회장님께서 충분히 공감하셨으며

연합회에 협회의 이름으로 건의서를 보냈고

안명옥 국회의원에게도 건의서를 보냈습니다.

다함께 좋은 결과를 기대합니다.


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> 그 동안 안영하시지요 !
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> 무더운 여름철 더위와 장마로 인하여  불편한 점이 많으하셨으리라 생각됩니다.
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> 금년도 국정감사를 앞두고 국회 안명옥의원실에서 "국민건강증진" 정책자료 요청에 대한 의견을 제시하오니 "한국희귀난치성질환연합회"에 건의하여 기필코 반영되도록 수고하여 주시기 바랍니다.
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> 1.중증 장애인에 als환자를 추가 포함시킬 것.
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> als환자는 아시다 싶이 대부분의 경우 수족과 구와마비로 말도 못하고  24시간 침상생활을 하는 치료약이 없는
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> 중증환자인데도 현재는 완치도 되는 "암환자"만이 중증질화자로 분류되어 외래의료비 본인부담금(10%)이나
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> als환자는 본인부담금을20%부담하는 등 불균등함으로 als환자의 의료비 본인부담을 10%로  경감토록 하여주시기 바랍니다.
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> 2.현재까지 80시간던 중증장애인에 대한 수발보조시간이 180시간으로 8월28일자로 연장됨을 반가운 일이나
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> als환자의 경우는 중증장애인으로 포함되지 않아 이 혜택 범위에 포함되지 못하고 있음으로 1급장애인 als환자도
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> 중증장애인에 포함시켜서 수발 보조금 혜택을 받을 수 있도록 조치 하여 주시기 바랍니다.
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> 3.환자수발보조는 만 5세이상 만65세까지만 적용되고 있지만, 만 65세가 초과되면 환자수발보조에서  "노인돌보미"의 대상으로 전환되어 월27시간만 그 혜택이 현격히 감소되는 모순이 있습니다.
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> 만 65세가 넘으면 더욱 간병이 가중되는데도 반대로 노인돌보미 대상으로 전환함은 상식을 벗어난 행정조치입니다.
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> 하물며 "희귀난치병질환자"의 경우에는 1일 8시간 3교대로 간병이 필요한데 최소한 월720시간의 간병이 필요하니
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> 이를 시정 반영되도록 조치하여 주시기 바랍니다.(의사의 소견서 첨부 요합니다)
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