※ 아래의 청원서를 읽으신 후 그 내용에 동의하시는 분은
루게릭병 네트워크(http://cafe.daum.net/alsfree)에 접속하셔서
자유게시판을 클릭하신 후 해당공지글에
댓글로 동의의사를 밝혀주시기 바랍니다.
여러분들의 참여가 신약시판의 일정을 앞당깁니다. 
환자 또는 보호자님들의 협조를 바랍니다.
감사합니다.



청 원 서



보건복지가족부 장관 귀하

식품의약품안전청 청장 귀하




  이 청원서를 작성하여 제출하는 우리는 루게릭병(ALS/MND)을 앓고 있는 환자 또는 보호자입니다.
 

  주지하다시피 루게릭병(Lou Gehrig's Disease)은 근위축성측삭경화증(筋萎縮性側索硬化症 ALS : amyotrophic lateral sclerosis) 또는 운동신경원질환(MND : motor neuron disease) 등으로 불려지는 병으로 운동신경세포가 퇴행성 변화에 의하여 점차 소실되어 근력 약화와 근 위축을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 페렴 등의 증세를 보이다가 종국에는 전신마비와 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병입니다.


  현재 우리나라에는 약 1,500명의 환자가 이 병으로 투병 중에 있으며, 매년 수백 명이 신규 진단되고 또한 수백 명의 환자가 이 병으로 사망하고 있는 것으로 추정되고 있습니다.


  이 병이 세상에 알려진지가 1백년이 훨씬 넘었으나 불행히도 아직까지 의학계에서는 그 발병원인조차 제대로 파악하지 못하고 있으며 효과 있는 치료제 또한 전무한 상황입니다. 이에 우리 환자가 받는 고통은 이루 말할 수 없습니다.


  그러나 지난 2005년에 서울대학교 병원 신경과에서 임상시험을 시행한 ‘유스솔루션(Yoo's Solution)’이라는 약물에 대해 우리 환자들은 많은 기대를 갖게 되었습니다. 왜냐하면 임상시험을 진행한 의사 등 관계자들의 결과에 대한 긍정적인 언급과, 임상시험에 참여한 많은 환자들에게서 나타난 병세에 대한 긍정적인 변화를 직간접적으로 접하게 되었기 때문입니다.


  임상시험과 응급상황의 임상시험용 의약품 사용 결과에 의하면 ‘유스솔루션’은 병의 진행과 기능 퇴화를 크게 억제했고 환자의 삶의 질을 향상시켰을 뿐만 아니라 심각한 부작용이나 독성이 나타나지 않았습니다. 따라서 이와 같은 사실은 우리 환자들을 크게 고무시켰습니다.


  이 약은 중병에 걸리고도 그저 죽음만을 기다리며 ‘약 같은 약’ 한번 제대로 먹어보지 못한 우리 환자들에게 커다란 희망이 되어주었습니다. 그러나 어찌된 영문인지 임상시험이 끝나고 수년이 지난 지금에도 우리 환자들은 이 약을 복용하고 싶어도 구할 수 없으니 참으로 답답하고 안타까운 일이 아닐 수 없습니다.


  루게릭병은 매우 위험한 질환으로 환자는 보통 발병 후 2-3년 내에 사망하거나 인공호흡기에 의존하여 생명을 연장해야 합니다. 우리 환자에게는 시간이 없습니다. 우리는 이 약이 루게릭병을 근본적으로 치유하지는 못하나 병의 진행을 지연시키고 병세를 완화시키는데 커다란 도움을 주고 있음을 잘 알고 있습니다.


  우리 환자들은 하루빨리 이 약을 복용할 수 있기를 간절히 원합니다. 그러므로 관계기관은 더 이상 지체하지 말고 조속한 시일 내에 이 약이 시판될 수 있도록 모든 조치를 취해주실 것을 강력히 요청합니다. 이에 연명으로 이 청원서를 제출합니다.




                                    2008년 9월