원창연 지부장 님
올원창연 지부장 님이 지부장직을 그만 두고 안두고를 떠나서 귀하의 올리신 글에 대한 독후감이라 생각하시고 읽어 보세요.

als에대한 환자의 하루를 보내시는 고충이나 조바심나고 초조하고 실망과 아쉼을 누가 더 잘 알겠습니까? 본인 스스로가 잘 알 것입니다.

간병은 어찌하고, 투병은 어찌하고, 투약과 치료는 어찌하고,  진행을 어찌해야 억제 할 수 있는지도요. 주변의 가족들의 참단한 애로도 als환자가 가장 지근에서 살피는 것입니다..

모든 단체는 단체원의 조직이고 회원 혼자의 힘으로는  불가능 한 것이기 떼문에 그 모임의 의이가 있는 것입니다.

그러나 als환자가 원창연부장 처럼 뜻을 펼 수 있는 자가 몇이나 되며. 스스로 행동을 몇 분이나 옮길 수 있겠습니까?

협회는 환자들의 어려움을 줄이기 위해 존재함으로 개개 환자들의 원하는 바를 귀 기우리고 집약해서 실천해야 합니다.

수족과 구화마비로 의사표시도 행동도 불가능한 als환자들의 실체를 정부 당국과 관련기관과 지원가능한 단체에  신문,언로기관과 방송당국의 협조로 세상에 넓이  알려야 합니다.

이것을 누가 해야 할 일입니까?

괴롭고 힘드시겠지만 포기하지 마십시요.
모두 힘을 합처서 한 걸음씩 한 계단씩 올라가 봅시다.

우리의 소망을 우리 환자 가족들이 뭉처서 스스로 실천할 수 밖에 없지 않습니까 !
모든 als환자와 가족은 심신이 피폐 해 있습니다.

경제적으로, 시간적으로 사회의 무관심속에서 치료약도 없는 가운데 투병하고 있습니다.

그래도 포기 할 수는 없지 않습니까???

  은 건 표

>
>
> 어떤분들은 저에게 고생한다고 하십니다.
> 그리고 많은 격려를 주시기도 합니다.
> 그러나 속내를 들여다 보면 전 하는일이 전무한 상태입니다.
> 맡은 지부장 소임도 제대로 하지 못하고 있으면서 때론 경우에 맞지 않는 일을 저지르고 있습니다.
> 모든일을 추진하매 어떤 절차나 수순을 밟아야 함에도 순간적으로 제 개인적인 의견을 공론화 시키려고 부추길때도 있습니다.
> 그리고 가장 주요한건 제가 어떤 봉사의 마음이나 다른 환자들을 위한다는건 말도 안됩니다.
> 다만 제가 좋기 때문에 하는 일이지 결코 남들처럼 순수한 봉사의 마음을 갖고 있지 않습니다.
>
> 전 루게릭 환자입니다.
> 아시다 시피 루게릭이란 병은 대체로 진행이 빠른 병입니다.
> 남들이 보시게엔 제가 병의  진행이 느리다고 생각하실수 있지만 현재 두다리는 전혀 쓸수 없고 한달전부터 팔의 힘이 떨어지고 있습니다.
> 이러한 제 현실을 감안할때 전 더 이상 그나마 여지껏 해오던 하잘것 없는 일도 할수 없을거라 생각됩니다.
> 전에 말씀드렸던 협회 안내 리플렛지나 김구라님 홍보대사 영입건에 대하여 조만간 어떤 결론이 나던간에 그 이후엔 어떤 행동도 자제할 생각입니다.
> 제 가정의 가장으로 이제 제가 할수 있는일이 얼마 남지 않았기에  아이들 훈육이나 아내에게 당부등의 일에 매진할 생각입니다.
>
> 그래서 맡고있는 지부장직도 사임하고져 합니다.
> 더이상 제가 자리를 차지하고 있는건 협회 발전을 위해서라도 좋치 않을듯 싶습니다.
> 정말 활동적이고 봉사의 마음과 진정으로 협회 발전을 위해 애쓰실분이 맡아 주셨으면 하는 바램을 가져봅니다.
> 끝으로 제가 지부장을 그만두고 또 어떤일을 공론화 시키진 않겠지만 협회의 일이라면 미흡하나마 도울일이 있으면 돕도록 할것이며 협조할 일이 있으면 협조 하도록 하겠습니다.
> 그리고 제 개인적인 바램은 협회를 중심으로 루게릭 환자들을 위한 일들이 벌어졌으면 하는 바램입니다.
> 많은 주장과 좋으신 뜻이 있지만 협회를 벗어난 개별적 행동들은 루게릭 환자들에게 결코 도움이 안될거라 생각됩니다.
> 앞으론 더 이상 이곳에 제 글이 올라 오는 일은 없을겁니다.
> 모두 투병과 간병에 힘내시고 그리고 의사선생님들의 관심에 환자의 한사람으로서 진심으로 감사드립니다.
>

