협회에 의견을 제시하는 것은 이번이 마지막입니다.
협회 일을 돕지 못하는 제가 주제넘다는 생각도 들고, 있을지도 모르는 편 가르기에 말려들기 싫기 때문입니다.
다만 환우님께는 간병비 소식을 전하겠습니다.



1. 보건복지부에 우리 주장을 제출하는 것은 청원 등 형식에 관계없이 장관이 직접 보고 판단케 하는 게 중요합니다.
그냥 서류제출 해봐야 더 이상의 성과는 없습니다.
제가 몇 번 시도한 결과가 현재까지이고 한계이어서 협회에게 협조를 요청한 것입니다.
회장님의 도움과 역할을 기대했는데 임원진 생각은 다른 듯합니다.
장관이 직접 알지 못하면 해결은 어렵습니다.
다른 방안이 있었으면 합니다.



2. 협회는 간병비 문제 제기를 주저하는 것으로 보입니다.
사단법인 추진 등 현안으로 복지부 눈치를 보는 입장 이해합니다.
그러나 공무원은 강한 자에 약하고 약한 자에 강합니다.
“떡 하나 주면 안 잡아먹지” 우화가 우리 현실입니다.
저는 개인 자격으로 언론 국회 소송 등으로 문제를 제기할 것이니 협회는 부담 없습니다.



3. 사단 법인은 복지부가 원하지 않을 겁니다.
그들은 연합회 단일 창구로 일하는 게 편리합니다.
아마 어려운 조건을 제시해서 법인 설립을 인가하지 않을 것입니다.
우리 입장에서도 법인이 필요한지 의문이 듭니다.
협회가 법인 자격으로 법률 행위나 경제 행위를 할 경우가 있는지?
법인이어야만 추진이 가능한 사업이 무엇인지?
법인이 되면 후원이 증가하는지?
이상의 문제에 명쾌한 답변이 있어야 합니다.
제 생각에는 현재 협회로도 필요한 사업은 할 수 있다고 봅니다.
법인 자격 유지비용도 상당할 터인데 이를 능가하는 실익이 있는지 검토를 요합니다.
사단 법인 간판보다 조직의 내실이 중요합니다.



4. 등록 회원 150명의 조직에 사무실과 상근 직원은 과잉 투자입니다.
협회는 영업 조직이 아닙니다.
그저 도움을 원하는 사람의 모임입니다.
누가 사무실에 나와서 무슨 일을 할 것인지, 직원은 하루 종일 할 일이 있을 것인지 궁금합니다.
인터넷, 휴대전화가 있는 지금 재래식 사무실 공간이나 전화 당번은 필수가 아닙니다.
직장 경험이 있는 주부가 파트타임 재택근무를 하면 경비도 절감되고 임원진의 업무도 줄일 수 있습니다.
혹시 법인설립에 사무실 등이 필요하다면 법인인가의 가능성, 법인 후의 업무가 구체적으로 무엇인지와 실현가능성을 검증해야 합니다.
소중한 후원금은 신중하게 집행해야 합니다.



5. 협회의 주 업무는 후원금품의 관리입니다.
후원금품의 관리 및 지급 업무 기준이 필요합니다.
후원금품의 현황은 실시간대로 공개해야 합니다.
홈페이지의 잘 보이는 곳에 후원금품 현황과 업무 기준을 공개하여 누구든지 후원금품 관리 상황을 보게 해야 합니다.
작년에 몇 사람이 300만원씩 지급받은 일이 있었습니다.
이정희님이 문제 삼아 알려졌습니다.
저는 아직 이 건이 정당한지를 알지 못합니다.
협회 측에서 해명을 안했기 때문입니다.
어떤 경우에도 금전 문제는 투명한 공개가 최선입니다.




