비상을 꿈꾸는 한국루게릭병협회

기사출처 : http://www.alsfree.org (2007-05-15)
이원규 학술이사 정리




지난 2001년 5월에 같은 장소에서 창립총회와 제1차 학술대회를 가진 이후 올해로 일곱 번째 열린 한국루게릭병(ALS)협회의 정기총회와 학술대회에 참석하기위해 전국에서 모여든 사람들로 이날 행사장은 활기가 넘쳤다.


회원들의 강력한 요청으로 회장으로 다시 추대된 이광우(서울의대 신경과 교수) 회장은 인사말을 통해 “협회창립이후 많은 분들의 노력으로 이제 우리 사회에도 루게릭병의 심각성이 많이 알려지고 정부의 복지정책이나 사회적 관심에도 변화가 나타나기 시작했다.”며, “이럴 때일수록 협회를 중심으로 회원들이 더욱 합심하여 보다 나은 투병여건을 개선해나가도록 노력해야 한다.”고 당부했다.


이날 휠체어에 앉아 끝까지 행사를 지켜본 이원규(48세,환자) 씨는 “이광우 회장님은 우리 환자들이 아버지처럼 의지하고 따르는 분이다. 일전에 회장직 사퇴의사를 밝혀 몹시 걱정했는데 다행이다. 그러나 이제 우리 환자들도 협회가 무얼 해줄까 바라지만 말고 스스로 참여하여 당면문제들을 함께 해결해 나가도록 힘을 모아야 한다.”고 말했다.


협회관계자인 박한규(기획이사) 씨는 “협회를 온전히 환자와 보호자에게 돌려줘야 한다는 이광우 회장님의 생각에는 변함이 없다. 그동안 협회운영에 부분적으로 참여했던 의사선생님들은 이제 진료자문위원으로 남아 협회를 계속 도울 것이다. 앞으로 새로운 임원진은 대부분 환자가족들로 구성되어 실무를 맡게 될 것이다"고 말했다.


지난 5월11일에는 한국루게릭병협회의 새로운 비상을 꿈꾸며 앞으로 2년간 협회를 위해 봉사할 제3기 임원진이 구성되었다. 직제와 지부 개편도 일부 이루어졌다. 이번에 사무국장에 신규 임명된 조광희(환자가족) 씨는 “몸이 불편한 환자나 간병하기에 바쁜 가족만으로 협회를 운영하는 데는 일정부분 한계가 있다. 앞으로 시간을 가지고 보완책을 강구해나가겠다. 우선은 공정성과 투명성에 역점을 두고 실무에 임하겠다.”는 소감을 피력했다.


‘대전·충청지부’ 신설로 지부장을 처음 맡게 된 원창연(44세,환자) 씨는 “우리나라의 루게릭병 환자 1,500명 전부가 한 목소리를 내어도 무슨 일이든 이루기 쉽지 않은 현 상황에서 가장 중요한건 한마음 한뜻이 되어 참여가 이루어져야 한다는 것”이라고 전제하고 “요양소 건립을 위한 길거리 서명 운동을 다녀본 적이 있는데 서명을 해주시며 격려해 주는 많은 분들로 인해 희망과 보람을 가질 수 있었다.”며 환자가족의 동참과 국민들의 따스한 관심과 도움을 당부했다.


루게릭병은 희귀난치병으로, 몸속의 운동신경세포가 점차 사라지면서 근력 약화와 근 위축을 초래하며, 언어장애·사지마비·급격한 체중 감소·폐렴 등의 증세를 보이다가 결국에는 호흡장애 등으로 사망할 수 있는 무서운 질환이다. 게다가 발병원인을 알 수 없는 것은 물론, 아직까지 변변한 치료제조차 없는 실정이다.


5월6일, 학술대회를 끝내고 행사장인 서울대병원 강당을 빠져나가며 이원규(학술이사) 씨는 “비록 당장은 치료제가 없어서 병을 고치지는 못할지라도 우리가 절망하지 않고 병을 이겨내려는 의지와 치유에 대한 희망을 가지고 살아갈 수 있도록 이웃과 사회가 적극적인 관심으로 도와주었으면 한다.”며, “치료제 개발과 병행하여 각종 고통으로부터 환자를 보호하고 삶의 질을 향상시키는 데 정부와 사회 모두가 노력을 아끼지 말아야 할 것”이라고 힘주어 말했다.