저의 남편은 루게릭 병을 앓고 있으며 24시간 호흡기를 사용하고 있습니다.
희귀 난치병으로 등록 되어 호흡기는 정부에서 보조금을 지급 받고 있습니다.
처음 호흡기를 부착 할 당시엔 호흡기 대여사와 저의가 직접적으로
계약을 맺고 결제를 해야했는데
어느순간 사용자가 배제되면서 한달에 한번 이산화 탄소를 측정하고 관리해 주던
간호사는 두달에 한번으로 바뀌더군요.

문제는 처음 계약시부터 호흡기 대여료 70에 산소발생기 대여료 10 이렇게 80만원으로 이루어 졌는데
많은 환자가 산소발생기는 사용하지 않는 데도 불구하고 대여료 10만원을 지급 한다는데 있습니다.
처음 아무것도 모르는 보호자 입장에서 어차피 정부에서 보조금이 지출 되므로 꼼꼼히 따질 정신도 없을뿐 아니라 호흡기를 사용하면 주기적으로 교체해 주어야하는 부속물이
그 10만원에 포함 된다고 하여 그런줄 알고 있었지만 그것도 경우에 따라서 편의대로
달라는 사람은 주고 아무말 없으면 넘어가는 식이 더군요.
한달에 한번이라는 그 부속품도 새것이어야만 하는 것과 쓰던것을 약간의 소독비를 지출하여 몇번은 재 사용해도 되는것이 있습니다.

저의 제안은 그 호흡기에 대한 관리를 협회에 맡겨주시면 어떨까 합니다.
그러면 돈이 지급이 안되어 호흡기사에 문제가 되는 것도 없을 뿐 아니라
협회 관리하에 절약되는 돈은 환우를 위한 또다른 복지에 사용할 수도 있을 것 같기 때문입니다.

정부의 환자를 위한 보조금이 환자에게 모두 쓰이지 못하고
호흡기사의 배불리기에 쓰이는 것이 옳지 못하다고 생각되에 제안해 봅니다.


다른 한가지는 바우처 제도에 대한 제안입니다.
활동 보조인으로 못박고 있는 바우처제도는 우리같이 보조인의 개념이 아니고
간병인의 개념이어야하는 우리는 부당한 대우를 받아야 하는 경우가 종종 있습니다.

가스충전 보조금을 축소하면서 오히려 혜택을 더 받아야하는 사람이
더 혜택을 못보고 있다는 말을 보았습니다.

그말에 일리가 있다고 생각했는데 바우처 제도 역시 마찬가지란 생각이 듭니다.

루게릭 환자의 간병인은 단순히 활동 보조인이 아니고 생명을 책임지고 지켜봐야 하는사람들입니다.

호흡기를 달았다는 것은 즉 옆에 누군가 있지 않으면 생명에 위험이 올수 있다는 것을 의미합니다.
호흡기가 생명 연장 장치라지만 우리 루게릭 환자에게 간병인은 호흡기와도 같은 존재로 간병인이 없으면 생명또한 잃기 쉽기 때문입니다.
다른 호흡기 환자와 동일 하다는 생각은 하지 마십시요.
말이라도 할수 있고 손가락 발가락이라도 움직일수 있는 사람들은 멀리 있어도
부를 능력이 있으므로 우리 환자와는 조금 다르다고 봐야 할 것입니다.

그런측면에서 단순히 보조의 개념이 아니라 생명의 개념이라고 봐야합니다.
때문에 우리 환자 가족들은 밤에도 수시로 환자를 봐야하므로 하루 3시간 수면도 안되는 사람이 대부분입니다.
이런사람들에겐 활동 보조인보다는 간병인 개념을 도입해야한다고 봅니다.
따로 예산을 확보하지 않고 간병인 개념으로 차라리 실비를 지급해준다면 개인적으로 간병인을 고용하는것이 훨씬 도움이 되는 것이 사실입니다.
장애인이라고 다같은 장애인은 아닙니다.

노인복지가 시행되고 간병인 제도가 시행되지만 저희처럼 손가락 하나 꼼짝 못하고 누워 24시간 누군가의 도움을 필요로하는 사람들이 움직일수도 없고 환자수 또한 적어 힘 없다고 버려지는 일은 없어야하지 않을까요?
이렇게 저렇게 제외되는 가장 불쌍한 병 루게릭병.

조금만 신경을 써주면 같은 예산으로 좀더 효과 적으로 사용할수 있지 않을까 합니다.