의사소통이 어려운 루게릭 환자, 호출 방법 문의드립니다.
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작성자 정혜인 작성일 17-02-22 15:38 조회 3,417회본문
안녕하세요.
아빠가 루게릭으로 7년째 투병중이십니다.
점점 의사소통이 힘들어져 어려움을 겪고 있습니다.
최근에는 목소리가 잘 나오지 않으셔서
침대에 누워계실 때 주변에 있는 보호자나 간병인을 부르는 것도 어려워 지셨습니다.
(특히, 밤에 보호자나 간병인이 잠 들어있을 때는 더 어려우시다고 합니다.)
그래서 침대에 누워있을 때 '호출' 기능을 할 수 있을만한 것이 무엇이 있는지 찾아보고 있습니다.
침대에 종을 묶어서 발로 쳐서 소리나도록 하는 방법
아이들이 가지고 노는 삑삑이 공을 몸 주변에 두는 방법 등등
여러가지 시도를 해보고 있는데, 신통치 않네요.
혹시 좋은 방법이 있을까요?
댓글목록
신현우님의 댓글
신현우 작성일
아빠 간병하시느라 너무 수고가 많으시네요? 먼저 응원의 박수를 보냅니다.ㅉㅉ~ 힘내세요~
저는 인공호흡기 한지 13년차 된 루게릭 환우입니다.
저 같은 경우는 처음에는 발 밑에 벨을 갖다 놓고 사용했으나 점점 힘이 없어져 사용하지 못하고 입으로 '쯧쯧' 하고 혀를 차면서 불렀어요. 그 후 어쩌다가 목에 삽입되어 있는 케롤라의 공기주머니에 공기를 조금 빼면서 말을 하게 되었고 지금까지 말을 할 수 있습니다. 또 어떤 환우는 인공호흡기를 이용하여 순간 숨을 멈쳐서 '삐' 하는 소리를 낸다고 합니다. 이 방법은 반복적으로 연습하면 거의 모든 환우가 가능하지 않겠나 생각합니다.
우리 환우들이 부를 수만 있다면 생명을 오랫동안 유지할 수 있고 간병인의 인력을 절감할 수 있습니다. 하루 빨리 부르기 쉬운 호출기가 발명되도록 협회에서나 우리 환우 모두가 앞으로 합심하여 노력해 나갔으면 좋겠니다.
김세훈님의 댓글
김세훈 작성일
시간이 좀 지난후에 답글을 달게 되네요.
저도 같은 문제로 고민을 하고 있는 중인데,
식당에서 쓰는 호출벨 중에서 다이렉트 페이저라는걸 알아보고 있습니다.
별도의 게시물을 올렸으니 한번 보시고,
혹시 사용하게되면 후기 올리도록 하겠습니다.