'박승일과 함께 하는 ALS' 카페 회원 아지랑이 신영미 님 ! 그리고 묵묵히 활동해 오신 회원 여러분 !
그 동안 참으로 수고가  많으십니다.
진작 협회가  als협회"현수막", "피켓", "전단지", "홍보책자", "마이크,확성기" 등을 지원했어야 했는데 만시지탄이지만 지금이라도 협회에서는 적극  지원 보급해 주어야 한다고 강력히 찬동하고 주장합니다.

협회 관계 운영진은 '박승일과 함께 하는 ALS' 카페 회원들의  활동을 적극 도와야 합니다.

왜냐하면 우리들의 일을 젊은 '박승일과 함께 하는 ALS' 카페 회원 들이 헌신적으로 활동하는데 수수방관만 할 수는 없지 않습니까 !

운영진에서는 체계적인 지원책을 강구하여 주시리라 믿습니다.

'박승일과 함께 하는 ALS' 카페 회원 아지랑이 신영미 님들 ! 용기를 잃치 마시고 더욱 분투하여 주시기 기원합니다.

여러분  !  고맙습니다.

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> 안녕하세요.
> '박승일과 함께 하는 ALS' 카페 회원 아지랑이 신영미입니다.
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> 지난주 토요일인 8월25일에 서울 고속터미널역과 부산지하철 범일역에서 각각 요양소 건립 서명 및 모금운동을 가졌습니다.
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> 가만히 서있기만 해도 무더운 날씨였지만 루게릭에 대한 시민들의 무관심 속에서 루게릭병이 무엇인지와 루게릭 전문요양소 혹은 전문병원이 꼭 필요함을 알리고 한사람이라도 더 서명을 받기위해 노력했습니다. 
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> 올 1월부터 매달 서울, 부산에서 서명을 받고 있습니다.  힘드신 환우님들과 그 가족분들을 생각하면 하루라도 빨리 전문장비와 상주 의료진을 갖춘 시설이 있어야겠다고 생각하고, 결코 쉬운 걸음은 아니지만 매번 최선을 다하여 임하고 있습니다.
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> 이글을 쓰게 된 것은 이런 저희들의 노력을 인정해달라는 것 보다는 이런 일들에 협회가 주축이 되고 저희가 일선에서 뛰는 방식이 되면 좋겠다는 생각에서 입니다.
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> 저희가 서명을 받으러 나가면 어떤 단체에서 왔는지 물어보는 분들이 많으십니다. 다음 카페에서 나왔다고 하면 환우가족도 아니면서 왜 나왔는지 또 의아해하시고 다른 목적이 있는 것은 아닌지 오해를 받기도 합니다.
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> 루게릭을 홍보하는 것과 루게릭 전문요양원(혹은 전문병원)을 건립하기 위한 우리들의 노력이 가끔은 상실감에 빠져들 때 가 있습니다. 이는 기반이 되어야 할 '뿌리'가 없는 '줄기'를 타고 하는 건 아닌지... 당장 루게릭협회에서는 무반응 아니면 잘못된 오해로 인해 손을 놓고 싶다고 느낄 때가 있습니다.
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> 그럴 때마다 눈동자 밖에 움직일 수 없음에도 끊임없이 호소하는 한 청년 승일씨의 뜻이 옳다고 생각하고, 그 청년의 뜨거운, 식지 않는 열정이 있기 때문에 차마 손을 놓을 수가 없습니다.
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> 그래서 저희는 거리에서 소리칩니다. " 이시간에도 고통받고 있는 환우들은 여러분들의 관심과 사랑이 담긴 작은 정성이 필요합니다.  한줄의 서명 부탁합니다. 분명 환우들은 여러분들의 서명 한줄로 인해 희망을 가질 것이라 확신합니다" 라고...
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> 전국에서 모인 '박승일과 함께하는 ALS' 카페 식구들을 외면하지 마시기 바랍니다.
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> 저희를 도와주십시오. 협회의 이름을 걸고 거리로 나갈 수 있도록 도움 부탁드립니다.
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> 저희들에게 힘을 실어주세요.
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> 간절히 부탁드립니다.
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