저는 협회 기획 국제이사 박한규입니다.


저희 협회는 2001년부터 많은 사람들의 희생과 노력으로 지금의 협회로 발전을 하였습니다. 처음 30명의 환자들과 모임을 가졌을 때 하소연을 할 곳도 누구에게 정보를 얻지도 못하는 현실을 극복하고 아픈사람들의 마음과 성처를 보듬어 주기 위해 협회를 창설 하였으며 여기에 몇몇의 사람들이 밀알이 되어 지금으로 되었습니다.


지금 협회는 정보공유는 물론이고 1년에 억대의 간병 사업비를 우리 환자들이 혜택을 받고 있으며 호흡기 및 영양식 그리고 필요한 기기등을 보다 저렴하게 구입을 하게 되었으며 사회의 인식을 바꾸는데 일조를 하고 있습니다.


협회의 중심은 공정하고 책임을 가질 수 있는 사람이 필요하며 책임감을 가진 사람만이 협회를 이끌 수 있습니다. 지금도 많은 환자의 모임이 있지만 처음에 시작 할때만큼 순수하고 발전된 협회나 환자모임은 거의 없는 편입니다.
가장 큰 이유의 하나는 책임을 감당하는 사람이 협회나 모임을 이끌지 못했다는 것입니다.


일부 환자 가족 중에서 환자의 아픔을 나누고자 하는 모임의 발단이 어느정도 시간이 지나면서 이익집단이 될 경우 그 집단의 임원을 책임을 물을 수 있는 제도가 미비하다보니 잘못을 저지르거나 다른 이유로 떠날 경우 아무런 제제나 책임을 물을 수 없다보니 잡음도 많아지고 본래의 의미가 퇴색이 되는 경우가 허다합니다.
다행이 저희 협회는 이광우 교수님이 지금까지 희생을 하시면서 중심을 잡아 주셨습니다. 일은 저의 환자가족들이 해 왔습니다.


협회에 회장님이 계신것만으로도 우리에게는 큰 힘이 되는 것은 다 아시리라 생각합니다. 그러기에 다른 협회나 모임보다 여러분들에게 보다 많은 힘이 되었습니다.
다시 말하면 앞을 위해서도 회장님에게 누를 끼쳐서는 안된다는 말을 하고 싶습니다.


지금까지 몇몇의 의사선생님과 환자의 가족중 이정희씨, 이원규씨,박승일씨등이 저희 협회의 밀알이 되어주셨습니다.
하지만 모든 일은 우리 환자의 가족이 이끌어 주셨으며 지금은 2명의 부회장과 사무국장과 가족 대표 임원들이 일을 진행하고 있습니다. 그리고 임원의 잘못이 있으면 회장님이 바로 잡고 있습니다.


우리는 우리 루게릭 환자들을 위한 희생을 하고 계시는 회장님과 의사 선생님들에게 감사를 드려야 하고 누를 끼쳐서는 안된다는 말을 거듭드리고 싶습니다.
그분들이 안계실때 누군가 나서서 일을 하다 힘들어서 아니 잘못을 저지르고 책임을 회피 할 때 누구를 탓하고 원망을 할 수 있겠습니까?


아직은 미국이나 일본 처럼 환자들의 모임이나 협회가 활성화가 되기에는 미흡합니다. 사회적 여건이나 환경이 환자들 스스로 설 수 있는 협회나 모임이 될때까지는 루게릭 환자나 가족들은 책임을 가질 수 있는 분들이 필요합니다.
그리고 여러분들의 적극적인 참여와 협조야말로 가장 필요할 때입니다.


협회 가족들의 임원진들의 희생 노력이 앞으로 우리의 커다란 희망의 보금자리가 될 수 있도록 도와 주셨으면 좋겠습니다.


비록 멀리 있지만 한국의 루게릭 협회가 화기애해하고 발전되기를 기원하면서
죄송스러운 마음으로 두서 없이 글을 올려봅니다.


중국에서 기획 국제이사 박한규 올림