살아오면서 잔병치례 한번 없어 건강만큼은 늘 누구보다도 자부하던 나는 오만과 만용을 부려 내 몸을 스스로 학대하고 건강한 체력을 자만하며 까불어 되다가 그만 희귀난치성 루게릭병환자가 되어 일곱 번째 앞으로 넘어지면서 코뼈 얼굴뼈 앞 이가 부러져 119 응급차에 여러 번 실려 다니고 혼자서는 어떠한 행동도 할 수 없는 절망적인 상태의 나날이 지속되는 중에 병마를 이겨보려고 짚으라기 잡는 심정으로 천안에서 ALS 환우님들 모임 17분들을 만나는 계기의 날이 2007년 4월 26일이었습니다. 어제 1주년 기념 모임을 가졌습니다.

 처음모임 가지던 날 17분 모두가 말도 잘하고 그래도 나름대로 씩씩하여 저 멀쩡한 저런 분이 환자라니 혹 꾀병이 아닌가! 혼자서 속으로 생각할 정도였으며 그분들과 비교하면 저는 중 환자에 속해 기가 많이 죽어 있었는데……. 그러던 분들이 벌써  병이 많이 진행되어 거동할 수 없는 분, 침대와 호흡기에 의존하는 분, 등 이런저런 사연으로 오고 싶어도 올 수가 없어 처음모임 때 참석한 환우 6분이 참석하여 참으로 안타까웠습니다.
 
 이렇듯 무서운 속도로 진행이 빠른 병에 대해서 속수무책 상태에서 대책 없이 당하고 잔뜩 겁을 먹고 계신 분들이 많으며 최근에 카페에 올라오는 글을 보면 김창겸님  이정희님 이광복님들……. 임들이 인간한계에 넘나들며 거룩한 한편의 파노라마 같은 투병 모습을 보고 고민하다가 저에 투병대처 방법 사례를 말씀들이면 혹 도움이 될까 싶어서 지면을 통하여 몇 말씀 올리겠습니다.

처음 발명 시작부터 말씀 드리면 내용이 많아 중략 드리며 …….

 1년 전 모임 가지던 그때와 현재의 몸 상태를 한마디로 요약 하면 지옥에서 천당으로 절망에서 희망으로 바뀌는 변화의 혁명에 시간이었습니다.

  당시 혼자서는 도저히 걸을 수가 없고 설수도 없고 무언가에 의지하여야 설 수 있으며 손에 힘이 없어 가벼운 것도 잡을 수가 없고, 목소리에 힘도 없고, 말도 어눌하여 의사전달 하는 데에 어려움과 먹을 때 사래가 들고, 재채기가 연속해서나고 잠잘 때 숨넘어가는 호흡곤란 침 흘림 감정조절의 어려움으로 조금만 기쁘면 히죽히죽 웃어 대다가 조금만 슬프면 감정이 복받쳐 울어대고……. 증상들이 종합세트로 찾아와 절망의 늪에 가두었습니다.

 이제는 나도 순번 올라 나에게도 올 것이 왔구나? 이제 끝장이구나! 진행코스 따라 휠체어 의존 기도절개 위루수술 …….등 불안이 몰려와 어찌할 줄을 모르고 떨고 있지만 별 뾰족한 방법도 없다는 것도 너무나 잘 알고 있었습니다. 
 
 저도 모든 정보를 다 동원하여 할 수 있는 치료를 해보았지만 불행하게도 아직은 길이 없어 시행착오 중이라는 사실을 깨우치고 이 세상에는 ALS에 관하여 치료 병원과 약도 없는 관계로 각개 전투처럼 각개 약진이 현재의 방향의 길이라 생각하고 자신을 긍정적인 마인드로 변화여 내 스스로 치료에 도움이 되는 길을 찾고 노력하여 불가능에 도전하여 기적을 이루어 내는 것이 내가 살 수 있는 유일한 길이란 걸 깨달았습니다.
 
 길과 방법이 없다고 하여 마냥 손 놓고 그대로 주저앉자 있을 수 없어 난지도 하늘공원 운동장을 활동보조인 손에 질질 끌려 갈지자를 그리며 걷기 운동을 시작하여 혼자 걷는 연습을 무수히 하며 절망과 희망의 곡선을 넘나들며 끝이 없는 자신과의 싸움을 시작하였습니다.
 
 9월이 오면서 날씨가 쌀쌀하여 몸이 자꾸 경직되어 걷기도 불편하고 골반이 약해져 걷다가 주저앉고 몸이 뒤 틀리고 갈지자 걸음걸이가 되어 활동보조인 손에 의지하고도 걷지 못하여 또 다시 절망감에 쌓여 지탱하고 버티어온 모든 것을 다포기한 상태에서 혹시나 하는 마음으로 침 치료에 명성이 나 있는 선생님을 만나러 9월 중순경 전북 고창 시골에 내려가 이곳에서 생활하며 전남 장성에 있는 침에는 일가견이 있는 선생님을 찾아가 침 치료를 병행하며 활동보조인과 함께 열심히 운동하다보니 몇 발짝씩 혼자서 걸을 수가 있었고 점점 더 자신감이 생겨나 잘 걷다가도……. 한 발짝도 움직이지 못하는 날들이 찾아와 실망이 반복될 적마다 직접 제가 제조한 식품 종류 약 복용과 침 치료와 운동을 병행하였습니다. 
 
