남편을 도와 협회이사회에 다녀왔습니다.
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작성자 이희엽 작성일 07-11-01 14:22 조회 2,594회본문
안녕하세요.
저는 이원규 환자의 아내입니다.
다름이 아니라 어제 몸이 불편한 남편을 도와 협회이사회에 다녀왔습니다.
회의 도중에 남편이 운영하는 ‘루게릭병 네트워크’의
익명게시판(비밀일기장)에 올라와있는 아래의 협회 건의사항을 참고자료 형식으로
모두 제출했음을 알려드립니다. (단, 그 건의내용은 남편의 의견과는 관련이 없습니다.)
그리고 남편의 “개인적 의견”인
1. 사단법인을 추진 중인 분들께 감사드립니다.
2. 현재 손복순 부회장님과 박승일 님이 보관 중인, 박찬호 야구선수의 루게릭병 환자를 위한
후원금, 1천만 원이 조속한 시일 내에 협회요양소계좌로 입금되기를 기대합니다.
는 내용을 남편의 부탁으로 그대로 전달합니다.
(참고 : 협회에는 신한은행 100-023-315857 '예금주 : ALS요양소건립기금' 통장과
신한은행 100-022-543111 '예금주 : 한국ALS협회' 등 2개의 통장이 있으며,
이광우 회장님과 감사에 의해 엄격히 관리되고 있습니다.)
그럼 안녕히 계세요.
환우님들의 쾌유를 빕니다.
협회 건의사항 참고자료 (출처 : 루게릭병 네트워크)
1● 한가지 궁금한점을 여쭙니다. 협회에서 보내주는 간병인을 이용하려면 어떻게해야하나요? 협회홈페지에 간병인을 안내하는 아무런 글도 없어서요. 다른것처럼 공개적으로 신청을해서 하면 좋겠구요. 그리고 현재 어느가정에서 얼마나 이용하고 있는지도 투명하게 공개해주면 좋겠습니다. 07.09.18 10:37
서울이나 경기도 일대이시면 곽재희 복지 이사님에게 문의해 보시구요 부산은 그쪽 지부징님께 여쭤보면 될듯 합니다.다른 지역은 아직 협회 간병인이 없답니다. 07.09.18 15:09
협회간병인은 어느지역만 해준다는게 좀 그렇네요.. 다같은 환우인데 지역따라 차별대우를 받는다는게 좀 안좋은것 같아요. 차라리 간병비로 모든 환우들이 혜택을 받을수 있게 되었으면 좋겠습니다. 간병시 필요한 의료용품을 똑같이 나누어주는것도 좋고요. 생각을 해볼 문제네요.. 공평하게 모든게 진행되었으면 좋겠습니다. 07.09.18 20:56
그것도 좋은 생각이네요. 누군가에게만 국한 되는 것 보단 골고루 혜택을 나누어 갖을 수 있기를 바랍니다 그러면 협회 회원도 더 적극적이 될 것 같습니다. 07.09.19 18:40
이젠 활동보조서비스가 정착이 되게 되면 협회간병인 서비스는 다른 서비스로 대체 되었으면 좋겠어요. 07.09.19 01:36
2● 활동 보조서비스를 협회와 연계하여 이용할수 있는 방법이 없을까요? 복지관으로 연락하여 보조인을 할당 받는 것을 협회와 연락하여 보조인을 연결받을수 있는 방법 그러면 우리 루게릭 환우에대한 교육이 잘 이루어져 좀더 편안하게 보조인을 쓸수도 있을것같은데요... 안될까요? 07.10.30 17:29
3● 다른건 몰라도 작년까지 정부로부터 매달받던 간병비를 다시 받게 해주세요. 연합회와 복지부에 공문도 보내고 강력학게 항의해주세요. 살기가 너무 힘들어요. 07.10.18 16:32
