저희 대전 충청지부는 올해 신설된 지부로서 많은 부분에서 부족하고 또 지부장을 맡은 제가 부덕하고 능력이 없씀에 타 지부에 비해 활동이나 도움을 전혀 못드리고 있는 실정입니다.
비록 뒤늦게 출범한 지부지만 제 자신 막중한 책임감과 이로인한 스트레스는 참 많은 형편입니다.
비록 시작은 미비하겠지만 이번 8월 말쯤에 정식으로 모임을 갖고자 합니다.
다들 아시는 바와같이 저희 환자들이나 가족분들이 함께 자리를 하기는 생각보다 어려움이 많은 현실에서 이런 자리를 마련한다는것이 모순일수도 있으나 그렇다고 계속 미룰수도 없고 그냥 있으면 항상 제자리 걸음이란 생각에 좀 무리수를 두게 되었습니다.
저도 루게릭 환자이고 이 루게릭이란 병이 워낙 개인차가 심한 병이라 앞을 알수 없기에 제 자신이 앞으로 얼마동안이나 지부장직을 맡을수 있을지 자신이 없는 상태라 다음 지부장에게 조금이나마 기틀이라도 마련하고자 이번일을 계획하게 되었습니다.
제가 차량도 없고 온전히 전동 휠체어에 의존하여 기차로만 이동이 가능한 상태라 대전역 근처에서 모임을 갖고자 제안합니다.
대전에 거주하시는 분중 마땅한 장소를 물색좀 해 주시면 감사할것 같습니다.
저의 경우를 비추어 휠체어 출입이 자유로운 장소좀 알아봐 주시면 고맙겠습니다.
오후 6시쯤해서 저녁식사와 함께 토론과 정보공유의 시간을 가졌으면 합니다.
이일이 원만하게 추진되면 이번달 지부장 운영비는 협회로 송금하지 않고 식대에 쓸까합니다.
혹 식대가 조금 오버될 수도 있기에 그 부분은 각출하는 경우도 있을수 있습니다.
제가 경제적으로 형편이 좀 되면 대접해 드릴수도 있는데 현실적으로 저도 현재는 수입이 전무한 상태라 이렇게 말씀드림에 송구스럽습니다.
바쁘고 힘드시더라도 시간을 내어 함께하셔서 진정으로 발전하는 협회 지부가 되도록 힘을 보태주시길 간절히 부탁드립니다.
많은 분들의 참여와 도움만이 발전과 보다 나은 협회및 지부가 되리라 생각합니다.
아래 사항은 제가 임으로 정한것입니다.
더 좋은 의견 있으시면 언제든 연락주시고 협조 부탁드립니다.

1.일시:8월25일(토)오후 6시
2.장소:대전역 반경 1Km내외 식당
3.준비물:식대 (운영비 10만원 초과분에 한하여 각출예정)
4.참석여부:20일까지 대전 충청지역 환우나 가족분들 동참의사 제게 쪽지나 연락주세요.
      (전화번호:010-2033-2757.041-555-6390,메일주소changm_no1@hanmail.net)
5.기타:참여 신청 인원이 적어도 단 두사람만 모인다 해도 진행할 예정입니다.그렇게 되면 조금 약식이 많이 생략될 수도 있겠지만 말 나온김에 추진해 볼까합니다.)
6.이번 모임을 추진하는 이유는 꼭 어떤 목적을 달성한다는 의미보다는 앞으로 발전적인 협회및 지부를 위한 자리입니다.치료제가 나오기 전까지는 어떤 형태로든 협회는 발전해야 한다고 봅니다.만약 제가 힘이들어서 더 이상 협회일을 관여할수 없을지라도 협회가 있다는것만으로더 큰 힘을 얻을수 있고 만약 제가 이 세상에 없더라도 계속 생겨나는 환자들에게 마음의 안식처로 협회가 있음에 저보단 덜 절망적이길 바라는 마음으로 이일을 추진하는바 확대 해석으로 경계의 눈초리나 의심의 눈으로 보아주시지 말것을 간곡히 부탁드립니다.