아이스 버킷 ‘열풍’ 난치병 예산 ‘삭풍’<퍼온 글>


희귀·난치성 질환인 루게릭병 환자에 대해 관심을 촉구하는 ‘아이스 버킷 챌린지’가 올해 열풍을 일으켰지만
정작 희귀·난치성 질환자를 위한 예산은 내년에 수십억원 삭감된 것으로 나타났다.


국회 보건복지위원회 김용익 의원이 21일 보건복지부에서 받은 자료를 보면 희귀·난치성 질환자 의료비 지원 사업의 내년 예산은 올해 297억원보다 30억원 적은 267억원으로 책정됐다.

2013년 315억원에서 올해 297억원으로 18억원 삭감된 데 이어 계속 감소폭이 커지고 있는 것이다.

이 사업은 희귀·난치성 질환자들의 의료비와 간병비, 보장구 구입비, 호흡보조기 대여료 등을 지원하는 사업이다.
환자와 부양의무자 가구의 소득·재산이 일정 기준선 이하일 때만 수급자로 선정될 수 있다.



지원 대상 질환은 134종으로, 질병관리본부 희귀난치성질환센터에 등록된 질환 수가 1010종인 것에 비하면
여전히 턱없이 적다. 김용익 의원은 “희귀·난치성 질환자를 위하는 것처럼 아이스 버킷 챌린지에 동참하고
뒤에서는 되레 관련 예산을 삭감했다”며 “정부는 복지 예산이 처음 30%를 넘었다고 홍보하고 있지만
실제로는 취약계층과 서민을 위한 예산을 줄이고 있다”고 말했다.


최희진 기자 daisy@kyunghyang.com