희귀난치성 질환자 관리 및 지원에 관한 특별법 제정을 위한 공청회 개최(안)
 





❑ 목적 및 필요성

❍ 국내 희귀 난치병 환자 및 가족의 규모는 000으로 추산되며, 해마다 증가하고 있는 추세

❍ 희귀 난치병 환자 및 가족들의 경제적 상태는 000수준이며, 질병으로 인한 치료 외에도 사회 활동 제약과 환자 지원으로 인한 개인과 가족의 경제적 손실이 심각하게 발생

❍ 현재 국내에서는 희귀난치성질환센터를 설립하는 등 희귀난치병 환자의 의료적 지원을 중심으로 지원정책이 수립되고 있으나 희귀 난치병으로 인한 사회적 불리를 보완할 수 있는 법·제도적 지원이 미비한 상태

❍ 희귀난치병 환자에 대한 의료적 지원뿐만 아니라 본인 및 가족에 대한 사회적 지원을 포괄하는 종합적 지원 법률의 제정을 통해 삶의 질 향상과 행복추구의 권리를 실현




❑ 일시 : 2008년 1월 30일 2시




❑ 장소 : 국회의원회관




❑ 주최 : 국회의원 김교흥

  주관: 한국근육장애인협회 외

❑ 주요 논의 과제

❍ 희귀난치병 환자와 가족의 생활 실태와 지원 현황

- 희귀난치병 환자 정의와 범주

- 희귀난치병 환자의 전반적 생활실태(의료·경제·사회적 현황)와 욕구

- 희귀난치병 환자 및 가족 지원에 대한 현행 지원 체계와 문제점

❍ 희귀난치병 환자 지원을 위한 대안의 모색

- 선진국의 지원 체계 및 지원 제도의 사례

- 국내 지원 체계 및 지원 제도 수립의 방향 제안

❍ 희귀난치병 환자 및 가족 지원을 위한 법률의 제정 방향

- 관련 법률 제정의 필요성 및 제정 방향

- 관련 법률 초안 제시




❑ 패널 참여 추천 영역

❍ 학계 (1명) 미정

- 또는 한국보건사회연구원 담당 연구자

❍ 정부 (아래 중 1~2명)

- 보건복지부 질병정책팀

- 한국보건사회연구원

- 현장 서비스 기관 : 희귀난치성질환센터




❍ 민간 (2명 내외)

- 관련단체 : 희귀난치병 관련단체 관계자(대표단체 또는 근장협 등)




❑ 주요 행사 내용

❍ 행사 일정(예정)

시 간
 내        용
 
14:00~14:20
 ❍ 개회

- 축사 (국회의원)

- 인사말 (주최 기관장)
 
14:20~14:50
 ❍ 주제발표

- 국내 희귀병 질환자 관련 실태 및 지원 법률 제정의 필요성

 
 
14:50~15:40
 ❍ 토론)

- 희귀병 환자와 가족의 생활 실태와 욕구 (가족 또는 관련단체)

- 국내 지원현황과 향후 추진 방향 등 (정부 관계자)

- 희귀난치병 환자의 사회적 지원 체계 수립 제안 (관련단체)

- 관련 법률의 제정방향 제안 (주최 의원실)
 
15:40~16:00
 ❍ 질의 응답
 
16:00
 ❍ 폐회