불편한 몸으로 소임을 다하고자 노력하시는 원창연 지부장님께 감사드립니다.
편집회의가 끝나는대로 홍보지를 곧 제작하여
전국의 종합병원 신경과,보건소,후원단체 등에 비치할 예정입니다.
감사합니다.


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> 지난 이사회때 이원규박사님이 제안하신 협회 안내 책자에 대하여 미흡하더라도 한번 추진해 보구 싶습니다.
> 저도 예전부터 저희 루게릭 환우들이 병원서 진단받고 나왔을때 안내 책자가 있었으면 좋겠다는 생각을 해 오던중 마침 이런 안건도 있고 해서 한번 추진해 보구 싶습니다.
> 그렇다고 거창하거나 방대하게  만들기엔  경제적인 문제에서 어려움이 있을것 같아 우선 흔히 볼수 있는 리플렛지 정도의 것으로라도 만들면 어떨까합니다.
> 박승일 환우의 요양소 건립 안내 리플렛지를 보신 분들이 계신지 모르지만 그정도라면 큰 비용없이 만들수 있을것 같습니다.
> 그런데 문제는 어떤 내용을 담느냐가 중요할것 같습니다.
> 제 개인적 생각은 첫 페이지는 루게릭병에 대한 안내
> 둘째 페이지는 루게릭병에 대한 현재의 치유법및 투병 안내서
> 세째 페이지는 루게릭 환우들을 위한 국가 복지 안내
> 네쩨 페이지는 루게릭 환우들을 위한 미래 비젼
> 닷ㅅ 여섯 페이지는 루게릭 협회 안내 그리고 희귀 난치성 질환 연합회등에 대한 안내
> 그리고 협회 가입에 대한 안내 기부금 신청방법등에 대하여 올리면 좋을것 같긴 한대 여러분의 생각은 어떠신지요?
> 일단 시범적으로 적은 양이라도 만들어서 배포해보구 1년에 한번씩 개정을 해 나가면 어떨까요?
> 박승일 환우 리플렛지를 보면 A4용지 한장을 여섯면으로 즉 3단 접힘식으로 만들었는데 그정도면 그리 큰 비용은 들지 않을듯 싶습니다.
> 일단 제가 받은 지부 운영비중 40만원 한도 내에서 만들어 볼까합니다.
> 만약 그 이상의 비용이 발생한다면 협회에 건의해서 추가 발행을 요구해 보겠습니다.
> 일단 어떤 내용을 어떻게 실을것인가가 중요하다고 생각합니다
> 이번달 말까지 여러분들의 의견을 말씀해 주시면 취합해서 한번 추진해 보겠습니다.
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> 그리고 디자인이나 글을 쓰시는 데 일가견이 있으신 분들의 적극적인 동참을 바랍니다.
> 제 능력이 워낙 미흡하여 능력 부족으로  말로만 끝날수도 있습니다.
> 이렇게 되지 않기 위해선 여러분의 도움이 절실합니다.
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