그 동안 안영하시지요 !

무더운 여름철 더위와 장마로 인하여  불편한 점이 많으하셨으리라 생각됩니다.



금년도 국정감사를 앞두고 국회 안명옥의원실에서 "국민건강증진" 정책자료 요청에 대한 의견을 제시하오니 "한국희귀난치성질환연합회"에 건의하여 기필코 반영되도록 수고하여 주시기 바랍니다.



1.중증 장애인에 als환자를 추가 포함시킬 것.



als환자는 아시다 싶이 대부분의 경우 수족과 구와마비로 말도 못하고  24시간 침상생활을 하는 치료약이 없는

중증환자인데도 현재는 완치도 되는 "암환자"만이 중증질화자로 분류되어 외래의료비 본인부담금(10%)이나

als환자는 본인부담금을20%부담하는 등 불균등함으로 als환자의 의료비 본인부담을 10%로  경감토록 하여주시기 바랍니다.


2.현재까지 80시간던 중증장애인에 대한 수발보조시간이 180시간으로 8월28일자로 연장됨을 반가운 일이나

als환자의 경우는 중증장애인으로 포함되지 않아 이 혜택 범위에 포함되지 못하고 있음으로 1급장애인 als환자도

중증장애인에 포함시켜서 수발 보조금 혜택을 받을 수 있도록 조치 하여 주시기 바랍니다.



3.환자수발보조는 만 5세이상 만65세까지만 적용되고 있지만, 만 65세가 초과되면 환자수발보조에서  "노인돌보미"의 대상으로 전환되어 월27시간만 그 혜택이 현격히 감소되는 모순이 있습니다.

만 65세가 넘으면 더욱 간병이 가중되는데도 반대로 노인돌보미 대상으로 전환함은 상식을 벗어난 행정조치입니다.

하물며 "희귀난치병질환자"의 경우에는 1일 8시간 3교대로 간병이 필요한데 최소한 월720시간의 간병이 필요하니


이를 시정 반영되도록 조치하여 주시기 바랍니다.(의사의 소견서 첨부 요합니다)