법인 설립에 관한 문제로 어찌어찌 하다보니 일산 이광복씨 "간병비 재 수급문제" 뒷 마무리하는 책임까지 떠 맡았습니다.일전(日前)에 일산에 있는 암센터 정기검사차 환우댁을 방문하였는데, 이런 참상으로 그 외로운 투쟁을 직접 목격하다보니 참으로 어이없고 안일한 나의 정신자세가 부끄럽기 까지 하였습니다. 그리하여, 이광복씨의 손을 붙잡고 나한테 의지하고 좀 쉬시라는 당부와 약속을 했고 이를 실천하기 위해서는 주저앉을 수가 없습니다.후술(後述)하겠으나 복지부에 대응하기 위해서 먼저 선행(先行)되어야 할 일은 환자 가족 여러분 각자가 일정한 양식에 따라 매일매일 투병 및 간병 일지를 변동사항을 주시하면서 기록한 일지를 협회로 보내주셔야 합니다. 특히, 인공호흡기 착용자는 한분도 빠짐없이; 이 부분은 여러분들의 책임이며 이것들이 충실히 이행되어 통계자료로써 집계될때, 이것을 근거로 우리의 정당성을 입증해 주는 자료가 되는 것입니다. 이 통계자료는 법인 설립시에도, 간병인 지원 제도에서도 필수적으로 요구되는 것입니다. 일정한 양식은 추후 공지가 될 것 입니다.이광복씨의 "간병비 재수급에 관한 대응방안"을 총회 결의에 따라 5월8일 복지위원과 법인설립 위원과의 토의결과 1차 청원형식으로 대응하되 우리의 뜻이 받아들여지지 않을때에는 철회(撤回)의 취소심판 청구(取消審判 請求 )로 대응키로 하였습니다. 국민고충처리위원회에서는 이광복씨의 손을 들어주었습니다. 그리된 결과, 기한부(期限附) 간병비를 소급하여 지급받게 되었음을 알려드립니다.    ----------------------------     
    복지부의 주장 근거

1. 2007년 3월부터 간병비를 지급 중단한 행정행위가 절차상 하자(節次上瑕疵) 라고 시인함 (민원회신 08년 3월 21일자. 국무총리실 정보관리 비서관 - 5호)
2. 이러한 이유로 철회권 유보(撤回權 留保)라는 방식으로 경과규정을 두고 07년 3월부터 08년 12월말까지 간병비를 소급지원하되 09년 부터는 간병비 지급특례조항을 삭제로 일부에게 지급중단을 통보함.                                                          3. 2001년부터 희귀난치성 질환자 의료비 지원사업에 따라 근육병등 5개 질환자중 1급 장애인은 소득, 재산에 대한 특례조항을 적용하여 2007년 2월까지 간병비 지원에 대한 지침을 2007년 3월부터 특례조항 적용 대상에서 일부 제외하는 지침으로 개정한것은 정당한 조치라고 주장함
4. 의료비 지원지침 개정은 16개 시도 및 희귀난치성 질환 연합회, 전문가, 자문위원의 의견 수렴후 결정된 사안으로 정당성 주장
5. 2007년 3월부터 희귀난치성 질환 대상자를 기존 89종에서 98종으로 확대하고 일부 특례대상자에게는 간병비 10만원을 상향 조정하면서 지원을 강화하였다는 합리성 주장
6. 희귀난치성 질환 대상 확대 (89종 -> 98종) 하면서 타 질환과 형평성 고려하여 특례조항을 삭제하였다고 주장함
7. 제한된 예산 범위에서 불가피한 조치로 주장 (헌법재판의 여러 판례를 근거로 주장)
이상(以上)이 복지부의 주장이며, 여기에 대응 논리를 전개해야 할터인데 여러분의 고견이나 협력을 적극 바라며, 좋은 제안을 해주시기 바랍니다.

 ps 2007년3월 부터 간병비 지급 중단된가족분들 께서는 관활 보건소에 지급 신청을 하시기 바람.
    특례조항 적용으로 아무런 조건 없이 지급 받을 수 있음.(08년 년말까지).

    연락처 : 02-2668-5926 김대중 올림