루게릭 환우및 보호자 여러분께 부탁 드립니다.

어제 공지된 자료에서 보셨듯이
희귀 난치성질환자 관리 및 지원에 관한 특별법 제정을 위한 공청회를 준비하고 있답니다.
공청회의 목적과 필요성은 희귀난치성 질환자 및 가족규모가 해마다 증가되고 있는 추세이며 루게릭 질환으로 개인과 그 가족들의 경제적, 신체적, 정신적인 고통으로 매우 힘든 나날을 보내고 있습니다.

정부에서는 다각적인 지원 모색은 하고 있지만 희귀질환으로 인한 사회적 불리를 보완할 수 있는 법, 제도적 지원이 미비한 상태입니다.
행복은 누구에게나 가질 수 있는 권리이기에 희귀 난치성 질환자에 대한 의료적 지원뿐만 아니라 루게릭을 앓고 있는 본인과 가족에게 사회적 지원을 포괄하여 종합적 지원 법률은 반드시 제정 되어져야만 합니다.

그러기 위해서는 단결된 화합이 필요합니다.
 
개인의 문제이기도 하겠지만 모두의 문제이기도 합니다.
마음 편히 외출 못하고 밤, 낮 가리지 않고 24시간 환자 곁을 떠나지 못하는 보호자에게도 희망적인 일입니다.
"나 하나쯤 빠지면 어때?"라는  마음 보다는 나 하나로 인해 반드시 될 거야! 라는 마음으로 참여 해 주세요.
국회의원 회관에서 공청회가 열립니다.
그 자리에서 루게릭 환우및 가족분들의 얼굴을 많이 뵐 수 있기를 희망 합니다.

목표 인원 : 200명 (보호자 포함)중 저희 환우나 가족분들의 참여도 높았으면 합니다.
참석 의사를 미리 알려 주시면 준비하는데 도움이 될것 같습니다.

일 시 : 2008년 1월 30일 오후 2시 ~ 4시까지
장 소 : 서울 영등포구 의사당로 1 (국회의원회관)
주 최 : 국회의원 김교흥

위의 글은 근육병 환우들의 카페에 올라와 있는 글을 인용하여 제가 조금 바꿔서 옮긴글입니다.