저도 참석할 예정입니다.
루게릭 환우및 가족분들의 얼굴을 많이 뵐 수 있기를 희망 합니다.

 
< 국회의원회관 찾아오는 길  대중교통 이용안내>

*버스
  61, 162, 261, 262, 263, 360, 362, 363, 461, 5613, 5615, 5618, 6621, 6623, 6633, 7613, 9409 
 
*지하철
 [5호선 여의도역 하차] 5번 출구로 나와 버스 162, 261, 262, 461, 9409번 이용 
 [1호선 대방역] 360, 363번 버스 이용 
 [1호선 영등포역] 5615, 5618번 버스 이용


참고로 국회의원회관은 국회정문 옆에 있습니다.
여의도역 3번 출구에 국회 순환버스가 20분 간격으로 있답니다.
 






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> 루게릭 환우및 보호자 여러분께 부탁 드립니다.
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> 어제 공지된 자료에서 보셨듯이
> 희귀 난치성질환자 관리 및 지원에 관한 특별법 제정을 위한 공청회를 준비하고 있답니다.
> 공청회의 목적과 필요성은 희귀난치성 질환자 및 가족규모가 해마다 증가되고 있는 추세이며 루게릭 질환으로 개인과 그 가족들의 경제적, 신체적, 정신적인 고통으로 매우 힘든 나날을 보내고 있습니다.
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> 정부에서는 다각적인 지원 모색은 하고 있지만 희귀질환으로 인한 사회적 불리를 보완할 수 있는 법, 제도적 지원이 미비한 상태입니다.
> 행복은 누구에게나 가질 수 있는 권리이기에 희귀 난치성 질환자에 대한 의료적 지원뿐만 아니라 루게릭을 앓고 있는 본인과 가족에게 사회적 지원을 포괄하여 종합적 지원 법률은 반드시 제정 되어져야만 합니다.
>
> 그러기 위해서는 단결된 화합이 필요합니다.
> &nbsp;
> 개인의 문제이기도 하겠지만 모두의 문제이기도 합니다.
> 마음 편히 외출 못하고 밤, 낮 가리지 않고 24시간 환자 곁을 떠나지 못하는 보호자에게도 희망적인 일입니다.
> "나 하나쯤 빠지면 어때?"라는&nbsp; 마음 보다는 나 하나로 인해 반드시 될 거야! 라는 마음으로 참여 해 주세요.
> 국회의원 회관에서 공청회가 열립니다.
> 그 자리에서 루게릭 환우및 가족분들의 얼굴을 많이 뵐 수 있기를 희망 합니다.
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> 목표 인원 : 200명 (보호자 포함)중 저희 환우나 가족분들의 참여도 높았으면 합니다.
> 참석 의사를 미리 알려 주시면 준비하는데 도움이 될것 같습니다.
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> 일 시 : 2008년 1월 30일 오후 2시 ~ 4시까지
> 장 소 : 서울 영등포구 의사당로 1 (국회의원회관)
> 주 최 : 국회의원 김교흥
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> 위의 글은 근육병 환우들의 카페에 올라와 있는 글을 인용하여 제가 조금 바꿔서 옮긴글입니다.
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