제가 루게릭과 친구가 된지는 3년이 되어 가는 듯 합니다.
진단을 받은건 2년이 조금 넘었으니 이 병으로 맘고생한 기간은 그나마 좀 짧으네요.
그 사이 많은 환우들을 보았고 불과 1년전만 해도 걷고 말을 할수 있던 저랑 발병이 비슷한 환우들중 세상과 등진이도 있고 기도절개와 위루술로 근근히 생명을 이어 가고 있는 분들도 있으며 그나마 저처럼 예후가 좋은 분들은 아직도 전화로 라도 통화를 하며 지내고 있습니다.
이렇듯 루게릭이란 놈은 개인차가 심하다 보니  같이 위로하며 투병하는 기간도 참 짧은것 같습니다.
예후가 좋은 편인 저도 이젠 수저질도 힘들고 혼자서는 세수도 하지 못하는걸 보면 더 더욱 그렇다는 생각이 듭니다.
발병 초기엔 대부분 환자들이 그러하듯이 치료와 종교적인 믿음에 매달리며 지내는것 같습니다.
저도 그렇게 2년을 보냈고 작년부터 어찌하다보니  협회와 인연을 맺고 지부장이란 자리도 맡았습니다.
그러나 가진 능력이 미흡하고 책임감 마저 없다 보니 제대로 한일이 없었습니다.
그래도 나름대로 열씸히 해 보려구 노력은 하였는데 그나마 버텨주던 육신도 이젠 누구의 도움 없이는 할수 있는일이 거의 없다보니 더 이상은 정말 할게 없게 된것 같습니다.
앞으로 제 자신이 얼마나 더 살수 있을지 만약 산다고 해도 할수 있는일은 아무것도 없을것 같습니다.
비록 짧은 협회 활동 기간이였지만 개인적으론 보람있는 일들도 있었고 때론 제 주장이 지나쳐 다른 임원분들께 누를 끼친적도 있었던것 같습니다.
만약 제 말에 상처를 받으신 분이 계시면 너그러이 용서를 구합니다.
그러나 비록 보잘것 없고 무능하여 하나라도 제대로 한게 없지만 협회 발전을 누구보다도 간절히 바라는 마음에서 한 행동이였다고 제 자신 합리화 시키며 사죄드립니다.
협회에서 어떤 혜택을 누리겠다는 욕심보단 지금보다 나은 복지를 위해서 그리고 우리 환자들의 위안이 되는 협회가 되길 바르는 마음이였습니다.
그리고 개인적으론 초창기부터 지금의 협회에 몸담으며 애쓰신 모든 분들께 감사의 마음도 갖고도 있습니다.
그많은 분들 어느 한분 고맙지 않은이 없고  애 많이 쓰셨음을 알기에 협회를 안지 비록 1년도 안되었지만  그분들이 노고에 감사함을 갖게 됩니다.
그래서 지금의 협회도 있을테고 이만큼 성장도 하였겠지여
그러나 많은 환우들은 협회가 있는지도 잘 모르거나 있어도 별 관심도 없이 투병하다가 사라지는게 대부분인것 같습니다.
이런 현실을 볼때 협회가 더 발전해야 할것  같습니다.
많은 홍보와 보다 많은 환우들이 협회를 알고 협회에 기댈수 있었으면 좋겠습니다.
게속 생겨나는 환우들을 생각할때 그들이 협회의 내분과 비방으로 비쳐지지 않기를 진심으로 바래 봅니다.

정말 두서없이 적었습니다.
올 협회 총회에 제가 참석할수 있을지 모르지만 만약 어렵게 된다면 제 의견을 앞으로 더 말할 기회가 없을듯 하여 이곳을 빌어 말씀드렸습니다.
감사합니다.