투병과 간병으로 많은 시간을 활애하다보면 가족이 직업을 유지하기란 힘들거란 생각이 듭니다.서민층에서 나락으로 떨어지기 전에 현재의 생활상태를 유지시켜 줄 수있는 복지정책이 시급하다는 생각이 듭니다.그것이야말로 참 복지정책이겠지요.재산세가 얼마이상이면 ..자동차를 보유하고 있으면...이런 저런 제제를 두지 말고 작년처럼재산조사 없이 모든 환우에게 간병비의 혜택만이라도 받게 현실적으로 합당하게 개선되어졌으면 하는 바램입니다. 07.10.30 22:52
간병비만 지원받을수 있다면 경제적으로 조금이나마 도음이 될텐데요.환우모두가 간병비 지원을 받게 해주세요ㅛㅛㅛㅛㅛㅛㅛ 07.10.18 18:25
수입도 없이 주거에 불과한 집때문에 간병비도 지원받을수 없다면 수급자는 의료비 생활비 간병비등등.....지원을 받는 수급자보다도 못한 모순이 있으니 간병비라도 지원을 받을수 있게 복지부에 요청 부탁드립니다. 07.10.25 15:01
4● 홈페이지 자유게시판을 비회원에게도 쓰지는 못하게 하더라도 읽을수는 있도록 수정을 요망합니다 07.09.19 17:11
5● 협회가 제대로 운영되려면 입회비부터 2~3 만원대로 낮추어야합니다...협회가 환우들의 입장을 헤아린다면 시급하게 고쳐야 할 부분입니다...p 07.09.19 22:51
회비를 내는 협회회원이 얼마나 되는지요? 임원님들은 다 내셨는지요? 궁금합니다. 07.10.24 22:27
6● 박승일님이 루게릭홍보대사로 활동하는데 협회에서 달달이 삽십만원을 주고있다는 얘기를듣고 깜짝놀랬습니다. 왜그래야하는지요? 정말 이사실을 승일님자신도 알고있는지요? 돈받는 홍보대사라니 기막힙니다. 협회는 무슨근거로 일을 이렇게하는지 궁금합니다. 07.09.23 14:48
대화와 설득이 필요해보입니다. 승일님이 돈문제에서 자유로워지길 요망합니다 07.09.29 11:16
7● 지부장 경비 지원은 매년 말에 새해 활동계획서를 제출하게 해서 검토한 다음에 선별해서 지급해야 할것 같습니다. 의료비 지원도 지부장이 추천한 환자중에서 지원해야 할것 같습니다. 실제적으로 지부활동이 없는 지부는 지부장을 없애고 사무국에서 직접 지부업무를 하도록해야 합니다. 07.10.30 00:00
8● 협회를 안내하고 후원금도 부탁하는 홍보책자나 팜풀렛을 만들어주셨으면 합니다. 07.10.30 22:39
저는 이원규 환자의 아내입니다.
다름이 아니라 어제 몸이 불편한 남편을 도와 협회이사회에 다녀왔습니다.
회의 도중에 남편이 운영하는 ‘루게릭병 네트워크’의
익명게시판(비밀일기장)에 올라와있는 아래의 협회 건의사항을 참고자료 형식으로
모두 제출했음을 알려드립니다. (단, 그 건의내용은 남편의 의견과는 관련이 없습니다.)
그리고 남편의 “개인적 의견”인
1. 사단법인을 추진 중인 분들께 감사드립니다.
2. 현재 손복순 부회장님과 박승일 님이 보관 중인, 박찬호 야구선수의 루게릭병 환자를 위한
후원금, 1천만 원이 조속한 시일 내에 협회요양소계좌로 입금되기를 기대합니다.
는 내용을 남편의 부탁으로 그대로 전달합니다.
(참고 : 협회에는 신한은행 100-023-315857 '예금주 : ALS요양소건립기금' 통장과
신한은행 100-022-543111 '예금주 : 한국ALS협회' 등 2개의 통장이 있으며,
이광우 회장님과 감사에 의해 엄격히 관리되고 있습니다.)
그럼 안녕히 계세요.
환우님들의 쾌유를 빕니다.