6. 요양소 건립 추진에 의견이 있습니다.
홈페이지에 요양소 건립기금 모금 입금계좌번호만 있고 요양소에 관한 정보는 없습니다.
후원자가 후원금이 어떻게 쓰일 것인지 알아야 기부할 마음이 생기는 것 아닙니까?
최소한 추정소요자금과 현재까지 확보 자금, 건물규모, 수용인원, 필요성은 알려야 합니다.
사실 저는 요양소 추진에 의문이 있습니다.
건물은 지어졌다고 가정하고 그 후 운영경비를 추정하면 비관적입니다.
50명이 입소하면 연간 6억 원이 소요됩니다.
현재 이자율 기준으로 150억 원의 운영기금이 있어야 합니다.
(추정 근거)
간병인 급여 1년 3억 6000만원 (20명 ×150만원×12월, 간병인 2명이 환자 5명 담당)
관리 및 경비 급여 1년 1억 2000만원 (5명 ×200만원×12월)
주방근무급여 1년 3000만원 (2명×125만원×12월)
식대 1년 1억원 (30명×30만원×12월)
전기 가스 등 유지비는 생략
유동식과 의료 소모품은 환자가 부담


경비 조달 외에 문제가 있습니다.
루게릭은 치매나 결핵과 다릅니다.
의식이 있는데 가족과 격리하는 것도 그렇고 별도의 장소에서 집중 치료를 요하지도 않습니다.
다만 간병 목적으로만 요양소에 입소하는 것은 무엇인가 이상합니다.
연 6억원이면 50명에게 월 100만원씩 지원할 수 있습니다.
정부 보조 간병비를 보태면 가정에서 간병인을 둘 수 있습니다.
굳이 복잡하게 요양소를 운영할 의미가 없습니다.
후원금 확보는 가능한지 요양소 운영이 실용성이 있는지 횡성이 접근성에서 괜찮은지 등 원점부터 검토가 필요합니다.



7. 협회 자유 게시판에는 자유가 없습니다.
청와대나 복지부 게시판은 개방되어 있습니다.
협회에 무슨 비밀이 있는지 모릅니다.
얼마 전에는 게시된 글을 자진 삭제하라는 요청이 있었습니다.
글의 적정성은 읽는 사람이 평가합니다.
누구나 들어와서 우리를 알 수 있도록 자물쇠를 풀기 바랍니다.
우리를 알려야 도움을 받을 수 있습니다.



8. 총회운영이 형식에 갇힌 듯합니다.
프로그램에 변화가 없습니다.
우리 현실이 루게릭병을 학술적으로 접근할 만큼 역량이 있는지 의심이 듭니다. 
바쁜 교수님이 내용도 별로 없는 발표로 시간을 허비하는 게 아닌가 걱정됩니다.
복지제도나 간병 요령은 홈페이지가 더 효과적입니다.
환자와 가족들이 모여서 위안의 마음을 갖는 게 의미가 큽니다.
그러나 휠체어에서 장시간 버티는 것은 무리입니다.
보호자도 장시간 집을 비우기가 어렵습니다.
프로그램의 압축조정이 필요하고 멀리 있는 분과 움직이지 못하는 분을 위해서 홈페이지의 활용을 바랍니다.



9. 외부에서 자원봉사자를 모셔오는 것도 방법입니다.
정부나 기업에서 외부인사 영입이 대세입니다.
직장에서 은퇴한 분 두 세분을 모시면 그 분들은 봉사의 보람을 느끼고 협회는 업무 부담이 줄어듭니다.
회장님은 강의와 진료로 바쁘시고 임원진은 환자 간병으로 경황이 없습니다.
그럼에도 협회를 이만큼 만든 것은 임원진의 노력과 희생 때문입니다.
임원진의 부담을 덜어드리고 협회에 변화를 가져온다는 점에서 검토바랍니다.



※ 저의 상식과 경험을 바탕으로 본 대로, 느낀 대로 올린 글입니다.
그래서 내용이 불완전하고 표현이 서툰 부분이 있습니다.
누가 누구를 탓할 의도는 없으며 다만 협회에 조그만 보탬이 되고 환우 분들께 도움이 됐으면 하는 게 저의 소망입니다.
앞으로 이런 글을 올릴 일은 없을 것입니다.
안녕히 계십시오.