초안을 올립니다. 협회의 뜻에 맞게 수정하시기 바랍니다.
두눈 멀쩡히 뜨고 본인부담의료비, 간병비를 도둑맞았습니다.
국민권익위원회는 복지부의 도둑질을 확인했습니다.
이제 피해자가 도둑맞은 사실을 널리 알려야 합니다.
국회에 알릴 예정인데 정기국회에서는 우리 목소리를 내기 어려우므로 7월 임시국회를 이용해야 합니다. 그래서 4월말에는 장관에게 전달하는 편이 좋습니다.



중증장애환자 지원제도의 복원요청


보건복지가족부 장관님께 제출합니다.
 한국근위축성측삭경화증협회는 질병정책팀의 간병비 지원 중단 결정이 부당함을 설명하고 제도를 원래대로 복원하여 주실 것을 요청합니다.
 복지부는 2001년부터 시작한 희귀난치성 질환자 지원 사업의 일환으로 근육병 등 5개 질환자 중 전신마비로 호흡기에 의존하는 중증장애환자에게 본인부담 의료비, 간병비, 호흡기 대여료 등을 지원하였습니다. 그러나 질병정책팀은 본인부담 의료비(2006년부터), 간병비(2007년부터)의 지원을 중단했습니다. 갑자기 소득, 재산 기준을 적용하여 일정 수준 이상의 환자는 지원 대상에서 제외하였습니다.
 우리는 복지부 등에 이의 부당함을 주장한 끝에 2008년 2월 4일 국민권익위원회로부터 간병비 지원 중단이 부당하다는 결정을 받아냈습니다. 그러나 복지부는 위원회의 결정 중 시행절차의 잘못만을 일부 인정하여 경과조치로 금년 말까지 간병비를 지원한다고 결정했습니다. 2009년부터는 소득, 재산이 일정 수준 이상인 중증장애환자에게는 간병비 지원을 중단한다고 합니다. 즉, 2007년 간병비 지원 중단 결정은 정당하므로 그대로 강행한다는 의도입니다. 질병정책팀이 무엇인가 큰 판단착오를 범하고 있습니다. 그들은 다른 환자와의 형평성 문제로 이 건을 합리화하고 있습니다. 다른 환자는 간병비, 호흡기 대여료가 필요 없지만, 중증장애환자는 연간 2천만원의 간병비를 부담해야 합니다. 그런데 이들 환자를 동일 선상에서 비교하면서 형평성, 공정성을 거론하는 것은 전혀 이해되지 않습니다.
 다른 환자가 소득재산이 일정금액 이하이어야 본인부담 의료비를 지원받으니까 중증장애환자도 소득재산이 일정금액 이하인 경우에만 간병비등을 지원해야한다는 논리입니다. 복지사업 목적이 빈곤구제만이라면 소득재산을 따지는 것이 당연합니다. 그러나 희귀난치성질환자 지원 사업은 빈곤구제가 주목적이 아닙니다. 난치병은 천재지변 수준의 재앙으로 개인이 감당할 수 없으므로 국가가 빈부를 불문하고 지원하는 것입니다. 큰 홍수가 나서 마을이 떠나갔을 때 정부는 수재민 구호를 하면서 수재민의 재산을 고려 안합니다. 피해액을 파악해서 조건 없이 도와줄 뿐입니다.
 이런 배경에서 5년 전에 중증장애환자에게 소득재산에 관계없이 여러 가지 지원을 한 것입니다. 다만 현재는 복지예산의 제약으로 중증장애가 아닌 다른 환자는 소득재산수준으로 지원 자격을 한정하고 있지만 앞으로는 모든 환자에게 지원하는 것이 과제입니다. 과중한 간병비․치료비 부담, 전신마비, 호흡불능, 언어기능 장애, 음식을 못 먹는등의 절망감으로 죽음의 문턱에 누워있는 환자에게 소득재산을 물어보고 볼펜가는대로 대충 정한 기준금액보다 많으면 5년동안 지원하던 간병비 본인부담 의료비를 중단한 것이 질병정책팀입니다. 복지는 빈곤층이 우선이라는 고정관념에 갇혀있습니다. 다른 요소를 볼 수 있는 시야가 있어야 정책을 수립할 수 있습니다. 대통령이 강조한 능동적 복지․예방적 복지를 이해해야 이런 오류가 근절됩니다.
 
 장관님! 장애인 차별법시행등 사회 각 부문에서 복지가 확대추세에 있습니다. 그런데 중증장애환자 지원은 축소 쪽으로 역주행하고 있습니다. 중증장애환자 지원제도를 파악해보시고 제도를 원래대로 복원해주시기 바랍니다.