협회 건의사항 참고자료 (출처 : 루게릭병 네트워크)
1● 한가지 궁금한점을 여쭙니다. 협회에서 보내주는 간병인을 이용하려면 어떻게해야하나요? 협회홈페지에 간병인을 안내하는 아무런 글도 없어서요. 다른것처럼 공개적으로 신청을해서 하면 좋겠구요. 그리고 현재 어느가정에서 얼마나 이용하고 있는지도 투명하게 공개해주면 좋겠습니다. 07.09.18 10:37
서울이나 경기도 일대이시면 곽재희 복지 이사님에게 문의해 보시구요 부산은 그쪽 지부징님께 여쭤보면 될듯 합니다.다른 지역은 아직 협회 간병인이 없답니다. 07.09.18 15:09
협회간병인은 어느지역만 해준다는게 좀 그렇네요.. 다같은 환우인데 지역따라 차별대우를 받는다는게 좀 안좋은것 같아요. 차라리 간병비로 모든 환우들이 혜택을 받을수 있게 되었으면 좋겠습니다. 간병시 필요한 의료용품을 똑같이 나누어주는것도 좋고요. 생각을 해볼 문제네요.. 공평하게 모든게 진행되었으면 좋겠습니다. 07.09.18 20:56
그것도 좋은 생각이네요. 누군가에게만 국한 되는 것 보단 골고루 혜택을 나누어 갖을 수 있기를 바랍니다 그러면 협회 회원도 더 적극적이 될 것 같습니다. 07.09.19 18:40
이젠 활동보조서비스가 정착이 되게 되면 협회간병인 서비스는 다른 서비스로 대체 되었으면 좋겠어요. 07.09.19 01:36
2● 활동 보조서비스를 협회와 연계하여 이용할수 있는 방법이 없을까요? 복지관으로 연락하여 보조인을 할당 받는 것을 협회와 연락하여 보조인을 연결받을수 있는 방법 그러면 우리 루게릭 환우에대한 교육이 잘 이루어져 좀더 편안하게 보조인을 쓸수도 있을것같은데요... 안될까요? 07.10.30 17:29
3● 다른건 몰라도 작년까지 정부로부터 매달받던 간병비를 다시 받게 해주세요. 연합회와 복지부에 공문도 보내고 강력학게 항의해주세요. 살기가 너무 힘들어요. 07.10.18 16:32
투병과 간병으로 많은 시간을 활애하다보면 가족이 직업을 유지하기란 힘들거란 생각이 듭니다.서민층에서 나락으로 떨어지기 전에 현재의 생활상태를 유지시켜 줄 수있는 복지정책이 시급하다는 생각이 듭니다.그것이야말로 참 복지정책이겠지요.재산세가 얼마이상이면 ..자동차를 보유하고 있으면...이런 저런 제제를 두지 말고 작년처럼재산조사 없이 모든 환우에게 간병비의 혜택만이라도 받게 현실적으로 합당하게 개선되어졌으면 하는 바램입니다. 07.10.30 22:52
간병비만 지원받을수 있다면 경제적으로 조금이나마 도음이 될텐데요.환우모두가 간병비 지원을 받게 해주세요ㅛㅛㅛㅛㅛㅛㅛ 07.10.18 18:25
수입도 없이 주거에 불과한 집때문에 간병비도 지원받을수 없다면 수급자는 의료비 생활비 간병비등등.....지원을 받는 수급자보다도 못한 모순이 있으니 간병비라도 지원을 받을수 있게 복지부에 요청 부탁드립니다. 07.10.25 15:01
4● 홈페이지 자유게시판을 비회원에게도 쓰지는 못하게 하더라도 읽을수는 있도록 수정을 요망합니다 07.09.19 17:11
5● 협회가 제대로 운영되려면 입회비부터 2~3 만원대로 낮추어야합니다...협회가 환우들의 입장을 헤아린다면 시급하게 고쳐야 할 부분입니다...p 07.09.19 22:51
회비를 내는 협회회원이 얼마나 되는지요? 임원님들은 다 내셨는지요? 궁금합니다. 07.10.24 22:27
6● 박승일님이 루게릭홍보대사로 활동하는데 협회에서 달달이 삽십만원을 주고있다는 얘기를듣고 깜짝놀랬습니다. 왜그래야하는지요? 정말 이사실을 승일님자신도 알고있는지요? 돈받는 홍보대사라니 기막힙니다. 협회는 무슨근거로 일을 이렇게하는지 궁금합니다. 07.09.23 14:48
대화와 설득이 필요해보입니다. 승일님이 돈문제에서 자유로워지길 요망합니다 07.09.29 11:16
7● 지부장 경비 지원은 매년 말에 새해 활동계획서를 제출하게 해서 검토한 다음에 선별해서 지급해야 할것 같습니다. 의료비 지원도 지부장이 추천한 환자중에서 지원해야 할것 같습니다. 실제적으로 지부활동이 없는 지부는 지부장을 없애고 사무국에서 직접 지부업무를 하도록해야 합니다. 07.10.30 00:00
8● 협회를 안내하고 후원금도 부탁하는 홍보책자나 팜풀렛을 만들어주셨으면 합니다. 07.10.30 22:39
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