문정림 의원 “루게릭병 환자 위한 제도개선 필요”
인공호흡기 없는 일반병상도 수두룩…"인공호흡기 사용 환자 관리료 신설해야"


[청년의사 신문 양영구] 최근 아이스버킷 챌린지로 루게릭병(ALS)에 대한 관심은 높아지고 있지만
정작 지원대책은 여전히 미비하다는 지적이 제기됐다.
 
새누리당 문정림 의원은 13일 보건복지부와 건강보험심사평가원으로부터 제출받은 자료를 분석한 결과,
국내에서 루게릭병으로 진료 받은 환자는 2011년 1,354명에서 2013년
1,627명으로 273명이 증가했다고 밝혔다.
특히 올해 상반기에만 루게릭병으로 진료 받은 환자 수는 1,411명으로 증가세가 두드러지고 있다.
루게릭병 환자 입원일수와 총 진료비 역시 2011년 각각 2만7,218일, 68억1,611만원에서 2013년 9만816일,
121억2,472만원으로 증가했다.
 
2011년 환자 1,354명의 1인당 연간 평균 입원일수는 35일, 진료비는 520만원 수준이었으나 2013년 환자
1,627명의 1인당 연간 평균 입원일수는 56일, 진료비도 1인당 연간 평균 744만원 수준으로 크게 늘고 있다.
 
2014년도 상반기에도 루게릭병 환자 입원일수와 총 진료비는 각각 5만1,657일, 66억1,460만원을 기록했다.
하지만 이들에 대한 지원은 부족한 실정이다.
 
루게릭 환자는 중환자실의 한정된 병상이나 자원을 이용하기 어려워 1인용 병실을 이용할 수밖에 없는
경우가 많은데, 이 경우 중환자실 수준은 아니더라도 호흡부전 환자에 대한 집중적 관리가 필요한 상태라
‘인공호흡기사용 만성호흡부전 환자 관리료’에 대한 신설이 필요하다.
 
문 의원은 “정부는 루게릭병 환자의 호흡부전으로 인한 고통과 의료비 부담뿐 아니라
호흡재활을 위해 입원할 수밖에 없는 상황에서 때로는 중환자실 병상이 없어 일반병실을 전전해야 함은 물론
그마저 우선순위에 밀려 응급실과 집을 전전할 수밖에 없는 상황을 고려해
획기적인 대책을 내놓을 필요가 있다”고 주장했다.
 
이어 “구체적인 대안으로 일반병상에 인공호흡기사용 환자에 대한 관리료 등의 신설을 검토해야 한다”며
“가능한 한 입원기간을 줄이면서 가정 내에서 관리할 수 있도록 개인형, 이동형 인공호흡기 지원 대상을
현재의 저소득층뿐만 아니라 전체 환자들에게 건강보험으로 지원하는 방식을 적극 검토하라”고 촉구했다.