남편이 처음 이병의 시작을 알린건 2003년 겨울이었지요. 자주자주 쥐가 나며 회식자리에서 손을 떨어 어려워 하지 말라는 말까지 들었다고 마음이 상해했고, 2004년 2월 아이를 데리고 보드를 가르쳐준다고 델고 가선 보드화 끈이 제대로 매지지않아 성질을 부리는 바람에 좋자고 나갔던 외출이 마음만 상해 들어왔답니다. 오른손 엄지의 근력약화로 시작된 병은 왼손 엄지.. 그다음엔 조금씩 팔힘이 빠지며 어깨힘이 감소하고 언제부턴가 고개를 계속 들기 어려워졌고 버티다 떨어지곤 하던 머리는 점점 아래로 향하고 있기 쉽상이었답니다. ............ 2006년 2월 남편은 직장에서 돌아와선 이젠 회사 못다니겠다고 울더군요. 물론 그전부터 전 직장 그만 두라고 그러던 상태였습니다. 남편이 굳이 굳이 안되는 몸을 이끌고 하루종일 물한컵도 제대로 먹지 못하고 점심은 거의 굶다시피 하며 다니고 있었기에 전 매일 그만 두라는 중이었고 남편은 그래도 다닐수 있을때 까진 다녀보겠다고 우기며 다니는 중이었지요. 그날 남편은 화장실에 갔다가 바지를 치키지 못하였고 오랜시간을 갖은 노력을 하다가 결국 모르는 사람에게 부탁하여 바지를 올렸다고 하더군요. 얼마나 마음이 아팠는지 모릅니다. 우린 계속 뭔가를 찾아 다녔습니다. 처음엔 이병원 저병원으로 병명을 찾으러. 병원에서 뚜렷이 병명이 안나와 한의원으로. 일일이 다 설명할수 없을정도로 많은 시간과 노력을 남편의 병의 진행및 호전을 막으려고 부던히 노력했지요. 결론은 다 소용 없었다는 것입니다. 병에 매달려 시간과 돈만 잃었다는 것이 결론 이었지요. 처음 병을 접하면 누구나 다 저희와 비슷할 것입니다. 이미 호흡기를 단 분들이 다 소용없다고 돈 낭비하지말라고 말리면 한편 기막히고 한편 울 남편은 .. 아내는 부모는.. 혹시.. 이병이 아닐지도.. 이병이라도 운대만 맞으면 나을지도 모른다는 기대감을 놓지 못할뿐아니라.. 보호자의 입장에선 차마 다 소용없으니 우리 아무것도 하지말자는 말을 못하는 경우가 생겨 그거라도 환자가 의지하고 힘을 갖기를 원하는 맘에 그저 병에 효과 있는 것을 찾아 헤매기 급급하지요. 저또한 그랬지만 이제와 후회하면 소용없는 일이지만 병은 그냥 받아 들였으면 하는 것 입니다. 많은 시간과 노력을 병과 씨름 하느라 보내지 말고 오히려 그런 돈과 시간을 가족과 함께 여행을 간다던가 루게릭 환우 복지에 좀더 시간을 할애해 주면 어떨까하는 바람입니다. 힘들겠지만 말입니다. 결국엔 대부분의 사람들이 호흡기를 원했던 원하지 않았던 하게 되고 그때가 되면 복지가 어떤가가 많은 비중을 차지하게 되기 때문 입니다. 관심도 그쪽에 몰리게 되어 있고 말입니다. 그런데 문제는 필요성을 느끼게 되었을땐 우리 환우들은 제목소리를 낼수 없게 되는 경우가 다반사입니다. 너무 조금씩 진행 되는 병으로 어떻게 좀 고쳐보려는 욕심에 초기엔 모든 시간과 노력을 들이는 관계로 우리 환우들은 목소리를 내지 못하게 되고. 또한 목소리를 내야겠단 생각조차 못하게 됩니다. 병이 깊어져 어느날 갑자기...( 정말 어느날 갑자기랍니다.) 호흡기를 하게되면 환자는 환자라서 보호자는 환자 관리에 급급해서 또 목소리를 내지 못하게 되는 것이지요. 복지부에서 우리 환자들이 아무것도 요구하지 않아서 뭘 원하는지 뭐가 필요한지 얼마나 힘든지 알수 없을 정도로요. 이영미님 글에서 처음엔 의료비를 그다음 해엔 간병비를 줄였다는 것 처럼 그랬을 때에도 우리는 복지가 뒷걸음 질 하는데도 불구하고 아무소리도 내지 않았다는 것이지요. 만일 우리가 시끄럽게 울어댔다면.. 과연 그렇게 처리할수 있었을까요? 제 부탁은... 솔직히 호흡기 환자를 간병하다보면 밤은 편히 쉬는 시간이 아니랍니다. 3시간을 연속자면 그날은 복받은 날이지요. 정말 당해보지 않고서는 모릅니다. 심하면 20-30분 간격으로 가래를 빼내야하고 그것 만이 아니고 불편한 곳 만져 줘야하고 긁어줘야하고... 처음엔 내가 이러고도 살수 있을까 싶은 적이 한두번이 아니고 이불 뒤집어 쓰고 소리 지르고 울고 난리 안부린 사람 없을 정도 입니다. 