>
>
> 어떤분들은 저에게 고생한다고 하십니다.
> 그리고 많은 격려를 주시기도 합니다.
> 그러나 속내를 들여다 보면 전 하는일이 전무한 상태입니다.
> 맡은 지부장 소임도 제대로 하지 못하고 있으면서 때론 경우에 맞지 않는 일을 저지르고 있습니다.
> 모든일을 추진하매 어떤 절차나 수순을 밟아야 함에도 순간적으로 제 개인적인 의견을 공론화 시키려고 부추길때도 있습니다.
> 그리고 가장 주요한건 제가 어떤 봉사의 마음이나 다른 환자들을 위한다는건 말도 안됩니다.
> 다만 제가 좋기 때문에 하는 일이지 결코 남들처럼 순수한 봉사의 마음을 갖고 있지 않습니다.
>
> 전 루게릭 환자입니다.
> 아시다 시피 루게릭이란 병은 대체로 진행이 빠른 병입니다.
> 남들이 보시게엔 제가 병의  진행이 느리다고 생각하실수 있지만 현재 두다리는 전혀 쓸수 없고 한달전부터 팔의 힘이 떨어지고 있습니다.
> 이러한 제 현실을 감안할때 전 더 이상 그나마 여지껏 해오던 하잘것 없는 일도 할수 없을거라 생각됩니다.
> 전에 말씀드렸던 협회 안내 리플렛지나 김구라님 홍보대사 영입건에 대하여 조만간 어떤 결론이 나던간에 그 이후엔 어떤 행동도 자제할 생각입니다.
> 제 가정의 가장으로 이제 제가 할수 있는일이 얼마 남지 않았기에  아이들 훈육이나 아내에게 당부등의 일에 매진할 생각입니다.
>
> 그래서 맡고있는 지부장직도 사임하고져 합니다.
> 더이상 제가 자리를 차지하고 있는건 협회 발전을 위해서라도 좋치 않을듯 싶습니다.
> 정말 활동적이고 봉사의 마음과 진정으로 협회 발전을 위해 애쓰실분이 맡아 주셨으면 하는 바램을 가져봅니다.
> 끝으로 제가 지부장을 그만두고 또 어떤일을 공론화 시키진 않겠지만 협회의 일이라면 미흡하나마 도울일이 있으면 돕도록 할것이며 협조할 일이 있으면 협조 하도록 하겠습니다.
> 그리고 제 개인적인 바램은 협회를 중심으로 루게릭 환자들을 위한 일들이 벌어졌으면 하는 바램입니다.
> 많은 주장과 좋으신 뜻이 있지만 협회를 벗어난 개별적 행동들은 루게릭 환자들에게 결코 도움이 안될거라 생각됩니다.
> 앞으론 더 이상 이곳에 제 글이 올라 오는 일은 없을겁니다.
> 모두 투병과 간병에 힘내시고 그리고 의사선생님들의 관심에 환자의 한사람으로서 진심으로 감사드립니다.
>