이 스스로 이에 관한 대책 수립하는데 협조요청이
  있을 것으로 확신합니다만--
  이리하여 그 들이 현실에 바탕을 깔지 않고, 책상에 앉아서 아이디어만을 바탕으로 정책 입안, 정책결정, 정책시행의 모순을 확인시키는 계기(契機)로 하여, 현실을 바탕으로 자료
  수집하고 이 자료를 기초로  통계표를 작성하여 정책 자료로 제공하는 보완적 기능을 담당
  하는 단체의 필요성도 각인시켜, 차제(此際)에 법인설립인가문제까지 동의를 받아 내는데
  효과적인 방안이기도 합니다.
  ※ 1)의 정관수정 과 2)의 대응방안 결의하기 위하여 임시총회 소집을 제안하고, 자료수집
  완료 될 무렵으로 소집 일을 정하는 것이 좋을 듯합니다. (10월 중순경)
  3)협회차원에서 통일 된 양식으로 병력카드 및 간병일지를 제작, 각 지구단위 별 배포
  하고,  각 지구단위 별 수집업무 강화 독려.
  4)협회 차원에서 회장님 명의로 각 병원에 비치된 환자명단자료 제출에 대한 협조 전 발송
  5)모든 회원님들은 새로운 환자를 찾아서 회원등록에 적극 권장. 기타 모든 수단을 동원.
  ※ 3)~5)의 업무착수는 빠를수록 좋으며, 자료수집완료는 10월 초까지로.
  6)기능별 씨쓰팀 화로 법인설립추진위원단으로 재결성.
    ① 기획, 복지, 정보, 간병, 재무, 총무, 6개부서의 각 기능 별 소관업무를 이해하고 자기  책임 하에 업무추진 할 수 있고  사명감이 투철한 자로 선임.
    청문회가 진행되는 동안은 각 기능별 직책을 담당하는 위원은 복지부의 정책담당자들과
    대등한 당사자의자격으로 토론이 이루어지므로 이에 대한 연구와 대비가 있어야 될 것임
    ② 법인설립에 관한 전반적인 업무를 총괄하고, 방향을 제시하며, 소신 있는 업무추진과  조절을 지휘감독 할 수 있는 자를 팀장으로 선임.
  ※ 6)의 선임은 임시총회의 결의에 의함.
    이상(以上)의 6개항 정도는 갖추어 저야 본 업무가 추진될 것 같으나, 근본적인
    문제는 환자가족 여러분들의 관심과 성의입니다.
    여러분 여기까지 읽어보시는데 지루하시지요?
    일산 이 광복 씨의 극한상황인데도 홀로 투쟁한 결과로 얻어진 과실(果實)은 누구도
    할 수없는  그러한 상황을 잊지 말아야 합니다!!!
    우리 각자 할 일이 무엇인가를!!!
    본인도 모든 여력을 다 쏟아 여기까지 끌고 오는데, 18일이 지났습니다. 콤맹에다,
    견디기 힘든 고통도 때 때로 있었고, 가끔은 글을 쓸 때 집사람이 끙끙대면 구박도        해가면서, 자신과의 투쟁하는 심정으로- -
 
    10월초까지: 자료수집 완료. 임시총회 소집일: 10월 하순경. 청문회요청: 11월 하순경.
    청문회 관한 대비 작업과 법인설립에 관한 일체의 준비작업 완료하여 청문회에 참석함이
    어떠한지요?  임시총회 개최요청정족수는 30인 이상, 연명으로 인데, 우선은 게시판의    하여 의사표시 하는 방식은 어떠한지요?
    환자가족 여러분 !!!
    죽음,  인간다운 「삶」 보장 위한 정의(正義)의 동일 연장선상의 끝자락을 점하고 있을  진데, 그렇다면, 인간다운 「죽음」보장도 같은 위치를 점하지 않은가!!! 
    인간답게 인생을 마무리 하고 싶은 것 마저 결코 허용되지 않는 운명.
    살아있는 동안은 간병이라는 도저히 감당할 수 없는 고통으로, 마치 적과 적 사이에서나
    볼 수 있는 분노와 증오로 지내다가 마지막 저 세상으로 보내고 나서, 남아있는 것이라    곤 아무것도 없는, 오직 살아있을 때 잘못한 회한(悔恨)만이---
    감당할 수 없는 부분만이라도 제도적으로 보장해주었다면, 살아있는 동안만이라도,        여한이 남지 않는 죽음을 맞이할 수 있을 텐데---
    우리 모두 내일을 위하여 한마음으로 동참을!!!
    건강을 기원 하면서---
    P.S 보다 더 좋은 제안을 도출하기 위해서 토론의 광장을 열어 봄이 어떠할는지요?
                                               
                                        추진위원 중일인  김  대 중 올림.
                                               
                                                2008년 8월 18일