[협회를 탈퇴하면서]
친애하는 회원 여러분 ! 그동안 안영하시지요.

사랑하는 아내를 보낸 지벌서 100일이 지 났습니다.
그 후 뒤를 이은 유족들도 계셨습니다.

100일 탈상 을하고 성묘를 하고 나니 als치료약 한 알(첩)을 써보지 못하고 떠나보낸 아쉬움과 죄책감이 더욱 절실합니다.

저는 2007년 11월 협회회원이 된 후 약 1년 반 동안 als 환우가족이면, 몸과 마음과 시간적 제약과 경제적 어려움을 저도 몸소 겪었으며 이를 해결하기위해서는 혼자의 힘보다는  환자 모임인 협회가 하루속히 [비영리사단법인]으로 설립 전환하여 이사들 운영진에게 환자와 협회를 대신해서 법적대리권을 행사케 함으로서  대외적 활동을 원활하게 하여 협회발전을 할 수 있음을 확신하고, 다음사항을 실행하여 환우들의 복지후생을 도모코자 정관개정을 협회에 요청하고 추진해 왔습니다.

그간 혹시라도 저의 의견에 대해 곡해나 이견을 가지신 분이 있으셨다면, 지금까지 협회 환우와 가족들을 위하는 충심이었음을 이해하시고  이 점을 회원 여러분들께서 재인식하시기를 바라오며 많이 늦었사오나 오늘부로 협회를 탈퇴하면서 작별의 인사로 대합니다.

그동안 저의 뜻에 동참해 주시고 성원해주신 분들에게 감사를 드립니다.

바라옵건대 하루속히 치료약이 개발되어 모든 환우 분들의 빨리 쾌유되시기를 진심으로 기원합니다.

                                    다          음

-법인을 설립해서 하고자 했던 개선 과제-

*****환우 가족과, 운영위원들도 참조하시기 바랍니다.******

1.als환자를 “중증질환자”로 분류케 하여 외래진료비의 본인부담금의 최저 율 (10%이하)적용 시행

2.현재의 다단계로 차등 화되어 있는 간 병비 지급시간을  전국 통일하여 지급토록 함. (목표: 1일 3교대.24시간 적용)
  *간 병비 차등지급 철폐*(현재는 자치단체별로 차등시행)

3. 65세 이상의 als환자에 대한 간 병비 제한제도의 개선 철폐(노인 돌 보미. 현재의 월 27시간)

4.기초수급자에 준하는 의료비 지원 시혜 적용

5.정부의 보조금 지원으로 간병인의 양성사업시행으로 원활한 인력공급문제의 해결

6.als 전문 요양소건립운영 

6.정회원가입조건을 폐지하여 문호개방

7.평의원제 운 용제  철폐

8.서면 결의 제 채택

9.협회기금조성 운동전개 및 기타 복지후생사업 등