그동안 각 보건소에서 지급되던 인공호흡기 대여비가
2008년부터는 건강보험공단에서 지급된다고 합니다.
건강보험공단의 웹진 <건강보험> 2008년 신년호 <루게릭병과 건강보험> 페이지에 실릴 인터뷰입니다.



“우리 루게릭병 환자들에게 인공산소호흡기는 생명줄입니다.

생각해보십시오. 아직 애들은 어린데 가장이 치료제도 없고 진단받은 지 몇 년안에

사망하게 된다는 사형선고같은 병명을 들었을때의 절망을“

 2008년부터는 인공산소호흡기 대여비(80여만원)가 건강보험공단에서 지급될 예정이라는 소식에

한국ALS협회 사무국장 조광희씨가 맨먼저 하는 말이다.

세계적인 천체 물리학자 스티븐 호킹 박사가 앓고 있는 병으로 더 알려진 루게릭병.

의식은 그대로인데 전신과 언어마비 등으로 육체의 감옥에 갇혀서

각종 의료기기 부착하고 24시간 잠시도 쉬지 않고 주변의 간병을 받다가

결국에는 폐렴과 호흡마비로 사망하게 되는 무서운 병이다.

 ”병이 진행해가는 과정에서 발생하는 위급상황을 슬기롭게 조치하면 충분히 유지될 수 있는귀한 생명이

사회의 냉대와 무관심, 복지정책의 미비 등 여러 가지 경제적 어려움 때문에

일찍 사망하는 경우가 많았습니다.

비록 루게릭병이 희귀난치병이기는 하지만 인공호흡기 대여비 지원이

실질적으로 환자들의 생명을 연장시켰고 앞으로 환자들의 삶의 질까지도 개선하려고

노력 중입니다“.

 호흡기를 착용한 1급 장애인 중증환자에게 주던 의료비,간병비(20만원)가

2006년부터 본인부담 의료비를, 2007년부터는 간병비를 재산 소유 기준에 따라 지원하는 것으로 개정했다.

 루게릭병이야말로 재산이나 학력이나 나이를 막론하고 가장 보호되어야 될 대상인 것이다.

복지 정책은 시간의 흐름에 따라 더 넓고 더 깊어가야 하는데

그나마 주었던 간병비 20만원을 잘라버리니 24시간 간병 보살핌을 받아야 하는

루게릭병 환자들의 분노가 거세다고 한다.

의료비 외에도 일 년에 간병비 4000여 만원을 지출하면 가계에 위협을 받지 않는 가정은 거의 없을 것이기 때문이다.

 “끝없는 고통과 빈곤 속에서 가정이 파괴되거나 버림받아진 환우들의

소식을 접할 때가 가장 슬픕니다. 아픈 사람들의 생명도 소중하며

이 세상에 함께 살아야 할 권리가 있는 것입니다.

사회로부터 가족으로부터 내몰린 루게릭병 환자들이 함께 모여 살면서 서로 위로하며 관리 받을 수 있는

작은 요양소라도 지어주는 것이 그리 어려운 일일까요?“

 현재는 완치도 되는 암환자만이 중증환자로 분류되어 외래의료비 본인부담금이 10%이나

우리 루게릭병 환자들은 본인부담금의 20%를 내는 불합리한 기준도 시정되어야 한다고 말했다.