그래도 물론 살아있어줘서 고맙고 힘이 되긴 합니다. 더이상 아프지 말고 옆에만 있어줘도 고밉겠단 생각이 정말 간절하게 듭니다. 그런 상황에서 소리를 낸다는 건 정말 힘이듭니다. 그래서 염치 없지만 난 그렇게 못했지만 아직 초기인 분들이 목소리를 크게 내주시길 간절히 바래봅니다. 아직 활동이 가능할때.. 아직 뭔가를 할수 있을때 실질적 도움을 줄수 있는 복지부 청사앞 피켓시위 같은거 말입니다. 아니 제안 글 이라도 말입니다. 이제 그나마 활동 보조인제도가 시행되어 정말 꽉 막힌 숨통은 좀 트인 것이 사실입니다. 고기도 먹어본 넘이 잘 먹는 다고 복지맛을 좀 보니 얼마나 복지가 중요한지 알겠더군요. 7월 시행예정인 노인 수발 보험... 파킨슨병도 포함이 되는데 더 심각하다고 할수 있는 우리 환우는 제외되어 있다는건 그만큼 우린 너무 조용했다는 것 아닐까요? 어쩌구 저쩌구 우리끼리 지지고 볶고 하지말고 실질적 도움이 될수 있는 목소리를 크게 내면 어떨까요? 너나 잘해.. 그럼 저.. 할말 없습니다. 저 잘한거 없으니 ㅜㅜ 그냥 우리 서로 밀지만 말고 조금씩 거들어 주면 안될까요? 소비적인 일에 말고 생산 적인 일에 말입니다. 이 글을...(0) 원창연 요즘 인터넷이 발달로 집에서도 얼마든지 복지부나 청와대에 민원을 제기 할수 있으니 그쪽으로도 많은 동참이 이루어 졌으면 좋겠습니다.수연님 화이팅 10:13 답글 우수연 창연님 힘주셔서 감사합니다. 우리 정말 복지부 앞에서 울며 매달려 볼까요? 22:49 수정 삭제 허 완 참으로 가슴 절절한 말씀 잘 들었습니다 .. 한길을 걷는 우리 환우님들의 감당키 벅찬 현실이 소리낼 힘 조차 없기에 등한시 되고 있어 마음이 많이 아픔니다 .. 할수있는 일 이라면 적극 동참 하겠습니다 11:00 답글 우수연 우리 방법을 같이 한번 모색해 봐요^^ 22:51 수정 삭제   예전에 간병비박탈당했을때...어떤 분이 호흡기환우들 모두 호흡기단채 119타고 시청앞으로 집결하자구요...웃고 넘겼을 분도 계셨겠지만,,,그땐 그렇게라도 하고픈맘이 들더군요...우리 환우들이 복지혜택을 받기란 참으로 열악한 환경속에서 살아갑니다..사실..활동보조서비스도 지체우들이 단식농성하면서 세분의 고귀한목숨을 잃어가면서 쟁취한 결과물이랍니다..아직도 일반지체장애우들은 시청앞에 집결해서 시위를하곤합니다..우리 환우들은 뭔가 차별화가 되어져야 할것 같습니다..환자케어하는 부분이나,,,아님 저희같이 가장이 아픈경우는 환자를 돌보느라 취업을 할수 없는 상태이므로 앞으로 생계를 걱정해야 하기 때문입니다... 11:58 답글 우수연 정말 그렇게 한번 해보고 싶네요. 그럼 얼마나 심각한지 단번에 알수 있을것 같은데... 22:51 수정 삭제 조은희 언니..저도 동참할께요..어제 보건복콜센타와 통화하다보니까 65세이상은 질병에 관계없지만 64세미만은 노인성 질환자만 해당이 된다고 하더군요. 저도 복지부에 민원 올려 볼게요.많은 분들이 이 의견에 함께 동참해서 힘을 모았으면..바래봅니다. 12:14 답글 우수연 은희야 어머님은 정말 다행이야.. 그런데 사실은 젊은 사람은 더 문제인데. 복지부는 그걸 모른다는 것이 너무 속상해. 구구절절이 올리~~~ 22:53 수정 삭제 김상명 저또한공감합니다 사람이라도사람답게살수잇도록 힘을모아봅시다 14:20 답글 우수연 일단 여기 답글 달아주신분은 한뜻인거 맞지요? 22:53 수정 삭제 박희연 Ice Blue 환우님이시죠, 힘내세요 ... 16:10 답글 우수연 네 희연님 공형식이 울집 미운 큰아들 이랍니다^^ 22:54 수정 삭제 정명순 눈물이 납니다. 어떻게해서라도 병이 진행되지않고 호전되게할려고 별의별 방법을 다 써보지만 소용없고......그래도 옆에 있어 힘이 되고 의지가됩니다. 힘내세요. 16:43 답글 우수연 언니 희망은 잃어선 안되겠지만 아직 우리에게 방법은 없는거 같아요. 그래서 일단 우리곁에 오래 머물게 하고자하면 복지가 중요해지기때문에 그렇게 해보자는 말이랍니다. 22:55 수정 삭제 이전 1 다음