 몸에 컨디션이 왔다 갔다 하던 중 12월 중순경 나도 모르는 사이에  방바닥에 혼자서 안 졌다 섰다, 누워서 몸을 엎어졌다 뒤집혔다, 밉기지 앉는 기적 같은 일이 벌어져 반복해서 다시 하여보니 분명 나 혼자서 할 수 있는 행동이 되어있었습니다.
 
 이후로 사기 충만하여 활동 보조인과 함께 서해안 고속도로 윗길 2킬로를 왕복하여 엄동설한 한파에 눈보라 속에서 땀을 뻘뻘 흘리며 숨이 가빠서 헐레벌떡이는데 활동 보조인은 정상인 인이라 추위를 이기지 못하고 괴로워하며 걷는 진풍경도 만들어 가며 열심히 운동하다 보니 활동보조인이 내손을 잡아주면 자동으로 걷다가 손때면 자동으로 서는 자동 리모컨 현상도 생겨나고 컨디션이 좋은날은 평지에서 수 걸음을 혼자서 걷는 날들이 많아져 나도 노력하면 살 수 있겠다는 기대와 희망이 생겨나게 되었습니다.

  2008년 1월12일 침 치료 선생님이 오토바이 사고를 당하여 입원하는 관계로 서울에 올라와 하던 사업을 정리하고 보니 딱히 할 일도 없고 하여 부지런히 약을 복용하면서 집 주의에 있는 숭실중. 고등학교 운동장을 활동보조인과 함께 하루에 2시간씩 걷기 시작했습니다.
 
 처음에는 운동장 3바퀴 5바퀴 10바퀴 차츰 늘러가며 운동한 결과 지구력이 어느 정도 보강되어 4~5 KM을 걸을 수 있는 체력이 생겨나자 보조인 도움 없이 혼자서 운동장을 걷고 싶은 충동이 일어나 2단계 연습을 시작하였습니다.
 
관성의 법칙을 이용하여 출발은 보조인 손잡고 걷다가 걷는 속도에 탄력이 붙으면 살며시 손을 놓고 걷다.  몸의 중심이 무너져 흔들거리며 손잡아 중심을 잡아주는 연습을 반복 하였습니다.
 
 드디어 1월 말경에는 혼자서 운동장 10바퀴 4킬로를 거뜬히 걸을 수 있는 믿기지 않는 기적이 일어났지만 운동장만 벗어나면 몸이 경직되어 혼자서 걷지 못하는 희한한 현상도 같이 일어났습니다.
  이러한 행동의 원인을 분석 하여보니 과거 일반 도로를 걷다가 넘어진 기억이 뇌리에 박혀있어서 아스팔트나 시멘트 바닥을 만나면 자동 정지됨과 함께 몸이 굳어 경직되어 한 발짝도 발을 옮기지 못 하였습니다.
 
 넘어진 공포증에서 벗어나기 위해서 일반 도로 아스팔트에서 활동보조인의 손잡고 걷다가 보조인이 나도 모르는 사이에 손을 놓고 걷는 반복 연습 속에 2월 중순경 운동장과 아스팔트 도로를 혼자서 넘어지지 않고 걷기 시작하였습니다.

 이제 남은 문제는 집에서 학교운동까지 가는 길이 60도 이상 비탈경사 2킬로미터를 혼자서 오르고 내리는 일이 남았습니다.
 
눈. 비 맞으며 꾸준히 노력한 결과 2월29일부터 활동보조인의 도움 없이 몹시 불안하지만 오르막 내리막길 평지 할 것 없이 걷는 기적이 일어났으며 도움이는 혹 돌부리나 도로 턱거리에 걸려 넘어지면 받을 만반의 준비자세 취하며 옆에서 바짝 붙어 따라오며 하루에 5킬로미터씩 쉬지 않고 운동을 하였습니다.

 현재의 나는  혼자서 할 수 있는 일들이 하나 둘씩 생겨나고 몸이 굳어 경직된 부분들이 서서히 풀려 이완되어가는 상태이며 하루에도 몸에 변화가 무쌍하며 서서히 호전되는 중에 있습니다.
 
 한치 앞을 예측 못하는 것이 우리네 인생사 언제 또 다시 예전의 절망적인 상황으로 돌아갈지는 모르지만 올 안에는 꼭 ALS가 불치병이 아니라는 기적을 기필코 입증하겠습니다.
 
 현재까지의 몸에 변화 상태로만 생각하면 결코 별 어려움이 아니라 생각하며 루게릭병으로 고통격고 계신 모든 분들 용기와 희망을 가지고 계셔도 좋을 듯싶습니다.